Norsk

For apekopppasienter, uutholdelige symptomer og en kamp for omsorg

Jul 21, 2022

108

Sebastian Kohn, som, etter mange oppringninger, endelig fant behandling for symptomer på apekopper på en seksuell helseklinikk tilknyttet NewYork-Presbyterian Hospital, i New York, 16. juli 2022. (Amir Hamja/The New York Times)

Skrevet av Sharon Otterman

Selv om han var dekket med lesjoner, tok det fire timer med telefonsamtaler og deretter fem timer i en Harlem legevakt for Gabriel Morales som skal testes for apekoppevirus tidligere denne måneden. Og det var bare begynnelsen på ventetiden hans.

Morales ble sendt hjem og fortalte at helsedepartementet ville ringe med resultatene hans om mindre enn en uke. Anropet kom aldri.

Han tilbrakte de neste åtte dagene alene i leiligheten sin i det han beskrev som uutholdelig smerte, og prøvde å finne noen til å skrive ut smertestillende medisiner og et vanskelig tilgjengelig antiviralt medikament.

Som tiden gikk, ble desorganiseringen i folkehelseresponsen forstyrret ham mer og mer: byens vaksinenettsted feiler; en vaksineutrulling som virket designet for å nå de privilegerte og som avviste ham; en ugjennomsiktig prosess for å få tilgang til medisin som han trodde kunne hjelpe, men som han ikke kunne finne.

Da han mottok en regning på 720 dollar for sitt legevaktbesøk, føltes det som mer enn inkompetanse. Det føltes som mangel på medfølelse.

“Det er en frustrerende, urettferdig prosess.& #8221; New York City starter massevaksinasjoner for apekopper, men etterspørselen er høy og vaksinetilbudet er begrenset. pic.twitter.com/weEtpLviwg

— DW News (@dwnews) 18. juli 2022

“Jeg forstår at dette er nytt – men det haster,” sa Morales, 27, som til slutt ble foreskrevet det antivirale stoffet for å hjelpe med symptomene hans. Testen hans, fant han ut etter 10 dager, hadde aldri blitt hentet fra sykehuset. “Det var bare den verste smerten jeg har opplevd i mitt liv.”

Selv om apekopper noen ganger kan føre til milde symptomer, viser det seg å være uventet alvorlig for et betydelig antall pasienter som ble smittet i dette utbruddet , ifølge leger, offentlige helsetjenestemenn og pasienter i New York City, episenteret for landets saker.

Utover de svært offentlige manglene i regjeringens vaksinasjonsarbeid er de private kampene til menn som er smittet med sykdommen som har hatt vanskelig for å få omsorg. Innvendige lesjoner i anus, kjønnsorganer og munn kan være spesielt smertefulle, og det er økende bekymring for at de kan forårsake svekkende arrdannelse.

“Det mange av oss lærte på medisinske skoler er at apekopper er en mild, selvbegrensende sykdom,” sa Dr Mary Foote, medisinsk direktør ved kontoret for beredskap og respons ved byens helsedepartement, på en torsdagsbriefing som ble arrangert. av Infectious Diseases Society of America. “Men realiteten på bakken er at mange mennesker med denne infeksjonen virkelig lider.”

Gabriel Morales, som møtte forferdelige smerter etter å ha fått apekoppeviruset, men hadde problemer med å finne behandling, i leiligheten hans i New York, 16. juli 2022. (Amir Hamja/The New York Times)

Det som også er slående med dette utbruddet, hun sa, er “hvor mange av disse pasientene har hatt problemer med å få den omsorgen de trenger for å behandle disse symptomene.”

Monkeypox, endemisk i deler av Afrika i flere tiår, har spredt seg globalt siden begynnelsen av mai gjennom nettverk av menn som har sex med menn, sannsynligvis utløst av smitte på en eller flere raves i Europa, mener forskere. Sykdommen, som for det meste overføres gjennom intim hud-til-hud-kontakt, har ført til dødsfall i Afrika, men ingen har ennå dødd av sykdommen i USA.

Det første amerikanske tilfellet ble registrert. 18. mai. Det har nå vært mer enn 1800 tilfeller, som berører nesten alle stater. Eksperter er bekymret for at hvis utbruddet ikke begrenses, vil viruset vedvare og spre seg bredere.

