Vivant avec une maladie intestinale inflammatoire depuis 10 ans, cette femme de 30 ans n'a jamais abandonné, termine une thèse et dirige un groupe de soutien de patients

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D'avoir des pensées suicidaires à la suite d'une maladie débilitante à rejoindre l'Indian Institute of Science (IISc) pour un cours MTech en génie aérospatial et plus tard à former un groupe de soutien aux patients et une association à but non lucratif pour ceux qui souffrent de la maladie de Crohn et maladies de colite comme lui, Nikhil Jayswal, 30 ans, a été un cavalier solitaire. Eviter le malheur est devenu son habitude et sa maladie de toute une vie un sujet d'étude.

Résident de Delhi, Nikhil poursuivait ses études de quatre ans au Delhi College of Engineering lorsqu'il a reçu un diagnostic de maladie de Crohn, une maladie inflammatoire chronique du tube digestif, en 2013. Il ne se souvient pas d'avoir ressenti des symptômes sous-jacents, mais dit il les a probablement minimisés face à la discorde conjugale entre ses parents. Quand ils se sont séparés, le traumatisme a fini par aggraver son état. Tout comme les inquiétudes concernant le remboursement d'un prêt d'études qu'il a contracté. La famille l'a remarqué après qu'il ait eu des épisodes simultanés de vomissements et de diarrhée, qui n'ont pas cessé même après des visites chez un médecin. « Au cours de ma troisième année d'ingénierie, je me suis inscrite à un stage dans une entreprise de Noida. J'habitais à West Delhi, donc c'était un long trajet. Je prenais mon déjeuner dans les magasins sous la station de métro et je ne buvais pas beaucoup d'eau. Au bout d'un mois, j'ai développé de la fièvre et de la diarrhée », dit-il. La fièvre chronique et la diarrhée ont tellement affaibli Nikhil qu'il a perdu environ 10 à 15 kilos en un mois. C'est alors qu'il a consulté un gastro-entérologue senior à l'AIIMS, à Delhi, et a été diagnostiqué.

Alors que Nikhil accuse ses mauvaises habitudes alimentaires pendant son stage d'être les déclencheurs de son état, les raisons de la maladie de Crohn sont inconnues. Selon le Dr Vineet Ahuja, professeur au département de gastro-entérologie de l'AIIMS, une maladie inflammatoire de l'intestin (MICI) qui provoque des douleurs abdominales sévères, de la diarrhée, de la fatigue, une perte de poids et de la malnutrition. Il existe de nombreuses théories expliquant pourquoi cela se produit. “Cela peut être causé par une combinaison de facteurs tels que des problèmes du système immunitaire, la génétique, des facteurs environnementaux et un dérèglement du microbiome intestinal”, dit-il. Mais ce qui l'inquiète, c'est l'augmentation effrénée du nombre de patients venant à l'AIIMS en raison d'une MICI et de ses sous-types. «Nous avons 7 500 patients atteints de MII en suivi. Nous voyons 200 anciens cas et 25 nouveaux cas chaque semaine. Parmi ceux-ci, 60 à 70 % seraient des colites ulcéreuses et 30 % seraient la maladie de Crohn », ajoute le Dr Ahuja.

Le diagnostic de la maladie de Crohn a choqué Nikhil car ni lui ni sa famille n'avaient d'antécédents de problèmes de santé majeurs. Il a donc commencé à prendre soin de lui et s'est concentré sur le maintien d'un mode de vie sain avec une routine établie pour l'alimentation, la vie professionnelle, l'exercice, le sommeil et la relaxation. Pendant ce temps, les médecins lui ont administré des stéroïdes et de la mésalamine, un médicament contre les MICI. Après une pause, il est de nouveau tombé malade lorsqu'il a déménagé à Vadodara avec un nouvel emploi en 2014. Cette fois, les symptômes étaient beaucoup plus graves et il a perdu 20 kg, passant de 68 kg en octobre 2014 à 45 kg en février 2015. vomissait en marchant et souffrait en faisant mes besoins. C'est à ce moment-là que je suis retourné à l'AIIMS où les médecins m'ont prescrit le premier médicament immunosuppresseur appelé Azoran », explique Nikhil. Mais en quelques mois, il en est devenu immunisé. En désespoir de cause, il a essayé toutes sortes de traitements, dont l'Ayurveda. Il est tombé plus malade et a démissionné de son travail. Il a ensuite rendu visite à un médecin à Vadodara qui a effectué une coloscopie et lui a dit qu'il avait besoin d'une intervention chirurgicale immédiate ou de produits biologiques, une thérapie qui cible un médiateur immunitaire ou génétique de la maladie et joue un rôle majeur dans le traitement des MII. Une dose de produits biologiques peut coûter entre Rs 40 000 et Rs 1 00 000. En outre, vous avez besoin d'un test du spectre de la tuberculose pour exclure les risques d'infection pendant le traitement. Avec un problème financier, il a cessé de visiter l'AIIMS. «Je ne gagnais rien et c'était un gros effort pour ma famille. Mes parents s'étaient séparés et ma mère et moi avons dû nous débrouiller seuls. Je me sentais suicidaire », se souvient Nikhil. C'est alors que ses amis sont venus à la rescousse. Ils ont financé par crowdfunding, collecté de l'argent pour son loyer et pris soin de ses médicaments.

