Von Selbstmordgedanken nach einer schwächenden Krankheit bis hin zur Teilnahme am Indian Institute of Science (IISc) für einen MTech-Kurs in Luft- und Raumfahrttechnik und später zur Gründung einer Patientenselbsthilfegruppe und einer gemeinnützigen Organisation für Menschen, die an Morbus Crohn leiden Der 30-jährige Nikhil Jayswal, der wie er an Colitis-Erkrankungen leidet, war ein Einzelgänger. Das Ausweichen vor dem Unglück ist zu seiner Gewohnheit geworden und seine lebenslange Krankheit ist Gegenstand seiner Forschung.
Nikhil, ein Einwohner von Delhi, absolvierte gerade sein vierjähriges Studium am Delhi College of Engineering, als bei ihm 2013 Morbus Crohn, eine chronisch entzündliche Erkrankung des Verdauungstrakts, diagnostiziert wurde. Er kann sich nicht erinnern, Grundsymptome gehabt zu haben, sagt aber Er hat sie wahrscheinlich angesichts der ehelichen Zwistigkeiten zwischen seinen Eltern heruntergespielt. Als sie sich schließlich trennten, verschlimmerte das Trauma seinen Zustand. Ebenso wie Bedenken hinsichtlich der Rückzahlung eines von ihm aufgenommenen Bildungskredits. Die Familie wurde auf ihn aufmerksam, nachdem er gleichzeitig unter Erbrechen und Durchfall litt, die auch nach Arztbesuchen nicht aufhörten. „In meinem dritten Jahr als Ingenieur habe ich mich für ein Praktikum bei einem Unternehmen in Noida angemeldet. Ich habe früher in West-Delhi gelebt, daher war der Weg zur Arbeit lang. Ich aß mein Mittagessen in den Geschäften unterhalb der U-Bahn-Station und trank nicht viel Wasser. Nach einem Monat bekam ich Fieber und Durchfall“, sagt er. Chronisches Fieber und Durchfall schwächten Nikhil so sehr, dass er in einem Monat etwa 10-15 Kilo abnahm. Dann konsultierte er einen leitenden Gastroenterologen am AIIMS in Delhi und erhielt die Diagnose.
Während Nikhil seine schlechten Essgewohnheiten während des Praktikums als Auslöser seiner Erkrankung verantwortlich macht, sind die Gründe für Morbus Crohn unbekannt. Laut Dr. Vineet Ahuja, Professorin in der Abteilung für Gastroenterologie am AIIMS, handelt es sich um eine entzündliche Darmerkrankung (IBD), die starke Bauchschmerzen, Durchfall, Müdigkeit, Gewichtsverlust und Unterernährung verursacht. Es gibt viele Theorien darüber, warum sie auftritt. „Es kann durch eine Kombination von Faktoren wie Problemen des Immunsystems, Genetik, Umweltfaktoren und einer Störung des Darmmikrobioms verursacht werden“, sagt er. Was ihn jedoch beunruhigt, ist der rasante Anstieg der Zahl der Patienten, die aufgrund von IBD und ihren Subtypen zum AIIMS kommen. „Wir haben 7.500 Patienten mit IBD in der Nachsorge. Wir sehen jede Woche 200 alte Fälle und 25 neue Fälle. Davon wären 60 bis 70 Prozent Colitis ulcerosa und 30 Prozent Morbus Crohn“, fügt Dr. Ahuja hinzu.
Die Diagnose Morbus Crohn schockierte Nikhil, da weder er noch seine Familie in der Vergangenheit schwerwiegende Gesundheitsprobleme hatten. Also begann er, auf sich selbst zu achten und konzentrierte sich auf die Aufrechterhaltung eines gesunden Lebensstils mit einer festgelegten Routine für Ernährung, Arbeitsleben, Bewegung, Schlaf und Entspannung. In der Zwischenzeit verschrieben ihm die Ärzte Steroide und Mesalamin, ein Medikament gegen IBD. Nach einer Pause wurde er erneut krank, als er 2014 mit einem neuen Job nach Vadodara zog. Diesmal waren die Symptome weitaus schwerwiegender und er verlor 20 kg, von 68 kg im Oktober 2014 auf 45 kg im Februar 2015. „I Ich musste mich beim Gehen übergeben und hatte Schmerzen, während ich mich erleichterte. Dann ging ich zurück zum AIIMS, wo mir die Ärzte das erste immunsuppressive Medikament namens Azoran verschrieben“, sagt Nikhil. Aber nach ein paar Monaten wurde er immun dagegen. Aus Verzweiflung probierte er alle möglichen Behandlungen aus, darunter auch Ayurveda. Er wurde kränker und gab seinen Job auf. Anschließend besuchte er einen Arzt in Vadodara, der eine Darmspiegelung durchführte und ihm sagte, dass er entweder eine sofortige Operation oder Biologika benötige, eine Therapie, die auf einen immunologischen oder genetischen Krankheitsmediator abzielt und eine wichtige Rolle bei der Behandlung von IBD spielt. Eine Dosis Biologika kann zwischen 40.000 und 1.00.000 Rupien kosten. Außerdem benötigen Sie einen TB-Spektrum-Test, um das Risiko einer Infektion während der Therapie auszuschließen. Da die Finanzen ein Problem waren, hörte er auf, AIIMS zu besuchen. „Ich habe kein Geld verdient und es war eine große Belastung für meine Familie. Meine Eltern hatten sich getrennt und meine Mutter und ich mussten alleine auskommen. Ich hatte Selbstmordgedanken“, erinnert sich Nikhil. Da kamen seine Freunde zur Rettung. Sie finanzierten Crowdfunding, sammelten Geld für seine Miete und kümmerten sich um seine Medikamente.
