Sadiya Haruna, die an Sichelzellanämie leidet, zweite von rechts, mit ihrem Vater Haruna Aliyu, ihrem Bruder Aliyu Haruna und ihrer Mutter Mariya Haruna, in Kano, Nigeria, 27. Juli 2019. (KC Nwakalor/The New York Times)
Geschrieben von John Eligon, Ismail Alfa und Kc Nwakalor
Die Hüftschmerzen aufgrund der Sichelzellenanämie waren so stark, dass Sadiya Haruna, 9 Jahre alt, nicht gehen konnte, also ritt sie auf dem Rücken ihrer Schwester. Sie ließ sich zwischen Dutzenden von Kindern und Müttern auf einer Betonbank vor einer Klinik hier in Nordnigeria nieder.
Ihre gequälte Mutter, Mariya Haruna, die neben ihr saß, hatte bereits gesehen, wie die Sichelzelle dreien das Leben raubte ihre Töchter. Sie hatte Angst, dass Sadiya das gleiche Schicksal ereilte.
Sadiyas Mutter war entschlossen, die Qualen ihrer Tochter zu lindern, die durch halbmondförmige – oder sichelförmige – Blutkörperchen verursacht wurden, die ihre Gefäße verstopfen. Und sie hoffte, dass die Mitarbeiter der pädiatrischen Sichelzellenstation des Murtala Mohammed Specialist Hospital in Kano Antworten haben würden. Als öffentliches Krankenhaus ist es der einzige Ort, an dem viele Familien es sich leisten können, ihre Kinder wegen einer Krankheit behandeln zu lassen, die starke Schmerzen, Organversagen und Schlaganfälle verursachen kann.
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Als Sadiya 2019 an einem schwülen Julitag darauf wartete, gesehen zu werden, meldeten sich Familien in der Klinik. In einer Ecke kritzelten Krankenschwestern wichtige Informationen der Patienten auf. In einem anderen testeten die Kinder ihre motorischen Fähigkeiten – auf einem Fuß hüpfen und die Arme ausstrecken. In einem anderen untersuchte ein Arzt, der in einem zerrissenen Bürostuhl saß, Kinder mit aufgeblähtem Bauch, schlaffen Gliedmaßen und Atemnot. Die Klinik steht für Fortschritte im Kampf gegen die Krankheit in Nigeria. Vor dreißig Jahren wurde es von einer einzigen Krankenschwester geleitet. Jetzt hat es sieben Mitarbeiter.
Noch vor drei Jahren benutzten Krankenschwestern noch Quecksilberthermometer und hatten keine Geräte, um den Blutdruck eines Kindes zu messen. Unter anderem dank philanthropischer Finanzierung und Forschung sammelt jetzt ein besser ausgebildetes Personal diese Vitalparameter und kann erkennen, ob ein Kind einem hohen Schlaganfallrisiko ausgesetzt ist.
„Wenn man unser Angebot an Sichelzellpatienten mit dem vieler anderer Krankenhäuser vergleicht, sind wir sehr weit gekommen“, sagte Dr. Safiya Gambo, die dortige Leiterin der Pädiatrie.
Mariya Haruna hält ein Bild ihrer Tochter Zaliha, links, die eine Ausbildung zur Krankenschwester macht, und einer anderen Tochter, Aisha, die starb 2008 am 27. Juli 2019 in Kano, Nigeria an Sichelzellen. (KC Nwakalor/The New York Times)
Dennoch gibt es bei weitem nicht genügend Ärzte, um die rund 18.000 pädiatrischen Sichelzellpatienten, die dort eingeschrieben sind, individuell zu versorgen. Und das Schicksal der Kinder hängt oft von relativ preiswerten Medikamenten ab, die sich Familien oft nur schwer leisten können, sowie von Untersuchungen und Behandlungen, die schwer zugänglich sein können.
Afrika ist das globale Epizentrum der Sichelzellenanämie, einer genetischen Blutkrankheit, die zwar relativ selten, aber auf dem gesamten Kontinent verheerend bekannt ist. In Nigeria, wo die Forschung darauf hindeutet, dass die Sichelzellen am weitesten verbreitet sind, werden jedes Jahr etwa 150.000 Kinder mit der Krankheit geboren. In den Vereinigten Staaten hingegen leiden etwa 100.000 Menschen darunter, die meisten mit afrikanischer Abstammung.
