Convivono con una malattia infiammatoria intestinale da 10 anni, 30 anni non si sono mai arresi, sta completando una tesi e gestisce un gruppo di supporto di pazienti

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Dall'avere pensieri suicidi a seguito di una malattia debilitante all'adesione all'Indian Institute of Science (IISc) per un corso MTech in ingegneria aerospaziale e successivamente alla formazione di un gruppo di supporto per i pazienti e di un'organizzazione no-profit per coloro che soffrono di Crohn e colite come lui, Nikhil Jayswal, 30 anni, è stato un pilota solitario. Schivare la sfortuna è diventata la sua abitudine e la sua malattia permanente è stata oggetto del suo studio.

Residente a Delhi, Nikhil stava frequentando il suo corso di laurea quadriennale presso il Delhi College of Engineering quando nel 2013 gli è stato diagnosticato il morbo di Crohn, una malattia infiammatoria cronica del tratto digerente. Non ricorda di aver avuto sintomi sottostanti, ma dice probabilmente li ha minimizzati di fronte alla discordia coniugale tra i suoi genitori. Quando si separarono, il trauma finì per aggravare le sue condizioni. Così come le preoccupazioni per il rimborso di un prestito per l'istruzione che ha preso. La famiglia lo ha notato dopo che ha avuto contemporaneamente attacchi di vomito e diarrea, che non si sono fermati nemmeno dopo le visite mediche. “Nel mio terzo anno di ingegneria, mi sono iscritto a uno stage presso un'azienda di Noida. Vivevo a Delhi ovest, quindi è stato un lungo tragitto. Pranzavo nei negozi sotto la stazione della metropolitana e non bevevo molta acqua. Dopo un mese ho sviluppato febbre e diarrea”, dice. La febbre cronica e la diarrea hanno indebolito così tanto Nikhil che ha perso circa 10-15 chili in un mese. È stato allora che ha consultato un gastroenterologo senior dell'AIIMS, Delhi, e gli è stata diagnosticata.

Mentre Nikhil incolpa le sue cattive abitudini alimentari durante il tirocinio come fattori scatenanti della sua condizione, le ragioni alla base della malattia di Crohn sono sconosciute. Una malattia infiammatoria intestinale (IBD) che provoca forti dolori addominali, diarrea, affaticamento, perdita di peso e malnutrizione, ci sono molte teorie sul motivo per cui accade, secondo il dottor Vineet Ahuja, professore nel dipartimento di gastroenterologia dell'AIIMS. “Può essere causato da una combinazione di fattori come problemi del sistema immunitario, genetica, fattori ambientali e squilibrio del microbioma intestinale”, afferma. Ma ciò che lo preoccupa è l'aumento dilagante del numero di pazienti che arrivano all'AIIMS a causa dell'IBD e dei suoi sottotipi. “Abbiamo 7.500 pazienti con IBD in follow-up. Vediamo 200 vecchi casi e 25 nuovi casi ogni settimana. Di questi, il 60-70% sarebbe colite ulcerosa e il 30% sarebbe malattia di Crohn”, aggiunge il dottor Ahuja.

La diagnosi della malattia di Crohn ha scioccato Nikhil poiché né lui né la sua famiglia avevano una storia di gravi problemi di salute. Così ha iniziato a prendersi cura di se stesso e si è concentrato sul mantenimento di uno stile di vita sano con una routine prestabilita per dieta, vita lavorativa, esercizio fisico, sonno e relax. Nel frattempo, i medici gli hanno prescritto steroidi e mesalamina, un medicinale per l'IBD. Dopo una pausa, si è ammalato di nuovo quando si è trasferito a Vadodara con un nuovo lavoro nel 2014. Questa volta i sintomi erano molto più gravi e ha perso 20 kg, da 68 kg nell'ottobre 2014 a 45 kg nel febbraio 2015. “I vomitavo mentre camminavo e soffrivo mentre mi alleviavo. Fu allora che tornai all'AIIMS dove i medici mi prescrissero il primo farmaco immunosoppressore chiamato Azoran”, dice Nikhil. Ma in pochi mesi ne divenne immune. Spinto dalla disperazione, ha provato tutti i tipi di trattamenti, incluso l'Ayurveda. Si è ammalato e si è dimesso dal suo lavoro. Ha poi visitato un medico a Vadodara che ha condotto una colonscopia e gli ha detto che aveva bisogno di un intervento chirurgico immediato o di farmaci biologici, una terapia che prende di mira un mediatore immunitario o genetico della malattia e svolge un ruolo importante nel trattamento dell'IBD. Una dose di farmaci biologici può costare tra Rs 40.000 e Rs 1.00.000. Inoltre, è necessario un test dello spettro della tubercolosi per escludere possibilità di infezione durante la terapia. Con problemi finanziari, ha smesso di visitare AIIMS. “Non stavo guadagnando, ed è stato un grande sforzo per la mia famiglia. I miei genitori si erano separati e io e mia madre dovevamo arrangiarci da sole. Mi sentivo suicida”, ricorda Nikhil. Fu allora che i suoi amici vennero in soccorso. Hanno finanziato il crowdfunding, raccolto fondi per l'affitto e si sono presi cura delle sue medicine.

