Julieres Acevedo umarmt den Sarg mit ihrem vierjährigen Sohn Joshue am Tag nach seinem Tod während seiner Totenwache in Caracas, Venezuela, Mittwoch, 27. Oktober 2021. (AP)
Zoe Martano ist das Elend nicht fremd. Mit 6 Jahren verbrachte sie die Hälfte ihres Lebens in einem venezolanischen Krankenhaus, wurde gestoßen und gestochen, auf die Intensivstation gebracht und an IV-Leitungen angeschlossen, um sie am Leben zu erhalten, bis die Krise ihres Landes vorüber ist.
Nur dann könnte sich das junge Leukämieopfer der Knochenmarktransplantation unterziehen, die sie dringend benötigt.
Mit Ausnahme einiger Fälle, die von Wohltätigkeitsorganisationen unterstützt wurden, haben arme venezolanische Kinder seit 2017 keine Organ- oder Knochenmarktransplantationen mehr erhalten Laut einer Mutterorganisation sind seitdem Dutzende Kinder gestorben, darunter 25 in diesem Jahr. Nur die Reichen in diesem sozialistischen Land können ein Transplantat bekommen.
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Angel Cespedes, 14, erhält am Mittwoch, den 3. November 2021, eine Dialyse in einem Dialysezentrum in Caracas, Venezuela. Angel ist seit etwa vier Jahren dialysepflichtig und steht auf einer Warteliste für eine Transplantation. (AP)
Für Andrea Velázquez, Zoes Mutter, liegt das Leben ihrer Tochter und der anderen rund 150 Kinder, die auf eine Transplantation warten, in den Händen der Regierung von Präsident Nicolás Maduro.
“Es ist sehr schwierig, einer Mutter, die ihren Sohn verloren hat, zu erklären, dass ‘Schauen Sie, wir haben nicht die Ressourcen, um das Krankenhaus optimal für eine Transplantation zu gestalten,” Velázquez sagte.
“Wenn die Ressourcen besser verwaltet würden, hätten wir natürlich bessere Krankenhäuser und würden nicht durchmachen, was wir gerade durchmachen.”
< p>Das unruhige südamerikanische Land hatte einst ein erfolgreiches Transplantationsprogramm. Allein zwischen 1967 und 2000 fanden mehr als 3.100 Nierenoperationen statt. Bis 2016 würde sich diese Zahl dank einer öffentlich-privaten Partnerschaft mehr als verdoppeln, die öffentliche Sensibilisierungskampagnen, ein Organbeschaffungssystem und Unterstützung für einkommensschwache Patienten umfasste.
Gineth Gil berührt am Donnerstag, 11. November 2021, das Grab ihrer 9-jährigen Tochter Jeannys Herrera im Süden in Caracas, Venezuela. Die 9-Jährige starb etwa zwei Jahre lang, während sie auf eine Organtransplantation wartete. (AP)
Die Nationale Transplantationsorganisation Venezuelas, die privat verwaltet und öffentlich finanziert wurde, versorgte Minderjährige und Erwachsene, die eine Vielzahl von Organen benötigten, darunter Herz, Leber und Nieren. Aber nachdem Maduro nach dem Tod von Präsident Hugo Chavez im Jahr 2013 sein Amt angetreten hatte, forderte die Regierung die volle Kontrolle über das Programm.
Im Juni 2017 teilten Gesundheitsbeamte den 14 Transplantationszentren des Landes mit, dass sie für drei Monate geschlossen werden würden, um Probleme im Zusammenhang mit Medikamenten zu lösen, so Lucila Cárdenas de Velutini, Mitglied des Vorstands der Organisation . Die Dienstunterbrechung wurde dauerhaft.
Das Land hat jetzt kein Programm zum Organraub an Toten, das von der Organisation beaufsichtigt wurde.