Sie brachten ihn auch zurück zu AIIMS. „Meine Schmerzen wurden schlimmer und ich wurde schwächer als je zuvor. Dr. Ahuja hat mir geholfen, durch Crowdfunding und Hilfsprogramme Geld für Biologika zu sammeln“, sagt Nikhil. Aber sein Pech war so groß, dass selbst Biologika nicht wirkten und sein Zustand sich verschlechterte. Er wurde bewegungsunfähig und lag jeden Monat tagelang im Krankenhaus. Diesmal versuchte er, sich das Leben zu nehmen. Dann griffen die Ärzte zu einem letzten Ausweg: einer Stomaoperation, der sich Nikhil im Jahr 2017 unterzog. Sein Dickdarm wurde entfernt, der Dünndarm wurde herausgezogen und an die Haut genäht, um eine chirurgische Öffnung im Bauch zu schaffen, um Darmabfälle über einen Beutel zu entfernen . „Die Anpassung daran war eine Herausforderung. Ich konnte nicht laufen. Das hat seine eigene Disziplin. Ich muss es alle vier Stunden leeren und nach vier bis fünf Tagen ein neues anbringen. Ich kann meinen Körper nicht strecken. Ich esse nicht viel, um den Toilettengang zu vermeiden.“
Bis dahin hatte Nikhil so viele Tiefpunkte durchgemacht, dass er beschloss, sich nun mit seinem Zustand als lebenslangem Leiden abzufinden und damit zu leben. Aufgrund seiner medizinischen Versorgung und Pflege entschied er sich für eine freiberufliche Tätigkeit. Er erhielt einige ausgelagerte Arbeiten aus dem Ausland, was bedeutete, dass er hauptsächlich nachts arbeitete. Er unterrichtete Studenten und beschloss schließlich, sich für den IISc zu bewerben, da seine Kommilitonen ihn überzeugt hatten, dass er dies seinem Talent verdankte. Und als er 2019 dazu kam, empfand er eine ermutigende Atmosphäre. „Ich musste ein bisschen herumlaufen, aber ich bekam einen separaten Waschraum“, sagt Nikhil. Allerdings war die Teilnahme an den Kursen angesichts der Schwere seines Zustands eine Herausforderung. „Ein Professor wollte, dass ich während der Pandemie wegen schlechter Anwesenheit ein Fach abbreche“, fügt er hinzu.
Im Jahr 2021 musste er wieder auf die Einnahme von Biologika umsteigen. Seitdem hat er nicht damit aufgehört und sammelt Geld dafür durch Crowdfunding, Unterstützung von Ärzten, Familie und Freunden. „Jetzt liegt mein Fokus auf der Fertigstellung meiner Abschlussarbeit. Aufgrund meiner Erkrankung habe ich fast 60 Prozent meiner Arbeit verpasst“, sagt Nikhil.
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Während der Pandemie gründete er eine Selbsthilfegruppe und Indiens erste gemeinnützige Organisation für Morbus Crohn- und Colitis-Patienten, die IBD Patient Support Foundation, und hat bis jetzt fast 1.000 Patienten vernetzt. Jetzt startet er eine Kampagne, um sich gegen IBD-Erkrankungen versichern zu lassen. „Die meisten Krankenversicherungen decken IBD nicht ab und es handelt sich oft um einen dauerhaften Ausschluss. Die einzigen Ausnahmen sind CGHS- und ESI-Versicherungen. Der Großteil der Ausgaben erfolgt aus eigener Tasche und die wirksamsten Behandlungen belaufen sich jedes Jahr auf mehrere Millionen Euro. Entweder machen wir lebenslange Schulden oder entscheiden uns für eine suboptimale Behandlung“, sagt Nikhil, der glaubt, dass es im Leben nur darum geht, Wege durch die schwierigen Situationen zu finden.
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