Champ de jeu égal : plutôt que de pleurer ou de se sentir perdu, reconnaissons la douleur et absorbons le meilleur de chaque instant (Illustration : Suvir Saran)
Pain n'a pas de localisation GPS. Il n'appartient pas à une articulation du corps, à une maladie ou à un être humain. C'est universel ; c'est un arc-en-ciel qui change de visage, de nuance, de tragédie et de souffrance au fur et à mesure qu'il va de maison en maison, de peuple en peuple, et à travers les régions du monde. La douleur fait de nous des citoyens d'un village planétaire sans frontières, indépendamment des divisions raciales ou religieuses. La douleur nous oblige à réaliser que le noir, le blanc, le marron, le beige – quelle que soit la couleur que nous puissions être – nous sommes tous connectés.
D'aussi loin que je me souvienne, la douleur fait partie intégrante de la vie. J'avais mal quand je marchais, quand je courais, quand je jouais. Je ne pensais pas que c'était étrange. Je pensais que c'était normal et censé l'être. Ce n'est que de nombreuses années plus tard, lorsque la douleur dans mes articulations était si insupportable que je ne pouvais pas dormir la nuit que je suis allé chez le médecin et on m'a dit que j'avais la polyarthrite rhumatoïde (PR). J'avais eu de la PR pendant très, très longtemps sans le savoir.
Puis un jour, je n'ai pas pu lever mon bras au-dessus de ma tête. Je n'y ai pas beaucoup pensé; J'ai supposé que c'était une affliction de plus de la PR avec laquelle je devais vivre. J'ai résisté à aller chez le médecin jusqu'à ce qu'il devienne difficile pour moi de soulever un verre d'eau. C'est à ce moment-là que mon partenaire Charlie a dit : « Assez, c'est assez ».
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Le médecin a ordonné une IRM, qui a montré que mon épaule était en très mauvais état. Il était choqué que je cuisinais encore et que je soulevais de lourdes casseroles alors qu'il aurait dû être difficile pour moi de soulever ne serait-ce qu'un morceau de papier. La seule option que j'avais pour retrouver l'usage de mon bras était la chirurgie. C'était la chirurgie la plus douloureuse que j'aurais pu imaginer subir – et la récupération la plus douloureuse. Mais aussi longue et misérable qu'elle ait été, en même temps, Tapestry, mon restaurant de Greenwich Village, à New York, était florissante, et c'était une distraction heureuse. J'allais là-bas, une écharpe sur l'épaule, pour cuisiner quelque chose avec mon équipe. Ces quelques moments où j'ai pu enseigner, inspirer et me connecter avec les autres m'ont fait sentir que j'étais toujours humaine et pertinente.
Puis Tapestry a fermé avant même d'avoir atteint sa maturité. J'avais travaillé sans relâche pour mettre mon bébé au monde, et voir ses portes fermées à cause de l'état d'esprit imprévoyant des autres était déchirant. Mais c'était un chagrin que j'ai dû accepter. En 2017, j'ai commencé à perdre connaissance et à me réveiller par terre avec une dent ébréchée ou une commotion cérébrale, sans aucun souvenir de la façon dont j'étais tombé. Les médecins ont diagnostiqué mon état comme une hypotension orthostatique, où ma tension artérielle était si basse que je m'évanouissais. Après de nombreuses chutes et sept commotions cérébrales, je suis resté avec une aphasie, une mauvaise motricité et la perte de la vue de mon œil droit. Je ne pouvais rien voir à plus d'un mètre devant moi avec mon œil gauche.
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Et encore une fois, j'ai subi un autre type de douleur. J'étais brisé au-delà de tout ce que j'avais vécu auparavant. Je n'avais aucune confiance en moi ni en mes capacités. J'avais l'impression que le monde m'avait oublié. Les médecins avaient abandonné et sentaient qu'ils avaient fait ce qu'ils pouvaient. Alors, ma mère et Charlie ont décidé que j'avais besoin d'un congé sabbatique de la vie et de la vie telle que je l'avais connue en Amérique. Cela signifiait que la vie en appartement à New York, la vie dans notre ferme, toute entreprise dans laquelle j'étais impliqué, écrire des livres de cuisine, tout devait prendre fin. J'irais en Inde pour guérir et donner à ma vie une chance de vivre.
Je suis arrivée en Inde en 2018, à peine fonctionnelle et j'ai dormi dans le lit de ma mère. Pendant des heures, elle s'est occupée de moi comme elle le ferait pour un bébé. J'étais totalement dépendant d'elle.