Ils l'ont également ramené à l'AIIMS. “Ma douleur s'est aggravée et je suis devenu plus faible que jamais. Le Dr Ahuja m'a aidé à collecter des fonds pour les produits biologiques grâce à des programmes de financement participatif et d'assistance », explique Nikhil. Mais tel était son malheur que même les produits biologiques n'ont pas fonctionné et son état s'est aggravé. Il est devenu immobile, allongé à l'hôpital pendant des jours chaque mois. Cette fois, il a tenté de se suicider. Ensuite, les médecins se sont appuyés sur un dernier recours, une opération de stomie, que Nikhil a subie en 2017. Son gros intestin a été retiré, l'intestin grêle a été retiré et cousu sur la peau pour créer une ouverture chirurgicale dans l'abdomen pour éliminer les déchets intestinaux via une poche. . « S'y adapter a été un défi. Je ne pouvais pas marcher. Cela a sa propre discipline. Je dois le vider toutes les quatre heures et en attacher un nouveau après quatre à cinq jours. Je ne peux pas étirer mon corps. Je ne mange pas beaucoup pour éviter d'aller aux toilettes.”

À ce moment-là, Nikhil avait traversé tellement de creux qu'il a décidé qu'il allait maintenant se réconcilier avec sa condition en tant qu'affliction permanente et vivre avec. Compte tenu de son régime médical et de ses soins, il a opté pour le travail indépendant. Il a obtenu du travail externalisé à l'étranger, ce qui signifiait qu'il travaillait principalement la nuit. Il a donné des cours particuliers à des étudiants et a finalement décidé de postuler à l'IISc, ses pairs l'ayant convaincu qu'il le devait à son talent. Et quand il a rejoint en 2019, il a trouvé une atmosphère encourageante. “J'ai dû courir un peu, mais j'ai eu des toilettes séparées”, explique Nikhil. Cependant, assister aux cours, compte tenu de la gravité de son état, était un défi. “Un professeur voulait que j'abandonne une matière pendant la pandémie en raison d'un manque d'assiduité”, ajoute-t-il.

En 2021, il a dû recommencer à prendre des produits biologiques. Il n'a pas cessé depuis et organise des fonds pour cela grâce au financement participatif, au soutien des médecins, de la famille et des amis. « Maintenant, mon objectif est de terminer ma thèse. J'ai failli manquer 60 % de mon travail à cause de mon état”, explique Nikhil.

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Pendant la pandémie, il a lancé un groupe de soutien et le premier organisme à but non lucratif indien pour les patients atteints de la maladie de Crohn et de la colite, la Fondation de soutien aux patients IBD, et a connecté près de 1 000 patients jusqu'à présent. Il lance maintenant une campagne pour obtenir une assurance pour les maladies IBD. “La plupart des polices d'assurance maladie ne couvrent pas les MII et il s'agit souvent d'une exclusion permanente. Les seules exceptions sont les assurances CGHS et ESI. La plupart des dépenses sont remboursables et les traitements les plus efficaces se chiffrent en centaines de milliers chaque année. Donc, soit nous contractons des dettes à vie, soit nous choisissons un traitement sous-optimal », explique Nikhil, qui pense que la vie consiste à trouver des moyens de traverser les boules courbes.

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