In dieser ölreichen Nation, die von Unterinvestitionen in die Gesundheitsversorgung und tiefen Einkommensungleichheiten geplagt wird, kämpfen Ärzte und Krankenschwestern darum, Kinder am Leben zu erhalten. Fast 1 von 2 Kindern in Nigeria mit Sichelzellen stirbt vor seinem fünften Geburtstag, laut einer Studie in The Lancet vom September, die Geburten und Todesfälle von 2003 bis 2013 untersuchte. Schätzungsweise 35.000 Kinder unter 5 Jahren starben an Sichelzellen jedes dieser Jahre.
Haruna Shaaban, Kinderkrankenschwester in einer Sichelzellenklinik in Kano, Nigeria, 26. Juli 2019. (KC Nwakalor/The New York Times)
Das einfache Screening aller Neugeborenen auf Sichelzellen könnte vorzeitige Todesfälle erheblich reduzieren – aber solche Tests bleiben in Nigeria und in ganz Afrika selten. Ebenso könnte eine 12-Cent-Therapie mit drei Medikamenten pro Tag die Zahl der Todesopfer senken, aber auch das ist in Nigeria oft unerreichbar, wo 2 von 5 Menschen von weniger als 1,90 US-Dollar pro Tag leben.
Auf der anderen Seite verfügen die Vereinigten Staaten, eine der reichsten Nationen der Welt, über die Technologien und Kapazitäten, um Menschen mit der Krankheit besser zu versorgen. Und die Lebenserwartung für sie hat sich in den letzten Jahrzehnten verbessert, da Amerikaner mit der Krankheit 50 Jahre alt werden. Dennoch versäumt das amerikanische Gesundheitssystem, das von starken rassistischen Ungleichheiten geprägt ist, oft keine Grundversorgung für Menschen mit Sichelzellen.
„Die Ungleichheit des Überlebens bei Sichelzellenpatienten bei hohem und niedrigem Einkommen Ländern ist Ungerechtigkeit“, sagte Dr. Shehu Abdullahi, außerordentlicher Professor für Pädiatrie am Aminu Kano Teaching Hospital und der Bayero University in Kano.
Das uneinheitliche Einkommen, das Sadiyas Eltern verdienen, reicht nicht immer aus, um ihren medizinischen Bedarf zu decken. Manchmal muss die Familie Medikamente dem Essen vorziehen. Während fast wöchentlicher Schmerzkrisen heult sie durch die Nacht und hat Mühe beim Laufen. Ihre Mutter macht sich Sorgen, dass sie am Ende wie die Töchter enden könnte, die sie im Alter von 9, 7 und 6 Jahren verloren hat.
„Ich habe immer Angst, wenn sie sagt, dass sie krank ist“, sagte Haruna, 46. „Ich fühle mich wie sie wird sterben wie die anderen.“
Vorherrschend, aber überschattet
Die Krankheit schien ihre Töchter wie aus dem Nichts zu treffen.
Khadija, 9, litt seit einigen Tagen unter Fieber. Es schien nicht schlimm, bis sie 2003 an einem Freitag für immer die Augen schloss.
Zwei Monate später lutschte die 7-jährige Sadiya eines Morgens an Zuckerrohr und schien sich von ihrem Fieber zu erholen . Aber ihre Temperatur stieg plötzlich an, und sie war weg, bevor ihre Eltern sie ins Krankenhaus bringen konnten. (Ihre Eltern gaben ihren Namen – und die ihrer anderen Töchter, die gestorben sind – den Töchtern, die sie seitdem hatten.)
Fünf Jahre später war Aisha, 6, wegen eines leichten Fiebers in Murtala Mohammed und die Ärzte ordneten ihr eine Bluttransfusion an. Das Krankenhaus war voll und sie erlag auf dem Weg zu einem anderen.
