Ze leeft 16 jaar van dialyse na een mislukte niertransplantatie, kampt met gehoorverlies en is getekend door de zelfmoord van haar vader. Sejal voert campagne voor orgaandonatie

0
64

Als het leven om ironie draait, dan heeft de 45-jarige Sejal Jobanputra er meer dan genoeg van gehad. Haar vader bouwde een bedrijf op dat beddengoed leverde aan ziekenhuizen over de hele wereld en had nooit gedacht dat zijn dochter het grootste deel van haar volwassen leven bedlegerig zou zijn. Haar niertransplantatie is mislukt en 16 jaar later leeft ze van de dialyse, maar door de zware medicatie die daarmee gepaard gaat, is ze haar gehoor kwijtgeraakt. Haar ouders, die haar koesterden en koesterden met hoop, stierven voordat ze haar wereld kon begrijpen. Haar moeder kon haar trauma niet verdragen en bezweek aan een langdurige ziekte terwijl haar vader in de watertank van het gebouw sprong. Toch leeft ze. Om zijn trots te zijn. “Ik kijk naar het laatste briefje dat mijn vader me heeft nagelaten: 'Je bent een vechter, geef nooit op',” vertelt ze ons.

Tegenwoordig runt Sejal een ngo genaamd Kidney Warriors met anderen zoals zij om patiënten met chronische nierziekte (CKD) te helpen bij het coördineren van orgaandonatie, dialyse en andere therapieën. Half liggend op haar bed en aangesloten op haar dialyseapparaat, herinnert Sejal, die de kunst van het liplezen beheerst, zich hoe haar vader haar bijstond als een rots toen ze in 2003 de diagnose chronische nierziekte kreeg, een progressieve degeneratieve aandoening. Ze was toen net 25. “We waren ooit een welgestelde familie. Mijn vader had een klein bedrijfje dat op maat gemaakte lakens exporteerde naar ziekenhuisketens over de hele wereld. Maar halverwege ging het snel bergafwaarts omdat hij het bedrijf niet kon volhouden en in de schulden kwam. In 2004 verkochten we ons huis met acht slaapkamers in Zuid-Mumbai en verhuisden we naar een klein appartement met één slaapkamer in de buitenwijken. Dit was een grote emotionele klap voor mijn moeder die aan een chronische ziekte leed en ze stierf aan meervoudig orgaanfalen binnen drie weken nadat ze naar ons nieuwe huis was verhuisd. Desondanks regelde mijn vader geld voor mijn niertransplantatie die in 2007 in het Breach Candy Hospital werd uitgevoerd. Mijn zus heeft een van haar nieren gedoneerd', zegt ze.

Aanbevolen voor jou

  • 1H3N2-virus woedt in steden: waarom we niet in paniek moeten raken. Hoe kinderen en ouderen te beschermen en terugval te voorkomen?
  • 2Hoe deze yoga-asana's je kunnen helpen PCOD te overwinnen en geboortecomplicaties te voorkomen
  • 3Moeten we ons zorgen maken over de laatste ronde van de H3N2-griep? Niet echt

“Mijn vader schrok toen ondanks alles mijn lichaam de nier afsloeg. Hij raakte in een depressie. Maar omdat hij me niet wilde opgeven, besloot hij zijn nier te doneren voor de tweede transplantatie. Maar omdat zijn geestelijke gezondheid was verslechterd en zijn tol begon te eisen, keurden de doktoren de procedure niet goed. Dat duwde hem over de rand en hij pleegde zelfmoord op 15 april 2008”, voegt Sejal toe, wiens zintuigen sindsdien verdoofd zijn. Zelfs jaren later kan ze niet anders dan afdwalen naar het verleden. Haar zus vrolijkt haar op.

Veel van Sejal's mislukte transplantatie had ook te maken met het feit dat ze de dure anti-afstotingsmedicijnen die werden voorgeschreven aan post-transplantatiepatiënten niet kon nemen. De stijgende kosten deden hen de das om. “Er was de dialyse die betaald moest worden, een huis om te runnen, eten om te koken. Vaak hadden papa en ik geen geld voor maaltijden. Toch probeerde hij geld te regelen voor een tweede transplantatie omdat ons weefsel overeenkwam. Maar alle stress kreeg hem toen hij ziek werd en werd gediskwalificeerd”, zegt ze.