I New York City har tilfeller nesten tredoblet seg den siste uken til totalt 461 tilfeller på fredag, opp fra 160 den 8. juli. Selv om noe av økningen stammer fra utvidet testkapasitet og bevissthet, er spredningen av sykdommen i byen ” eksponentiell,” sa Foote, og vil sannsynligvis fortsette en stund.

Har et nytt eller uforklarlig utslett, sår , eller andre symptomer på #apekopper og tror du kan ha blitt utsatt for viruset? Kontakt en helsepersonell for legehjelp og evaluering. https://t.co/W06gLLu0VF pic.twitter.com/YJXhJPav7q

— CDC (@CDCgov) 18. juli 2022

Den uventede alvorlighetsgraden av symptomene gjør pasientenes møter med et overbelastet helsevesen som ikke var forberedt på dette utbruddet, enda vanskeligere. Intervjuer med seks nylige og nåværende apekopp-pasienter i New York City, og tre i andre byer over hele landet, tyder på at folkehelseresponsen har vært treg og under-ressurser på alle nivåer, fra testing til behandling til vaksinasjon.

En pasient i New York City, Sebastian Kohn, 39, følte seg utslitt og febrilsk gjennom store deler av helgen 4. juli og hadde smertefulle, hovne lymfeknuter. Så begynte utslettet.

Kohn, som bor i Flatbush-området i Brooklyn, har privat helseforsikring, så han dro til en lokal legevakt for å bli testet mens han var svimmel med 103 graders feber. Men han ble ikke foreskrevet noe sterkere enn Tylenol for smertene. “Det mest smertefulle er de anale rektale lesjonene,” sa han. “De er bare uutholdelige.”

Til syvende og sist, sa han, hjalp lidokain, men i en uke var det ingen som skrev det ut til ham.

Før avreise sørover Korea på søndag slo president Biden alarm om apekopper, en virusinfeksjon som raskt sprer seg over hele verden. https://t.co/EJ5SR7VOAh pic.twitter.com/PXjWhvyzjN

— The New York Times (@nytimes) 22. mai 2022

Både Morales og Kohn er seksuelt aktive homofile menn, det samme er de fleste pasientene så langt i utbruddet i New York og utover. Innenfor den gruppen har privilegier og kunnskap hjulpet noen mennesker til å finne omsorg raskere enn andre.

En advokat som ba om å bli identifisert ved sin forbokstav, M, for å beskytte sitt medisinske privatliv, sa at han gikk inn for fullt. litigator-modus etter at en seksuell partner ringte ham 15. juni for å fortelle ham at han hadde apekopper.

M. var i stand til å få en første vaksinedose på Bellevue, byens viktigste offentlige sykehus og et knutepunkt for dens apekopper-respons, ved å møte opp og insistere. Etter at han testet positivt til tross for dosen, var han i stand til å få det ettertraktede antivirale stoffet, TPOXX, som lindrer symptomene, men krever spesiell godkjenning for hver pasient, fordi en medisinsk praksis hjalp.

“Det var fortsatt fryktelig, men jeg var heldig, sa han. «Jeg er bare bekymret for alle andre.»

Kohn mottok til slutt TPOXX, men bare etter en utmattende prosess.

Reagensrør merket “Monkeypox virus-positive and negative&#8221 ;. (Reuters-filbilde)

Helsesenteret der han ble testet ba ham ringe helsedepartementet. Helsedepartementet fortalte ham at han måtte henvises av sin primærlege. Legekontoret hans ba ham snakke med helseavdelingen.

Til slutt fikk han en telefon tilbake fra en seksuell helseklinikk tilknyttet NewYork-Presbyterian Hospital, som sa at noen ved helseavdelingen hadde henvist ham. “Det er bare ingen koordinering i det hele tatt,” sa Kohn. «Det er bare ikke rettferdig å la pasienter som er alvorlig syke kjøre i sirkler for å organisere sin egen omsorg.»

TPOXX, eller tecovirimat, som opprinnelig ble utviklet i tilfelle av en kopper-bioterrorismehendelse, er kun tilgjengelig for apekopper-behandling gjennom en medfølende-bruksprotokoll, som krever innsending av timer med papirarbeid til Centers for Disease Control and Prevention for hver pasient. Det er ikke godkjent av Food and Drug Administration for behandling av apekopper, selv om det anekdotisk viser positive resultater, sier klinikere.

Tilbydere og lokale helsemyndigheter presser den føderale regjeringen til å åpne opp tilgang til stoff.

