Julieres Acevedo klemmer kisten som holder hennes 4 år gamle sønn Joshue dagen etter at han døde under kjølvannet i Caracas, Venezuela, onsdag 27. oktober 2021. (AP)
Zoe Martano er ikke fremmed for elendighet. Som 6-åring har hun tilbrakt halvparten av livet sitt inn og ut av et venezuelansk sykehus, blitt stukket og stukket, hastet til intensivavdelingen og koblet til IV-linjer ment å holde henne i live til krisene i landet forsvinner.
Først da kan det unge leukemiofferet være i stand til å gjennomgå benmargstransplantasjonen legene sier hun sårt trenger.
Bortsett fra noen få veldedighetsstøttede tilfeller, har ikke fattige venezuelanske barn fått organ- eller benmargstransplantasjoner siden 2017 Dusinvis av barn har dødd siden, inkludert 25 i år, ifølge en foreldreorganisasjon. Bare de velstående i dette sosialistiske landet kan få en transplantasjon.
https://images.indianexpress.com/2020/08/1×1.png 
Angel Cespedes, 14, får dialyse på et dialysesenter i Caracas, Venezuela, onsdag 3. november 2021. Angel har fått dialyse i rundt fire år og står på venteliste for transplantasjon. (AP)
For Andrea Velázquez, Zoes mor, er livene til datteren hennes og de andre rundt 150 barna som venter på transplantasjoner i hendene på regjeringen til president Nicolás Maduro.
“Det er veldig vanskelig å forklare en mor som mistet sønnen sin at ‘Se, vi har ikke ressurser til å gjøre sykehuset optimalt til å gjøre en transplantasjon,” Velázquez sa.
“Hvis ressursene ble bedre forvaltet, ville vi selvsagt ha bedre sykehus, og vi ville ikke gå gjennom det vi går gjennom.”
< p>Det urolige søramerikanske landet hadde en gang et vellykket transplantasjonsprogram. Mellom 1967 og 2000 fant mer enn 3100 nyreinngrep alene sted. Innen 2016 ville dette tallet mer enn dobles takket være et offentlig-privat partnerskap som inkluderte offentlige bevisstgjøringskampanjer, et organanskaffelsessystem og assistanse for lavinntektspasienter.
Gineth Gil berører graven til sin 9 år gamle datter Jeannys Herrera på Sørlandet i Caracas, Venezuela, torsdag 11. november 2021. 9-åringen døde og ventet på en organtransplantasjon i omtrent to år. (AP)
Den nasjonale transplantasjonsorganisasjonen i Venezuela, som ble privat administrert og offentlig finansiert, tjente mindreårige og voksne med behov for en rekke organer, inkludert hjerte, lever og nyrer. Men etter at Maduro tiltrådte etter president Hugo Chavez' død i 2013, krevde regjeringen full kontroll over programmet.
I juni 2017 fortalte helsemyndigheter landets 14 transplantasjonssentre at de ville være stengt i tre måneder for å løse medisinrelaterte problemer, ifølge Lucila Cárdenas de Velutini, medlem av organisasjonens styre. . Tjenesteavbruddet ble permanent.
Landet mangler nå et program for å høste organer fra døde mennesker, som ble overvåket av organisasjonen.
Toppnyheter akkurat nå
Klikk her for mer
Til og med noen veldedige alternativer har gått tapt. I årevis har den Houston-baserte Simon Bolivar Foundation, en veldedig organisasjon finansiert av Citgo, et datterselskap av Venezuelas statsdrevne oljegigant PDVSA, dekket kostnadene ved transplantasjoner for venezuelanske barn i andre land. Men stiftelsen sluttet å betale regningene i 2019 etter at USA innførte økonomiske sanksjoner som blokkerte selskaper fra å håndtere PDVSA.
Mange av barna som venter på en transplantasjon, inkludert Zoe, får omsorg på et sykehus i hovedstaden i Caracas. Organisasjonen foreldrene deres opprettet for å presse regjeringen til handling, Santi y sus Amigos, anslår at mer enn 100 barn har dødd siden 2017.
Barn som 9 år gamle Jeannys Herrera, som døde for tre måneder siden etter omtrent to års ventetid på en nyretransplantasjon. Moren hennes, Gineth Gil, besøker med jevne mellomrom graven hennes på en kommunal kirkegård i Caracas, feier den med en provisorisk håndkost og spiller musikk for barnet sitt.
“Akkurat som datteren min døde med håp er det andre barn som fortsatt er i live og ønsker håp, ønsker å ha livskvalitet, (ønsker) å bli transplantert,” sa Gil.
I september foreslo Santi y sus Amigos å utstyre et forlatt område av et sykehus for utelukkende å gi benmargstransplantasjoner — et grep den anslo kunne redde minst 60 liv på mindre enn ett år.
Gruppen foreslo også at regjeringen skulle inngå avtaler med private venezuelanske sykehus som har kapasitet til å utføre pediatriske transplantasjoner.
Niurka Faneytten klemmer barnebarnet Genesis Rodriguez, 11, i huset hennes i Caracas, Venezuela, tirsdag 9. november 2021. (AP)
“Vi ser hvordan barnas helse dag for dag forverres uten mye håp,” skrev de.