Genaue Daten über die Prävalenz und Dauer der Sichelzellenanämie in Nigeria und anderen afrikanischen Ländern sind rar – aber die Verwüstung der Krankheit wird in Erfahrungen wie diesen deutlich. Die meisten Neugeborenen werden aus Kosten- und Logistikgründen nicht auf die Krankheit untersucht, sagte Dr. Obiageli E. Nnodu, Direktor des Exzellenzzentrums für Sichelzellenforschung und -training an der Universität von Abuja in Nigeria.
Wer an Sichelzellanämie leidet, wird oft stigmatisiert. Und sie wird auch oft von anderen verheerenden Krankheiten wie Malaria, HIV und Lungenentzündung überschattet.
“Es tut mir leid, die Sichelzellenanämie zu sagen, niemand will darauf achten”, sagte Hadiza Danisa, eine Krankenschwester der von 1991 bis zu seiner Pensionierung in diesem Jahr die Sichelzellenklinik in Murtala Mohammed leitete.
Hadiza Danisa, eine Krankenschwester, die von 1991 bis dieses Jahr die Sichelzellenklinik im Murtala Mohammed Specialist Hospital in Kano, Nigeria, am 25. Juli leitete , 2019. (KC Nwakalor/The New York Times)
Doch für Danisa und ihre Mitarbeiter ist die Sichelzelle zu ihrem Leben geworden – zwei Krankenschwestern gingen während der strengen Pandemie-Sperre weiterhin in die Klinik, damit sie sich versorgen konnten.
Sadiya war 1 Jahr alt, als ihre Eltern sie zum ersten Mal nahmen dort untersucht werden und ist seitdem für ihre regelmäßige medizinische Versorgung zurückgekehrt.
Die Vorteile eines frühen Screenings liegen auf der Hand.
Nnodu erinnerte sich an zwei Babys, die letztes Jahr ungefähr zur gleichen Zeit um a . geboren wurden Krankenhaus in Abuja. Beide wurden untersucht und es wurde festgestellt, dass sie Sichelzellen haben. Eine Familie akzeptierte eine Behandlung, während die andere darauf bestand, dass ihr Kind nicht krank war.
Das betreute Kind feierte im Oktober seinen ersten Geburtstag. Das andere Baby starb innerhalb weniger Wochen.
Gründe zur Hoffnung
Vor zehn Jahren hat Dr. Michael R. DeBaun, Professor für Pädiatrie an der Vanderbilt University, spezialisiert auf die Behandlung von Schlaganfällen bei Kindern mit Sichelzellen, besuchte Nigeria auf Einladung eines in Nigeria geborenen Kinderarztes. Während eines zweitägigen Retreats für Mädchen mit Sichelzellen stellte DeBaun fest, dass sechs von ihnen einen Schlaganfall erlitten hatten.
„Wir waren am Boden zerstört und sagten wirklich: ‚Wir müssen einen Weg finden, dieses Problem systematisch anzugehen‘“, sagte er.
Das war der Funke für drei Jahre andauernde Studien in Kano. Sie stellten fest, dass das Schlaganfallrisiko bei Kindern mit Sichelzellenanämie stark reduziert wurde, wenn sie eine moderate Tagesdosis von Hydroxyharnstoff, einem kostengünstigen generischen Chemotherapeutikum, einnahmen.
Die von den National Institutes of Health finanzierten Studien haben dazu beigetragen, die Regierungen der Bundesstaaten Kano, Kaduna und Katsina davon zu überzeugen, Kindern mit Sichelzellen mit hohem Schlaganfallrisiko kostenlosen Hydroxyharnstoff zur Verfügung zu stellen. Das Medikament wird in Nigeria von Bond Chemical hergestellt, einem in lokalem Besitz befindlichen Unternehmen, das vor einigen Jahren als kostengünstigere Alternative zu Importen mit der Herstellung begann.
Die Studien brachten auch eine wichtige Ressource in die Region: Das Team von DeBaun stellte mehreren medizinischen Einrichtungen 18 transkranielle Doppler-Ultraschallgeräte zur Verfügung. Die in Nigeria seltenen Geräte werden in den Vereinigten Staaten seit langem zur Erkennung von Schlaganfallpatienten mit hohem Risiko verwendet, obwohl das amerikanische medizinische System oft es versäumt, Kinder zu untersuchen, die sie benötigen.