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Sogar einige karitative Optionen sind verloren gegangen. Die in Houston ansässige Simon Bolivar Foundation, eine Wohltätigkeitsorganisation, die von Citgo, einer Tochtergesellschaft des staatlichen Ölgiganten PDVSA, finanziert wurde, übernahm jahrelang die Kosten für Transplantationen venezolanischen Kinder in anderen Ländern. Aber die Stiftung stellte die Zahlung der Rechnungen 2019 ein, nachdem die USA Wirtschaftssanktionen verhängt hatten, die Unternehmen daran hinderten, mit PDVSA Geschäfte zu machen.
Viele der Kinder, die auf eine Transplantation warten, darunter Zoe, werden in einem Krankenhaus in der Hauptstadt von behandelt Caracas. Die Organisation Santi y sus Amigos, die ihre Eltern gegründet haben, um die Regierung zum Handeln zu bewegen, schätzt, dass seit 2017 mehr als 100 Kinder gestorben sind.
Kinder wie die neunjährige Jeannys Herrera, die vor drei Monaten starb, nachdem sie etwa zwei Jahre lang auf eine Nierentransplantation gewartet hatte. Ihre Mutter Gineth Gil besucht regelmäßig ihr Grab auf einem städtischen Friedhof in Caracas, fegt es mit einem provisorischen Handbesen und spielt Musik für ihr Kind.
“So wie meine Tochter starb mit Hoffnung, es gibt andere Kinder, die noch am Leben sind und Hoffnung wollen, Lebensqualität haben wollen, transplantiert werden (wollen),” Gil sagte.
Im September schlug Santi y sus Amigos vor, einen verlassenen Bereich eines Krankenhauses so auszustatten, dass ausschließlich Knochenmarktransplantationen durchgeführt werden können — ein Schritt könnte in weniger als einem Jahr mindestens 60 Menschenleben retten.
Die Gruppe schlug auch vor, dass die Regierung Vereinbarungen mit privaten venezolanischen Krankenhäusern trifft, die über die Kapazitäten zur Durchführung von Kindertransplantationen verfügen.
Niurka Faneytten umarmt ihre Enkelin Genesis Rodriguez (11) in ihrem Haus in Caracas, Venezuela, Dienstag, 9. November 2021. (AP)
“Wir sehen, wie sich die Gesundheit der Kinder Tag für Tag verbessert verschlechtert sich ohne viel Hoffnung,” schrieben sie.
Cárdenas sagte, dass die Kosten für eine Transplantation zwischen 70.000 und 100.000 US-Dollar liegen können. Das ist ein gewaltiger Preis in einem Land, in dem der durchschnittliche monatliche Mindestlohn etwa 2 US-Dollar beträgt.
Die Eltern platzierten auch Paar Schuhe — jeweils mit dem Sterbedatum des Kindes, das sie einmal getragen hat — außerhalb der mexikanischen Botschaft, um auf ihre Notlage aufmerksam zu machen, als die Gespräche zwischen Regierung und Opposition in Mexiko-Stadt begannen.
Aber die Verhandlungen — beabsichtigt, einen Ausweg aus der jahrelangen Pattsituation zu finden, die Venezuela heimgesucht hat — wurden letzten Monat suspendiert.
Die venezolanische Regierung reagierte nicht auf Anfragen nach Kommentaren.
Maduro kündigte während einer Fernsehveranstaltung am Dienstag einen Plan zur Wiederaufnahme von Knochenmarktransplantationen an.
< p>"Jetzt werden wir einen Plan zur Beschleunigung von Transplantationen für diejenigen, die auf ihre Operation warten, vorantreiben&8221; sagte Maduro. “Wir werden es mit allen Behandlungen, mit all der liebevollen Fürsorge und der Überwindung von Schwierigkeiten, Sanktionen, Blockaden voll und ganz garantieren.”
Mit einer langen Wartezeit wird ein Kind’ Die Notwendigkeit einer Transplantation kann für die ganze Familie überwältigend sein.
Velazquez arbeitet als Friseur zu Hause und nimmt nur dann Termine an, wenn Zoe nicht im Krankenhaus ist. Aber Marcos Brito hatte keine Möglichkeit, von zu Hause aus zu arbeiten. Er kündigte seinen Job als Lehrer an öffentlichen Schulen im Jahr 2016, nachdem bei seinem Sohn ein steroidresistentes nephrotisches Syndrom diagnostiziert wurde, eine seltene Erkrankung, und ihm mitgeteilt wurde, dass eine Nierentransplantation erforderlich sei.
