Dutch

10 jaar leven met inflammatoire darmziekte, 30-jarige gaf nooit op, voltooit een proefschrift en leidt een steungroep van patiënten

Jun 6, 2023

Van zelfmoordgedachten na een slopende ziekte tot deelname aan het Indian Institute of Science (IISc) voor een MTech-cursus in lucht- en ruimtevaarttechniek en later het vormen van een patiëntenondersteuningsgroep en een non-profitorganisatie voor mensen die lijden aan de ziekte van Crohn en colitis ziekten zoals hij, de 30-jarige Nikhil Jayswal is een eenzame rijder geweest. Het ontwijken van ongeluk is zijn gewoonte geworden en zijn levenslange ziekte een onderwerp van zijn studie.

Nikhil, een inwoner van Delhi, volgde zijn vierjarige opleiding aan het Delhi College of Engineering toen hij in 2013 werd gediagnosticeerd met de ziekte van Crohn, een chronische ontstekingsziekte van het spijsverteringskanaal. Hij kan zich niet herinneren dat hij onderliggende symptomen had, maar zegt hij bagatelliseerde ze waarschijnlijk in het licht van de onenigheid in het huwelijk tussen zijn ouders. Toen ze uit elkaar gingen, verergerde het trauma uiteindelijk zijn toestand. Evenals zorgen over het terugbetalen van een studielening die hij aanging. De familie nam nota van hem nadat hij gelijktijdige aanvallen van braken en diarree had, die zelfs na bezoeken aan een arts niet stopten. “In mijn derde jaar engineering tekende ik voor een stage bij een bedrijf in Noida. Ik woonde vroeger in West-Delhi, dus het was een lange reis. Ik zou lunchen bij de winkels onder het metrostation en ik dronk niet veel water. Na een maand kreeg ik koorts en diarree”, zegt hij. Chronische koorts en diarree verzwakten Nikhil zo erg dat hij in een maand tijd zo'n 10-15 kilo afviel. Toen raadpleegde hij een senior gastro-enteroloog bij AIIMS, Delhi, en kreeg de diagnose.

Hoewel Nikhil zijn slechte eetgewoonten tijdens zijn stage de schuld geeft van zijn aandoening, zijn de redenen achter de ziekte van Crohn onbekend. Een inflammatoire darmaandoening (IBD) die hevige buikpijn, diarree, vermoeidheid, gewichtsverlies en ondervoeding veroorzaakt, er zijn veel theorieën over waarom het gebeurt, volgens dr. Vineet Ahuja, professor in de afdeling gastro-enterologie van AIIMS. “Het kan worden veroorzaakt door een combinatie van factoren zoals problemen met het immuunsysteem, genetica, omgevingsfactoren en verstoring van het darmmicrobioom”, zegt hij. Maar wat hem zorgen baart, is de ongebreidelde toename van het aantal patiënten dat naar AIIMS komt vanwege IBD en zijn subtypes. “We hebben 7.500 patiënten met IBD op follow-up. We zien wekelijks 200 oude gevallen en 25 nieuwe gevallen. Hiervan zou 60 tot 70 procent colitis ulcerosa zijn en 30 procent zou de ziekte van Crohn zijn,” voegt Dr. Ahuja toe.