In Nigeria gibt es jetzt mehr Hoffnung, die Krankheit frühzeitig zu erkennen. Neue Blutuntersuchungen, die nur einen Fingerstich erfordern und jeweils weniger als 2 US-Dollar kosten, haben die Möglichkeit, jedes Neugeborene auf Sichelzellanämie zu testen, der Realität näher gebracht.
Es gibt auch Bemühungen, die Geburt von Kindern mit . zu verhindern die Krankheit.
Nigerianer werden zunehmend aufgefordert, einen einfachen Bluttest durchführen zu lassen, um zu sehen, ob sie die Mutation eines einzelnen Gens tragen, die sie gefährdet, die Krankheit an ihre Kinder weiterzugeben. Wenn beide Elternteile die Mutation tragen, besteht eine Chance von 1 zu 4, dass ihre Kinder sie von beiden Elternteilen erben und an Sichelzellanämie leiden.
Es ist üblich, dass Nigerianer überlegen, ob ein potenzieller romantischer Partner die Mutation hat, bevor sie eine Beziehung fortsetzen. Viele Kliniker und religiöse Führer raten von Ehen von Menschen ab, die beide das Sichelzellenmerkmal tragen. Einige Bundesstaaten haben Gesetze erlassen, nach denen Paare vor der Heirat genetische Tests durchführen müssen.
Und in einigen klinischen Einrichtungen haben sich die Ausbildung und die Technologie zur Behandlung von Kindern mit Sichelzellen erheblich verbessert.
Murtala Mohammed hat aufgrund der Studie von DeBaun Zugang zu zwei transkraniellen Doppler-Ultraschallgeräten, und Krankenschwestern werden jetzt darin geschult, Schlaganfälle durch körperliche Untersuchungen zu erkennen. Durch Ultraschall und körperliche Untersuchungen wurde bei fast 650 Kindern seit 2016 ein hohes Schlaganfallrisiko oder ein Schlaganfallrisiko festgestellt, bei dem Hydroxyharnstoff verabreicht wurde.
Aber es bleiben erhebliche Herausforderungen.
Sadiya, jetzt 11 Jahre alt, kam letzten Monat mit ihrer Mutter in die Klinik, um ihr Bein, das stark schmerzte, routinemäßig zu untersuchen und zu behandeln. Sie stellten sich auf etwa 50 andere Familien. Fast zwei Stunden später konnte sie endlich eine Krankenschwester sehen.
In den Vereinigten Staaten werden Sichelzellenpatienten mit so starken und chronischen Schmerzen wie denen von Sadiya routinemäßig Betäubungsmittel und Hydroxyharnstoff verschrieben, der nachweislich die Schmerzepisoden reduziert.
Aber bei Murtala Mohammed bekommen die meisten Kinder Hydroxyharnstoff haben ein hohes Schlaganfallrisiko – was Sadiya nicht ist. Es gibt nicht genügend Ärzte, um die Medikamente in größerem Umfang zu verschreiben und die Dosierung und Wirkung zu überwachen. Und die Krankengeschichten der Patienten sind schwer nachzuvollziehen, da die Krankenakten handgeschrieben und in grünen Aktenordnern aufbewahrt werden.
„Egal, wie gut es den Familien geht und wie engagiert die Mitarbeiter sind, es gibt eine Ressourcenbeschränkung, die nicht überwunden werden kann“, sagte DeBaun, der daran arbeitet, die Kapazitäten für die Behandlung von Kindern mit Sichelzellen in Kano durch die Spendenaktionen von Vanderbilt zu erhöhen.< /p>
Also der Rat, den Sadiyas Mutter letzten Monat bekam, war, ihre Tochter zu einem Orthopäden zu bringen, was sie bereits getan hatte, und ihr Ibuprofen zu geben.
Der Kampf einer Familie
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Sadiyas islamische Schule veranstaltete eine Feier zu Mawlid, der Geburt des Propheten Mohammed, und sie hätte nicht aufgeregter sein können. Sie zog ein lila Wickelkleid mit goldenen und blauen diagonalen Streifen an, das sie für diesen Anlass gekauft hatte. Sie bemalte ihre Hände und Füße mit Henna. Sie war aufgeweckt und munter und bereit zu gehen.
Aber dann kam eine Schmerzkrise.
