Etter å ha levd på dialyse i 16 år etter en mislykket nyretransplantasjon, kjempet mot hørselstap og arr etter farens selvmord, kampanjer Sejal for organdonasjon

0
75

Hvis livet handler om ironi, så har 45 år gamle Sejal Jobanputra hatt mer enn en god del av det. Faren hennes bygde en virksomhet som leverte sengetøy til sykehus rundt om i verden og hadde aldri forestilt seg at datteren hans skulle være sengeliggende i det meste av hennes voksne liv. Nyretransplantasjonen mislyktes og 16 år senere lever hun på dialyse, men den medfølgende tunge medisinen har gjort at hun har mistet hørselen. Foreldrene hennes, som kokong og næret henne med håp, døde før hun klarte å forstå verden. Ute av stand til å bære traumene hennes, bukket moren under for en langvarig sykdom mens faren hoppet inn i bygningens vanntank. Likevel lever hun. Å være hans stolthet. «Jeg ser på den siste lappen min far etterlot meg: «Du er en fighter, gi aldri opp»» forteller hun oss.

I dag driver Sejal en NGO kalt Kidney Warriors med andre som henne for å hjelpe pasienter med kronisk nyresykdom (CKD) med å koordinere organdonasjon, dialyse og andre terapier. Halvt liggende på sengen og koblet til dialysemaskinen hennes, husker Sejal, som har mestret kunsten å lese leppene, hvordan faren hennes sto ved siden av henne som en stein da hun ble diagnostisert med CKD i 2003, en progressiv degenerativ tilstand. Hun var bare 25 år da. «Vi var en gang en velstående familie. Min far hadde et lite firma som eksporterte spesiallagde sengetøy til sykehuskjeder rundt om i verden. Men midtveis gikk ting raskt nedover siden han ikke kunne opprettholde virksomheten og satte seg i gjeld. I 2004 solgte vi vårt åtte-roms hjem i Sør-Mumbai og flyttet til en liten ett-roms leilighet i forstedene. Dette var et stort følelsesmessig slag for min mor som led av en kronisk sykdom og hun døde av multippel organsvikt innen tre uker etter at hun flyttet inn i det nye huset vårt. Til tross for dette arrangerte pappa penger til nyretransplantasjonen min som ble utført på Breach Candy Hospital i 2007. Søsteren min donerte en av nyrene hennes, sier hun.

Anbefalt for deg

  • 1Hva Sushmita Sens kardiolog har å si om rollen trening og kondisjon spiller for å minimere effekten av hjerteinfarkt og hva kvinner bør gjøre
  • 2Ernæringsfordelene med sesamfrø: kan de senke dårlig LDL-kolesterol, triglyserider og kontrollere blodsukkertopper?
  • 3H3N2-virus raser i byer: Hvorfor må vi ikke få panikk. Hvordan beskytte barn og eldre, unngå tilbakefall?

«Faren min ble sjokkert da kroppen min til tross for alt avviste nyren. Han gled inn i depresjon. Men fordi han ikke ville gi meg opp, bestemte han seg for å donere nyren sin for den andre transplantasjonen. Men ettersom hans mentale helse hadde forverret seg og begynte å ta en toll på kroppen hans, godkjente ikke legene prosedyren. Det presset ham ut av kanten og han begikk selvmord 15. april 2008, legger Sejal til, hvis sanser har vært lammet siden den gang. Selv år senere kan hun ikke annet enn å vandre inn i fortiden. Søsteren hennes munter henne opp.

Mye av Sejals transplantasjonssvikt hadde også å gjøre med det faktum at hun ikke kunne ta de dyre anti-avvisningsmedisinene som ble foreskrevet til pasienter etter transplantasjon. Monteringskostnadene gjorde dem inn. «Det var dialyse å betale for, et hjem å drive, mat å lage mat. Ofte hadde pappa og jeg ikke penger til måltider. Likevel prøvde han å ordne penger til en ny transplantasjon ettersom vevet vårt matchet. Men alt stresset kom til ham da han ble syk og ble diskvalifisert, sier hun.