Lo hanno anche riportato all'AIIMS. “Il mio dolore è peggiorato e sono diventato più debole di quanto non fossi mai stato. Il dottor Ahuja mi ha aiutato a raccogliere fondi per i prodotti biologici attraverso il crowdfunding e i programmi di assistenza”, afferma Nikhil. Ma tale era la sua sfortuna che anche i farmaci biologici non funzionavano e le sue condizioni peggiorarono. È diventato immobile, sdraiato in ospedale per giorni ogni mese. Questa volta, ha cercato di togliersi la vita. Quindi i medici si sono affidati a un'ultima risorsa, un intervento di stomia, che Nikhil ha subito nel 2017. Il suo intestino crasso è stato rimosso, l'intestino tenue è stato estratto e cucito sulla pelle per creare un'apertura chirurgica nell'addome per rimuovere i rifiuti intestinali tramite una sacca . “Adattarsi è stata una sfida. Non potevo camminare. Questo ha la sua disciplina. Devo svuotarlo ogni quattro ore e allegarne uno nuovo dopo quattro o cinque giorni. Non posso allungare il mio corpo. Non mangio molto per evitare di usare il bagno.”

A quel punto, Nikhil aveva colpito così tante depressioni che decise che ora si sarebbe riconciliato con la sua condizione di afflizione per tutta la vita e ci avrebbe convissuto. Dato il suo regime medico e le sue cure, ha optato per un lavoro freelance. Ha ottenuto un lavoro in outsourcing dall'estero, il che significava che lavorava principalmente di notte. Ha fatto da tutore agli studenti e alla fine ha deciso di fare domanda per IISc poiché i suoi colleghi lo hanno convinto che lo doveva al suo talento. E quando si è unito nel 2019, ha trovato un'atmosfera incoraggiante. “Ho dovuto correre un po' in giro, ma ho avuto un bagno separato”, dice Nikhil. Tuttavia, frequentare le lezioni, data la gravità delle sue condizioni, era una sfida. “Un professore voleva che abbandonassi una materia durante la pandemia a causa della scarsa frequenza”, aggiunge.

Nel 2021, è dovuto tornare a prendere farmaci biologici. Da allora non ha più smesso e sta organizzando i soldi per questo attraverso il crowdfunding, il sostegno di medici, familiari e amici. “Ora il mio obiettivo è completare la mia tesi. Ho quasi perso il 60% del mio lavoro a causa delle mie condizioni”, afferma Nikhil.

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Durante la pandemia, ha avviato un gruppo di supporto e la prima organizzazione no profit in India per i pazienti con malattia di Crohn e colite, la IBD Patient Support Foundation, e finora ha messo in contatto quasi 1.000 pazienti. Ora sta lanciando una campagna per ottenere un'assicurazione per le malattie IBD. “La maggior parte delle polizze assicurative sanitarie non copre l'IBD ed è spesso un'esclusione permanente. Le uniche eccezioni sono i regimi assicurativi CGHS e ESI. La maggior parte della spesa è di tasca propria e i trattamenti più efficaci raggiungono centinaia di migliaia ogni anno. Quindi o ci indebitiamo per tutta la vita o scegliamo un trattamento non ottimale”, afferma Nikhil, che crede che la vita sia tutta una questione di trovare modi per superare gli ostacoli.

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