“Dette er ikke en mild sykdom. For en prosentandel av mennesker er det mye verre enn jeg hadde forventet, sier Dr. Jason Zucker, en spesialist på infeksjonssykdommer ved NewYork-Presbyterian-klinikken.

Klinikken hans har gitt antiviral til 26 pasienter så langt, sa han. Over hele byen er det skrevet ut 70 resepter, sa Foote.

«Som en by og et system, sliter vi fortsatt med å møte etterspørselen,» sa hun.

Et bilde laget under en etterforskning av et utbrudd av apekopper, som fant sted i Den demokratiske republikken Kongo (DRC), 1996 til 1997, viser hendene til en pasient med utslett på grunn av apekopper, i dette udaterte bildet hentet av Reuters .

Sergio Rodriguez, 39, er en queer transmann som bor på Manhattans Lower East Side. Fordi han allerede var pasient ved Callen-Lorde, en kjent klinikk for seksuell helse, kunne han raskt få en time for å bli tørket der for lesjoner den 5. juli. Men resultatene kom aldri tilbake heller.

En uke etter testen fikk han en telefon fra helseavdelingen – men det var et kontaktspor som fortalte at han hadde blitt utsatt for noen andre med viruset. Rodriguez fortalte sporstoffet at han bodde hos sin immunkompromitterte, 76 år gamle far, og at han desperat trengte ham vaksinert.

Til slutt, på fredag, ringte avdelingen faren hans for å ordne vaksinasjonen hans.< /p>

Rodriguez var frustrert over responsen. “Etter min erfaring, spesielt som translatino-person i New York City, vil ikke helsen min og mine bekymringer bli vektlagt,” sa han. “Ting kommer til å gå til folk som har mer tilgang og som har flere tråder å trekke, og også som er av en annen sosioøkonomisk klasse.”

Foote sa at helseavdelingen er godt klar over vanskelighetene folk har med å få tilgang til omsorg. Byens helsemyndigheter prøver å presse den føderale regjeringen for flere vaksiner og tilgang til TPOXX og er bekymret for rettferdighet i distribusjonen. Ordfører Eric Adams skrev nylig et brev til president Joe Biden og ba om flere vaksiner.

De siste ukene har aspekter av responsen blitt bedre. Testkapasiteten har vokst etter at LabCorp, et kommersielt laboratorium, begynte å tilby tester. Vaksiner har begynt å strømme inn i byen i større antall, selv om etterspørselen fortsatt langt overgår tilbudet. Fredag ble 9200 vaksinetimer bestilt på syv minutter, sa byen.

Byen har også jobbet med å forbedre systemet for utrulling av vaksiner, reserveret noen doser for distribusjon gjennom samfunnsleverandører og utviklet en massevaksinasjonsplan. Og utdanning blant helsepersonell, selv om den fortsatt er ujevn, har vokst: LHBTQ-helseorganisasjoner har holdt webinarer, og byen har utstedt behandlingsveiledning til leverandører.

Eli, 28, en innbygger i Chelsea som jobber i nattelivet og ba om å bli identifisert med kallenavnet sitt for å beskytte sitt medisinske privatliv, var blant de første i New York som testet positivt for apekopper. Han fikk feber 22. juni og begynte å merke analsmerter dagen etter, det samme gjorde tre venner han hadde vært seksuelt aktiv med på Fire Island.

Dagen etter dro han til Chelsea Sexual Health Clinic , hvor han ble fortalt av to leverandører at han mest sannsynlig hadde en annen seksuelt overførbar sykdom, ikke apekopper.

Natt til 26. juni hadde smertene økt så mye at han og vennene hans dro til en akuttklinikk på Union Square. Legen nektet først å teste ham for apekopper, sa han, men gikk til slutt med på å sende inn bilder av lesjonene hans til helsedepartementet.

Han sa at helseavdelingen ringte fem dager senere med resultatene, og at etter at han presset, ga kontaktsporeren ham mobiltelefonnummeret til Helsedepartementets leder for bioterrorisme. Denne forbindelsen hjalp ham med å få skudd for 26 nære kontakter – venner og folk han jobber med i utelivet som han visste var i høy risiko.

Selv om hans egen sak var relativt mild, sa Eli at han har syntes det var veldig opprørende å se regjeringen fløte virusresponsen. Han har visst fra begynnelsen, sa han, at det sannsynligvis ikke kom til å gå bra.

Subscriber Only StoriesView All