Debattörer: Förbättra vården av sällsynta sjukdomar

Svenskar med sällsynta sjukdomar får inte tillgång till den behandling de behöver och förtjänar, skriver fem representanter för patientföreningar i en debattartikel i Aftonbladet. ”Tänk dig att du är förälder till ett barn utan en fungerande ryggrad. Tänk dig sedan att du samtidigt vet att det finns medicin men att du inte får ta del av den”, skriver de. Endast en fjärdedel av EU-godkända läkemedel för sällsynta sjukdomar når svenska patienter, enligt debattörerna. De vill att introduktionen av nya läkemedel snabbas på, och att en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd tas fram. Oskar Ahlberg, ordförande, Svenska MPS-föreningen
Eva Klint, kassör, Svenska FOP-föreningen
Marcus Strandepil, ordförande, Svenska PKU-föreningen
Olle Bäckebo, ordförande, Fabryföreningen i Sverige
Leif Lindsten, ordförande, XLH svenska patientföreningen