Unionens finansminister Nirmala Sitharaman kan ha annonsert et nasjonalt oppdrag for å eliminere sigdcelleanemi innen 2047, men den apatiske helseinfrastrukturen og mangelen på implementering av eksisterende ordninger for den livstruende blodsykdommen gjør målet tvilsomt.
< p>Dette er en genetisk eller arvelig lidelse, der røde blodlegemer blir ovale på grunn av oksygenmangel i blodet. Det oppstår når en person arver to unormale kopier av hemoglobingenet fra hver forelder. Sykdommen kan takles med livslang medisin ved å ta folsyre og Hydroxyurea sammen med smertestillende medisiner. Det er mest vanlig blant stammebefolkningen med en positivitet på ni prosent.
MANGEL PÅ HELSEINFRASTRUKTUR
La oss ta eksempelet med Maharashtra som deler 29,8 prosent av den nasjonale sykdomsbyrden, den nest høyeste etter Gujarat.
Subscriber Only StoriesView All
Delhi Confidensial: Møt, hilse og delta i parlamentet
I Jamtara ble gamle panchayat-bygninger omgjort til biblioteker og studier…
Budsjett 2023: Velge riktig skatteregime Månedlig plan for å få tilgang til Budget
I februar i fjor hadde statsminister for stammesaker Renuka Singh Saruta avslørt at i Maharashtra ble totalt 1 69 191 mennesker oppdaget med egenskapen – bærere som ikke viser symptomer, men kan overføre egenskapen til barna sine – etter Gujarat, hvor 7.29.561 ble identifisert. Så mange som 14 141 pasienter med sigdcelleanemi ble diagnostisert i Maharashtra etter Gujarat (29 266). Statens tall fra folkehelseavdelingen viser imidlertid et høyere tall med 18 000 registrerte pasienter.
Men mangelen på helseinfrastruktur, medisiner og spesialister gjorde dem ikke bare lammet, men økte også dødeligheten. La oss reflektere over Nandurbar – et distrikt med 70 prosent stammebefolkning, som deler 30 prosent av Maharashtras sykdomsbyrde. Indian Express hadde i desember i fjor rapportert om 37 år gamle Burshalal Vasane, som hadde blitt forskjellig funksjonshemmet på grunn av feil behandling – høyre ben hadde bøyd litt innover og han måtte gå med hjelp av en stokk. “På grunn av sykdommen har blodstrømmen i høyre ben blitt hindret, noe som førte til misdannelsen,” sa han. Likevel ville han hoppe fra et primærhelsesenter til et annet, noe som ville avvise ham bare med folsyretilskudd og smertestillende i fravær av Hydroxyurea-tabletter. “Hvis jeg bare fikk den riktige behandlingen tidligere, ville jeg ikke ha blitt en krøpling,” beklaget Vasane. Dette tvinger stammene til å stole på alternative healere.
I noen tilfeller blir pasientene til og med tvunget til å reise til nabolandet Gujarat for behandling. Indrasingh Gavit, en bonde fra Navapur, har to sønner som lever med sigdcelleanemi. Hans 22 år gamle yngre sønn, Yosef Gavit, utviklet misdannelse i begge knærne. Forrige måned dro de til et privat sykehus i Surat, Gujarat, for operasjon.
Latika Rajput, et medlem av den regjeringsoppnevnte komiteen, fortalte forrige uke til distriktsoffiseren at uten vanlige blodleirer, gikk distriktet glipp av diagnose. “Siden distriktet ikke har infrastruktur til å ta blodprøver, setter de det ut til et privat laboratorium. Men i kontrakten deres nevner ikke listen over godkjente tester sigdcelleanemi. Så testingen har gått i stå,” sa hun.
Annonse
Når det gjelder pediatriske pasienter, må Hydroxyurea-kapselen brytes og administreres, med fare for effektiviteten, for å gi målte doser. Kun 5 mg Hydroxyurea-dosering er tillatt per kg kroppsvekt. Noe som betyr at et barn på 10 kg trenger 50 mg av stoffet, vanskelig å administrere i fravær av en flytende sirup.