Ce genre de douleur était nouveau pour moi. J'avais l'habitude d'être debout et de faire des choses pour moi-même et pour les autres. Mais j'ai découvert quelque chose au milieu de cette infirmité. J'ai découvert que quand j'ai le plus mal, c'est quand je me retrouve dans la zone la plus créative.
Dans un monde que je ne pouvais pas voir, mon iPhone est devenu un ami cher. J'ai commencé à prendre des photos de manière plus maniaque que jamais. Les images m'ont connecté au monde dont je faisais partie – et une dans laquelle j'ai dû réapprendre à vivre. Finalement, j'ai publié ces images dans un livre de réflexions, Instamatic: A Chef’s Deeper, More Thoughtful Look into Today’s Instaworld (2020).
Il y a quelques semaines, j'ai subi une opération à l'épaule gauche. Les conséquences sont encore plus pénibles que la première fois parce que mon état de santé ne me permet pas de prendre des analgésiques. Et donc, ici, je souffre d'une douleur atroce, mais encore une fois, je suis dans cette zone créative. Les idées me viennent, j'ai une énergie inégalable pour créer, écrire, lire, réciter. Je veux chanter 24h/24. Plus mon corps me tourmente, plus les notes que je peux capter sont aiguës, plus je peux leur apporter de profondeur. Certains diront peut-être que c'est masochiste, mais pour moi, plus je souffre, plus cette expression artistique prend pleinement vie.
Quand je suis à l'agonie, incapable même de pleurer, quand je me frappe dans des parties de mon corps où il n'y a aucune douleur pour me distraire de ces endroits où il y a une douleur lancinante et brûlante – ; dans ces moments, dans l'obscurité de la nuit où tous les autres dorment, je regarde le ciel et rends visite à des amis et à la famille qui nous ont croisés. Je suis capable de me connecter avec des aînés et des amis, ces belles personnes encore une fois. Et donc, en cette heure sombre et profonde, dans les moments les plus sombres du ciel nocturne, je trouve des réponses, je trouve de l'espoir, je trouve un soulagement, je trouve un peu moins d'agonie que je n'en avais quelques secondes auparavant. Comment puis-je mépriser la douleur quand j'ai de si beaux moments de croissance, de catharsis et de connexion avec la vie, vivre et aimer ?
La douleur a été une constante dans ma vie; ça a été mon meilleur ami, je dois dire. La douleur m'a fait avancer; cela m'a fait regarder vers l'avenir. La douleur m'aide à pardonner et à oublier parce que je sais qu'il y a des moments à l'horizon qui vont l'atténuer. Les meilleurs moments de la vie que j'ai appréciés, j'en ai profité malgré la douleur et la souffrance avec lesquelles je vis.
Nous ressentons tous la douleur. Cancer, accident vasculaire cérébral, lésions cérébrales, crise cardiaque, épilepsie, paralysie, malformation congénitale, brûlures graves. Il y a ceux qui perdent un être cher ou qui s'inquiètent pour l'avenir ; certains dont les enfants ont quitté le nid et se sont envolés vers des endroits lointains. D'autres ont pris leur retraite et se demandent “et maintenant”?
Il y aura toujours des défis à relever. Nous serons confrontés à des incertitudes éprouvantes et à ce qui peut sembler être des voies à suivre péniblement angoissantes. Mais ce n'est pas un moment pour pleurer ou se sentir perdu. Nous devons reconnaître la douleur, continuer et continuer à vivre en pleine conscience, avec nos sens bien éveillés, afin de tirer le meilleur parti de chaque instant, en saisissant toutes les opportunités qui se présentent à nous. Qu'il s'agisse d'accepter un bol de soupe d'un voisin inconnu ou une nouvelle étincelle de créativité qui coule dans nos veines, nous choisissons de croire que quelque chose de bon peut en sortir.
La collégialité de la souffrance nous relie les uns aux autres et à la planète d'une manière à laquelle nous ne pensons peut-être jamais lorsque nous sommes au sommet de notre vie, nous sentant invincibles, ne pensant pas à l'autre. Mais dans les moments de douleur, nous avons la possibilité de nous permettre d'accepter des cadeaux de secours, de subsistance et de soins de ceux que nous n'aurions jamais pensé pouvoir nous fournir. La douleur nous apprend à accepter la grâce et, en retour, à être gracieux dans la vie, vivant et aimant. C'est l'échange, une leçon de vie, rendu possible par un recueil de douleur, l'universalité de notre existence et l'acceptation les uns des autres.
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