„Das ist alles! Für meine unschuldige Tochter ist der Tag vorbei!“ Haruna erinnerte sich daran, an diesem Tag im November ausgerufen zu haben.
Und so begann ein weiterer Kampf, Sadiyas Schmerzen unter Kontrolle zu bekommen.
Vor zwei Jahren hatte Sadiya einen achtmonatigen Krankenhausaufenthalt mit so starken Schmerzen hinter sich, dass sie seit einem Jahr nicht mehr gehen konnte. Ihre Herausforderungen bleiben.
Einen Moment scherzt sie und hüpft mit ihren Geschwistern herum. Im nächsten Moment krümmt sie sich vor Schmerzen, ihr Mund runzelt die Stirn, ihre Lippen zucken. Sie geht hinkend.
Sie zu pflegen ist ein Familienunternehmen.
Wenn eine Schmerzkrise einsetzt, lassen ihre Mutter und ihre Geschwister ihre Massagen fallen, geben ihr Medikamente – und sie manchmal in die Notaufnahme bringen.
Das bescheidene Betonhaus der Familie liegt an einer schmalen Schotterstraße am westlichen Ende von Kano, einer weitläufigen Metropole mit 4 Millionen Einwohnern.
Die Familie hatte lange Mühe, Sadiyas medizinische Versorgung zu bezahlen, und sie hat nur durch die Pandemie schwieriger geworden. Ihr Vater, Haruna Aliyu, 60, verlor sein stabiles Einkommen mit dem Verkauf von Kerosin und verdient jetzt mit dem Beladen von Lastwagen einen mageren Lebensunterhalt. Ihre Mutter verkauft Kleidung und nimmt Gelegenheitsjobs an. Ihr älterer Bruder, Abubakar Aliyu, zog nach Dubai, wo er sich auf einer Farm um Papageien kümmert, um Geld zu verdienen, um es nach Hause schicken zu können.
Sadiya wurde die 12-Cent-pro-Tag-Drei-Medikamenten-Kur verschrieben, die in Nigeria für Kinder mit Sichelzellen Standard ist: Folsäure, Penicillin und ein Antimalariamittel. Aber manchmal verpasst sie eine Dosis, wenn das Geld ausgeht, besonders wenn sie in die Notaufnahme gebracht wird und Schmerzmittel, Labortests und andere Behandlungen benötigt, die sich die Familie nicht leisten kann. Ihre Eltern haben sich mit einer Operation an ihrem Bein, die von Orthopäden empfohlen wurde, auch aus Kostengründen zurückgehalten.
„Ich wage es nicht, untätig zu bleiben oder das Risiko einzugehen, meine geliebte Tochter zu verlieren“, sagte Haruna. „Wir schulden ihr diese Verantwortung als Eltern.“
Haruna, eine aufmerksame Muslimin mit sanftem Gesichtsausdruck, ist willensstark und optimistisch und bezieht sich ständig auf Gottes Gnade, wenn sie über Sadiyas Zustand spricht. Dennoch macht sie sich keine Illusionen über die Zahl der Sichelzellen. Als ihr Mann in einem Interview sagte, er wolle mehr Kinder haben, sagte sie entschieden, dass sie es nicht tun würden.
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„Der Zustand meiner Mutter beunruhigt mich sehr, weil jedes Quäntchen Kraft in ihr aufgrund des Gesundheitszustands meiner Geschwister sowohl finanziell als auch emotional erschöpft ist“, sagte Zaliha Haruna, 20.
So Zaliha hat sich entschieden, einen Teil der Last auf sich zu nehmen: Sie macht eine Ausbildung zur Krankenschwester.
„Sadiya ist ein starkes und brillantes Mädchen mit einer positiven Einstellung“, sagte Zaliha schluchzend. „Aber sie wird immer krank und leidet sehr. Ich gehe davon aus, dass sie auch sterben wird.“
Im Moment genießt Sadiya die kleinen Dinge des Lebens. An einem Nachmittag im letzten Monat hat sie eine Pflanze in einem Dreckfleck im Hof der Familie gegossen. “Ich mag Blumen”, sagte sie lächelnd und fügte hinzu, was sie sich vom Leben erhofft hatte:
“Ich möchte nur in Ordnung sein.”
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