År med dialyse, som filtrerer blodet for å fjerne avfallsstoffer og overflødig væske når nyrene slutter å fungere ordentlig, gjorde at hun utviklet fistler. Dette er vanligvis forbundet med uregelmessig blodtrykk og tynne årer. Hun trengte antibiotika med høy intensitet som påvirket hørselsevnen hennes. “Plutselig en dag ble alt stumt. Min verden raste sammen, sier Sejal, som omregistrerte seg for nyredonasjon hos statens helseavdeling for å unngå bivirkningene av dialyse. Samtidig begynte hun å samle inn penger gjennom folkefinansieringsportaler for den forventede andre transplantasjonen. Selv om vennene hennes og andre nære slektninger var klare til å donere en av nyrene deres som en ikke-relatert donor, var transplantasjonen ikke mulig på grunn av Maharashtras strenge regler for organdonasjon. I 2016, da tidligere unionsminister Sushma Swaraj gjennomgikk en nyretransplantasjon med organet som ble høstet fra en levende urelatert donor, skrev Sejal til og med til statsminister Narendra Modi om hvordan byråkratisk apati hadde holdt henne borte fra et normalt liv. “Det jeg er opprørt over er at de som sitter i regjeringen kan få en urelatert transplantasjon i løpet av få dager … jeg skulle ønske du fikk til noen endringer for normale mennesker som oss. Ingen lege eller sykehus underholder oss hvis vi står med en urelatert donor. Hvorfor? Vi er ikke kriminelle», skrev hun i brevet sitt.

Etter år med venting på en donor, trakk hun endelig navnet sitt fra listen i 2018. «År med dialyse har tatt hardt på kroppen min. Knoklene mine har blitt sprø på grunn av de høye nivåene av parathyroidhormon (PTH). Jeg har allerede hatt hofteprotese og plateimplantasjonsoperasjoner. Nå er jeg ikke frisk nok til å gjennomgå en ny transplantasjon, sier hun. For øyeblikket bor hun sammen med søsteren og svogeren som lærte henne å lese leppe, slik at hun enkelt kunne kommunisere og sosialisere seg. «Sønnen deres har gitt meg en grunn til å leve da jeg nesten holdt på å gi opp. Jeg hadde selvmordstanker også, legger hun til.

Dr. Umesh Khanna, nefrolog og styreleder for Mumbai Kidney Foundation, sier at pasienter med vanlig dialyse, medisiner og ernæringsmessig mat kan overleve i mange år på dialyse. Men ofte unnlater pasienter å følge regimet på grunn av de høye utgiftene som er involvert. Det er noen bivirkninger også. «Sejals bein ble påvirket. Hos noen pasienter kan det påvirke hjertet.»

Annonse

Sejal trenger tre dialyseøkter hver uke, hvor hvert sett varer i fire timer. Noen dager blir hun for svak til å stå på beina i det hele tatt. Prosedyren er også ekstremt dyr, og hver økt koster rundt 800 Rs. «Det er en pengeslukende behandling. Så jeg prøver å hoppe over ett sett og gjennomgår to økter per uke for å spare penger, sier hun.

Les også

H3N2-virus raser i byer: Hvorfor må vi ikke få panikk. Slik beskytter du barn og…

Myseprotein: Kan det hjelpe deg å gå ned i vekt, redusere kolesterol og bygge…

Ernæringsfordelene til sesamfrø: kan de senke dårlig LDL-kolesterol, …

Bør vi bekymre oss for den siste runden med H3N2-influensa? Egentlig ikke

Det er derfor hun driver kampanje for flere statlige dialysesentre. “En nyrepasient trenger dialyse hver annen dag, noe som er uoverkommelig dyrt. Private sentre er uregulerte, og for pengene de tar, holder de ikke engang tiden som kreves for hver økt og skjærer hjørner. Nyresykdommer øker blant indianere, så dette har blitt tidens behov, sier Sejal, som ikke lar sin fysiske skrøpelighet få overhånd.

© IE Online Media Services Pvt Ltd.