INGEN BEINMERGSENTER
I nære stammesamfunn, hvor tilgjengeligheten til helsetjenester er begrenset, fortsetter sykdommen å spre seg. Det kan kureres med benmargstransplantasjon, men de fleste stammedistrikter har ikke engang et benmargssenter. “Alvorlig syke pasienter, der benmargstransplantasjon er det eneste håpet om å overleve, blir sendt til Nashik eller Mumbai regjeringssykehus. På private sykehus koster det over Rs 25 lakh som disse stakkars menneskene ikke har råd til, sier Gautam Dongre, sekretær for National Sickle Cell (NASCO). «I noen tilfeller har ikke familiene, som er bønder eller daglige lønnstakere og som har andre barn å mate, råd til å bo i disse byene i flere dager. Til syvende og sist dør det syke barnet,” la han til.
INGEN BLODBANKER
Noen pasienter trenger ofte umiddelbare blodoverføringer, men å finne en blodbank er en annen oppoverbakkeoppgave. Sai Tulsigari, som driver en ambulansetjeneste i Gadchiroli-skogene, sa: «Talukas som Sironcha, Bhamragad, Mulchera og Etapalli har høy forekomst, men ingen blodbanker. Vi må frakte pasienter til distriktssykehus. Faktisk har de eksisterende blodbankene ikke engang blod. Deretter ferger vi givere til sentrene.»
Annonse
I følge en Maharashtra-regjeringsresolusjon datert 10. mars 2015 har sigdcellepasienter rett til gratis statlig transport (ST) under statens helseoppdrag, men ingen slik bestemmelse finnes på bakken.
Slike smutthull i infrastruktur øker dødstallene. Men staten mangler data om det totale antallet dødsulykker relatert til sigdcelleanemi. På spørsmål sa Dr Mahendra Kendre, ADHS-blodcelle ved Statens helsedirektorat, at det ikke er noen mekanisme for å sjekke om pasienten er død og oppdatere dataene. “Når en pasient dør, informerer ikke pårørende helseavdelingen. Så vi har ikke dødsfallsdataene for sigdcelleanemi,” la han til.
INGEN MEDISINSK UTVEKSLING
Under Sanjay Gandhi Niradhar Anudan Yojana er pasienter med funksjonshemming og hvis families årlige inntekt er opptil Rs 21 000, ansvarlig for å få Rs 600 godtgjørelse per måned. Men på grunn av manglende bevissthet og byråkratisk apati, har mange som Vasane ikke mottatt fordelene. «Når cellene blir ovale, påvirker det blodstrømmen, noe som fører til avaskulær nekrose (død av benvev på grunn av mangel på blodtilførsel), hjerneslag og andre deformasjoner. Så SCA har blitt lagt til i listen over velferdsordninger med ulike funksjoner, men de fleste pasienter i hele staten er uvitende om det på grunn av manglende sensibilisering, sa Dongre.
INGEN EKTESKAPSRÅDGIVNING< /strong>
Ekteskap blant pårørende driver sigdcellesykdom hos stammer. Dr Parth Ganatra, pediatrisk hematologi-onkologi ved BJ Wadia sykehus for barn ved Nanavati sykehus, forklarte at den beherskede ekteskapskulturen blant stammebefolkningen bidrar til høy forekomst av sigdcelleanemi. “Adivasiene gifter seg vanligvis ikke ut av sine lukkede samfunn. Dette øker sjansene for at to transportører gifter seg med de samme egenskapene. Deres avkom arver blodsykdommen.»
Genetiske rådgivere bør fokusere på screening før ekteskapet, og positive pasienter bør informeres om deres implikasjoner og familieplanlegging. Det er imidlertid ikke tatt slike initiativ i staten. Det foreslås at prenatal diagnose skal skje ved PCR-teknikken. Men det er ikke gjort i noen av distriktene.