De diagnose van de ziekte van Crohn schokte Nikhil, aangezien noch hij, noch zijn familie een voorgeschiedenis van ernstige gezondheidsproblemen had. Dus begon hij voor zichzelf te zorgen en concentreerde hij zich op het handhaven van een gezonde levensstijl met een vaste routine voor voeding, werk, lichaamsbeweging, slaap en ontspanning. Ondertussen gaven doktoren hem steroïden en mesalamine, een medicijn tegen IBD. Na een pauze werd hij opnieuw ziek toen hij in 2014 met een nieuwe baan naar Vadodara verhuisde. Deze keer waren de symptomen veel ernstiger en verloor hij 20 kg, van 68 kg in oktober 2014 tot 45 kg in februari 2015. zou overgeven tijdens het lopen en pijn hebben terwijl ik mezelf ontlastte. Toen ging ik terug naar AIIMS, waar artsen me de eerste immunosuppressieve medicatie voorschreven, Azoran genaamd, 'zegt Nikhil. Maar binnen een paar maanden werd hij er immuun voor. Uit wanhoop probeerde hij allerlei behandelingen, waaronder Ayurveda. Hij werd zieker en nam ontslag. Vervolgens bezocht hij een arts in Vadodara die een colonoscopie uitvoerde en vertelde hem dat hij ofwel een onmiddellijke operatie nodig had, ofwel biologische geneesmiddelen, een therapie die zich richt op een immuun- of genetische mediator van ziekte en die een belangrijke rol speelt bij de behandeling van IBD. Eén dosis biologische geneesmiddelen kan tussen Rs 40.000 en Rs 1.00.000 kosten. Bovendien heb je een tbc-spectrumtest nodig om de kans op infectie tijdens de therapie uit te sluiten. Omdat de financiën een probleem waren, stopte hij met het bezoeken van AIIMS. “Ik verdiende niet, en het was een grote inspanning voor mijn gezin. Mijn ouders waren gescheiden en mijn moeder en ik moesten het alleen zien te redden. Ik voelde me suïcidaal”, herinnert Nikhil zich. Toen schoten zijn vrienden te hulp. Ze crowdfundden, zamelden geld in voor zijn huur en zorgden voor zijn medicijnen.

Ze brachten hem ook terug naar AIIMS. “Mijn pijn verergerde en ik werd zwakker dan ooit. Dr. Ahuja heeft me geholpen geld in te zamelen voor biologische geneesmiddelen via crowdfunding en hulpprogramma's', zegt Nikhil. Maar zijn ongeluk was zo groot dat zelfs biologische geneesmiddelen niet werkten en zijn toestand verslechterde. Hij werd immobiel en lag elke maand dagenlang in het ziekenhuis. Deze keer probeerde hij zich van het leven te beroven. Toen vertrouwden de artsen op een laatste redmiddel, een stomaoperatie, die Nikhil in 2017 onderging. Zijn dikke darm werd verwijderd, de dunne darm werd eruit getrokken en op de huid genaaid om een chirurgische opening in de buik te creëren voor het verwijderen van darmafval via een buidel. . “Het was een uitdaging om ons eraan aan te passen. Ik kon niet lopen. Dit heeft zijn eigen discipline. Ik moet hem na elke vier uur legen en na vier tot vijf dagen een nieuwe plaatsen. Ik kan mijn lichaam niet strekken. Ik eet niet veel om de wasruimte te vermijden.”

Tegen die tijd had Nikhil zoveel dieptepunten bereikt dat hij besloot dat hij zich nu zou verzoenen met zijn toestand als een levenslange aandoening en ermee zou leven. Gezien zijn medische regime en zorg koos hij voor freelance werk. Hij kreeg wat uitbesteed werk uit het buitenland, wat betekende dat hij voornamelijk 's nachts werkte. Hij gaf bijles aan studenten en besloot uiteindelijk om IISc aan te vragen, omdat zijn collega's hem ervan overtuigden dat hij het te danken had aan zijn talent. En toen hij in 2019 lid werd, vond hij een bemoedigende sfeer. “Ik moest een beetje rondrennen, maar ik kreeg wel een aparte wasruimte”, zegt Nikhil. Het bijwonen van lessen was echter, gezien de ernst van zijn toestand, een uitdaging. “Een professor wilde dat ik tijdens de pandemie stopte met een vak vanwege een slechte opkomst”, voegt hij eraan toe.

In 2021 moest hij weer biologics gaan volgen. Hij is sindsdien niet meer gestopt en regelt er geld voor via crowdfunding, steun van dokters, familie en vrienden. “Nu ligt mijn focus op het afronden van mijn thesis. Ik miste bijna 60 procent van mijn werk vanwege mijn aandoening”, zegt Nikhil.