Jarenlange dialyse, waarbij het bloed wordt gefilterd om afvalproducten en overtollig vocht te verwijderen wanneer de nieren niet meer goed werken, zorgde ervoor dat ze fistels kreeg. Dit wordt meestal geassocieerd met een onregelmatige bloeddruk en dunne aderen. Ze had intensieve antibiotica nodig die haar gehoorvermogen aantastten. “Plots op een dag viel alles stil. Mijn wereld stortte in”, zegt Sejal, die zichzelf opnieuw registreerde voor nierdonatie bij de gezondheidsdienst om de bijwerkingen van dialyse te vermijden. Tegelijkertijd begon ze geld in te zamelen via crowdfundingportalen voor haar verwachte tweede transplantatie. Hoewel haar vrienden en andere naaste familieleden bereid waren een van hun nieren als niet-verwante donor te doneren, was de transplantatie niet haalbaar vanwege Maharashtra's strenge regels voor orgaandonatie. In 2016, toen voormalig vakbondsminister Sushma Swaraj een niertransplantatie onderging waarbij het orgaan werd geoogst van een levende, niet-verwante donor, schreef Sejal zelfs aan premier Narendra Modi over hoe bureaucratische apathie haar had weggehouden van een normaal leven. “Waar ik boos over ben, is dat degenen in de regering binnen een paar dagen een niet-gerelateerde transplantatie kunnen krijgen … Ik wou dat je wat veranderingen teweegbracht voor normale mensen zoals wij. Geen dokter of ziekenhuis vermaakt ons als we met een niet-verwante donor staan. Waarom? We zijn geen criminelen', schreef ze in haar brief.

Na jaren wachten op een donor trok ze in 2018 eindelijk haar naam van de lijst. “Jarenlang dialyseren heeft zijn tol geëist van mijn lichaam. Mijn botten zijn broos geworden door de hoge niveaus van bijschildklierhormoon (PTH). Ik heb al operaties voor heupvervanging en plaatimplantatie gehad. Nu ben ik niet gezond genoeg om nog een transplantatie te ondergaan”, zegt ze. Momenteel woont ze bij haar zus en zwager die haar hebben leren liplezen, zodat ze gemakkelijk kon communiceren en socialiseren. “Hun zoon heeft me een reden gegeven om te leven toen ik het bijna opgaf. Ik had ook zelfmoordgedachten,” voegt ze eraan toe.

Dr. Umesh Khanna, nefroloog en voorzitter van de Mumbai Kidney Foundation, zegt dat patiënten met regelmatige dialyse, medicatie en voeding vele jaren kunnen overleven bij dialyse. Maar vaak houden patiënten zich niet aan het regime vanwege de hoge kosten. Er zijn ook enkele bijwerkingen. “De botten van Sejal waren aangetast. Bij sommige patiënten kan het het hart aantasten.”

Advertentie

Sejal heeft elke week drie dialysesessies nodig, waarbij elke set vier uur duurt. Op sommige dagen wordt ze te zwak om zelfs maar op haar voeten te staan. De procedure is ook extreem duur en elke sessie kost ongeveer Rs 800. “Het is een geldverslindende behandeling. Dus ik probeer één set over te slaan en twee sessies per week te ondergaan om wat geld te besparen”, zegt ze.

Lees ook

Beïnvloedt cafeïne de bloedsuikerspiegel? Een arts pakt een nieuwe studie uit over de eff…

H3N2-virus woedt in steden: waarom we niet in paniek moeten raken Hoe kinderen te beschermen en…

Hoe deze yoga-asana's kunnen je helpen PCOD te overwinnen en complicaties bij de geboorte te voorkomen… />Moeten we ons zorgen maken over de laatste ronde van de H3N2-griep? Niet echt

Daarom voert ze campagne voor meer door de overheid gerunde dialysecentra. “Een nierpatiënt heeft om de andere dag dialyse nodig, wat onbetaalbaar is. Particuliere centra zijn ongereguleerd en voor het geld dat ze in rekening brengen, houden ze zich niet eens aan de tijd die nodig is voor elke sessie en bezuinigen ze. Nierziekten nemen toe onder Indiërs, dus dit is de behoefte van het uur geworden, “zegt Sejal, die zich niet door haar fysieke kwetsbaarheid laat beheersen.

© IE Online Media Services Pvt Ltd