Cárdenas sa at kostnadene kan variere mellom $70 000 og $100 000 for en transplantasjon. Det er en skremmende prislapp i et land der den gjennomsnittlige månedlige minstelønnen er rundt $2.
Foreldre plasserte også et par sko — hver med dødsdatoen til barnet som en gang bar dem — utenfor den meksikanske ambassaden i et forsøk på å trekke oppmerksomhet til deres situasjon da diskusjoner mellom regjeringen og opposisjonen startet i Mexico City.
Men forhandlingene — ment å finne en vei ut av den årelange fastlåsningen som har rammet Venezuela — ble suspendert i forrige måned.
Den venezuelanske regjeringen svarte ikke på forespørsler om kommentarer.
Maduro kunngjorde under et TV-arrangement tirsdag en plan om å gjenoppta benmargstransplantasjoner.
< p>“Nå skal vi gå videre i en plan for å fremskynde transplantasjoner for de som venter på operasjonen,” sa Maduro. “Vi kommer til å garantere det fullt ut med alle behandlingene, med all den kjærlige omsorgen og å overvinne vanskeligheter, sanksjoner, blokade.”
Med lang ventetid, et barn’ s behov for en transplantasjon kan være overveldende for hele familien.
Velazquez jobber som hjemmefrisør, og tar kun avtaler når Zoe ikke er på sykehuset. Men Marcos Brito hadde ikke noe å jobbe hjemmefra. Han sa opp jobben som lærer i offentlig skole i 2016 etter at sønnen hans ble diagnostisert med steroid-resistent nefrotisk syndrom, en sjelden tilstand, og ble fortalt at en nyretransplantasjon ville være nødvendig.
Maykol Brito’ s sykdom utvikler seg vanligvis til nyresvikt i sluttstadiet, men transplantasjoner kan bidra til å oppnå remisjon. Siden han ble diagnostisert, har han tilbrakt måneder av gangen på et sykehus i Caracas, til det punktet faren kaller det deres hjem.
Som 13-åring er han bedre i stand til å forstå konsekvensene av å utsette transplantasjonen enn yngre pasienter. Faren hans dekker noen ganger for ørene når en pasient i nærheten har en medisinsk krise.
“Hva venter de på? At alle barna kommer til himmelen?” Maykol sa, etter å ha logget på en notatbok alle medisiner han nettopp hadde tatt. “Det er viktig at transplantasjoner reaktiveres for alle.”
Faren hans sa at laboratoriearbeid for hver nyresykdomspasient koster 20 dollar i måneden. Partneren hans skyter inn for å hjelpe til med å betale de 300 dollar i måneden det koster å kjøpe mat til Maykol’s lavkarbo-diett.
Marcos Brito er en del av foreldrene’ gruppe, som han sa driver “en humanitær kampanje” rettet mot å overbevise myndighetene om å “ta den riktige avgjørelsen i denne saken fordi vi ikke lenger ønsker å miste flere babyer, flere barn.”
Dr. Pedro Rivas Vetencourt, som ledet National Transplant Organization før regjeringens overtakelse, leder en stiftelse som jobber for å utvide tilgangen til levertransplantasjoner hos barn over hele Latin-Amerika. Han sa at regjeringer ofte ikke klarer å bevilge penger til transplantasjoner på grunn av utgiftene.
Men han sa at forskning har vist at en transplantasjon er mer kostnadseffektiv enn langtidsbehandling.
Hvis et barn har vært inn og ut av et sykehus siden hun ble født, sa Vetencourt, det “betyr at moren hennes har mange begrensninger for å jobbe fordi du må ta vare på barnet.”
“Så barnet kan ikke gå på skolen som hun skal når du er 9 år gammel, (og) barnet faller ut av sted. Det rammer en svært sårbar befolkning, og øker da sjansene for at de lever i fattigdom. Det vi prøver å gjøre er å forklare myndighetene at de kan utnytte ressursene bedre.”
Tre ganger i uken tar 14 år gamle Ángel Céspedes og moren hans en rundt 45 kilometer lang reise med buss fra et bygdesamfunn til Caracas. Et bandasjert kateter stikker ut fra nakken hans, en port for dialyse som fjerner avfallsstoffer og ekstra væske fra blodet hans.
Yohelys Céspedes kjenner sønnens smerter altfor godt. Også hun har nyresvikt i sluttstadiet, gjennomgår dialyse og trenger en transplantasjon.
Ángel har vært avhengig av dialyse siden han ble diagnostisert med kronisk nyresykdom i 2017. De timelange behandlingene og kateterinfeksjonene har svekket ham. Han har gått ned i vekt og er mottakelig for feber; uten transplantasjoner frykter moren for hans fremtid og for sin egen.
“Jeg vet ikke hvem sin feil det er,” sa Céspedes etter at hun og Ángel gjennomgikk dialyse samme dag. “Dette er ikke tiden for å se etter noen å skylde på, den som har løsningen som er det vi ønsker.”
- Indian Express-nettstedet har blitt vurdert GREEN for sin troverdighet og pålitelighet av Newsguard, en global tjeneste som vurderer nyhetskilder for deres journalistiske standarder.