Maykol Brito’ Die Krankheit schreitet in der Regel zu einem Nierenversagen im Endstadium fort, aber Transplantationen können helfen, eine Remission zu erreichen. Seit seiner Diagnose hat er monatelang in einem Krankenhaus in Caracas verbracht, bis sein Vater es sein Zuhause nennt.
Mit 13 kann er die Folgen einer verzögerten Transplantation besser verstehen als jüngere Patienten. Sein Vater hält sich manchmal die Ohren zu, wenn ein Patient in der Nähe eine medizinische Krise hat.
“Worauf warten sie? Dass alle Kinder in den Himmel kommen?” Maykol sagte, nachdem er sich in ein Notizbuch eingetragen hatte, alle Medikamente, die er gerade eingenommen hatte. “Es ist wichtig, dass Transplantate für alle reaktiviert werden.”
Sein Vater sagte, dass die Laborarbeit für jeden Patienten mit Nierenerkrankung 20 US-Dollar pro Monat kostet. Sein Partner hilft, die 300 Dollar im Monat zu bezahlen, die es kostet, Essen für Maykols kohlenhydratarme Ernährung zu kaufen.
Marcos Brito ist Teil der Eltern’ Gruppe, von der er sagte, dass sie “eine humanitäre Kampagne” Ziel war es, die Behörden davon zu überzeugen, “in dieser Angelegenheit die richtige Entscheidung zu treffen, weil wir nicht mehr mehr Babys und Kinder verlieren wollen.”
Dr. Pedro Rivas Vetencourt, der vor der Regierungsübernahme die National Transplant Organization leitete, ist Co-Leiter einer Stiftung, die sich für den Ausbau des Zugangs zu pädiatrischen Lebertransplantationen in ganz Lateinamerika einsetzt. Er sagte, dass Regierungen wegen der Kosten oft keine Gelder für Transplantationen bereitstellen.
Aber Forschungen haben gezeigt, dass eine Transplantation kostengünstiger ist als eine Langzeitbehandlung.
Wenn Ein Kind war seit seiner Geburt im Krankenhaus und wieder aus dem Krankenhaus, sagte Vetencourt, das bedeutet, dass ihre Mutter viele Einschränkungen bei der Arbeit hat, weil Sie sich um das Kind kümmern müssen.”
“Also, das Kind kann nicht wie erwartet zur Schule gehen, wenn Sie 9 Jahre alt sind, (und) das Kind fällt fehl am Platz. Sie betrifft eine sehr gefährdete Bevölkerung und erhöht dann ihre Chancen, in Armut zu leben. Wir versuchen, den Regierungen zu erklären, dass sie Ressourcen besser nutzen können.”
Dreimal in der Woche fahren der 14-jährige Ángel Céspedes und seine Mutter mit dem Bus etwa 72 Kilometer von einer ländlichen Gemeinde nach Caracas. Aus seinem Hals ragt ein verbundener Katheter heraus, ein Anschluss für die Dialyse, der Abfallprodukte und überschüssige Flüssigkeit aus seinem Blut entfernt.
Yhelys Céspedes kennt die Schmerzen ihres Sohnes nur zu gut. Auch sie hat ein Nierenversagen im Endstadium, unterzieht sich einer Dialyse und braucht eine Transplantation.
Ángel ist seit der Diagnose einer chronischen Nierenerkrankung im Jahr 2017 auf die Dialyse angewiesen. Die stundenlangen Behandlungen und Katheterinfektionen haben ihn geschwächt. Er hat an Gewicht verloren und ist anfällig für Fieber; ohne Transplantationen fürchtet seine Mutter um seine und ihre eigene Zukunft.
“Ich weiß nicht, wessen Schuld es ist,” Céspedes sagte, nachdem sie und Ángel sich am selben Tag einer Dialyse unterzogen hatten. “Dies ist nicht die Zeit, nach einem Schuldigen zu suchen, der die Lösung hat, die wir wollen.”
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