Ethan Sisser had hersenkanker in stadium vier. Een van zijn laatste bezienswaardigheden waren de schilderachtige bergkammen van de zuidelijke Appalachian – Blue Ridge Mountains van Asheville, North Carolina. Op 2 april 2021 blies de 36-jarige zijn laatste adem uit. Tussen golven van een ongebreidelde pandemie door, had Sisser alleen kunnen sterven, ware het niet dat zijn laatste wens was geweest – hij wilde dat er een film werd gemaakt van zijn laatste dag, “zijn lichaam verlaten” omringd door een “community”.
Op sociale media documenteerde Sisser zijn leven al vanuit een ziekenhuiskamer. Een van die clips bereikte hospice-dokter Aditi Sethi, een in Chandigarh geboren Indiaan-Amerikaan van de tweede generatie, die zich in Asheville vestigde. Sethi, die tot dan toe deel uitmaakte van het westerse medische model, zegt: “De dood wordt in de handen van medische professionals gelegd en als een medische gebeurtenis beschouwd.” De grote verschuiving hierin kwam met Sisser, zegt ze. “We moeten nieuwe manieren leren om met de dood om te gaan”.
Aanbevolen voor jou
Sisser werd uiteindelijk naar een rustig huis in Asheville gereden nadat de Hospice-faciliteit zijn laatste wens had afgewezen: 'Zijn lichaam werd zwakker, maar zijn hart, geest en ziel werden sterker. Hij beschouwde de dood als een mooi perspectief op het leven. Het deed me beseffen dat de dood een heel andere ervaring kan zijn. Het hoeft niet eenzaam te zijn”, zegt de 42-jarige Sethi.
In twee weken tijd had Sethi alles op zijn plek, om die gemeenschap te vormen waar Sisser naar verlangde. Zijn ouders stonden aan zijn zijde, wierook in de lucht, genezers waren in ploegendienst, muziek, gesprekken en camera's stonden allemaal klaar om zijn transitie vast te leggen. Dit is nu een aankomende film The Last Ecstatic Days, geproduceerd door Oscar-winnaar David Seidler, Emmy-winnaar Tommy Pallotta, The New York Times-schrijver Dr. Jessica Zitter en geregisseerd door Scott Kirschenbaum.
Ethan, een Joods-Amerikaan die yoga beoefent en doceert, kreeg in oktober 2019 de diagnose hersenkanker. Via zijn livestreaming draaide hij gesprekken rond de nieuwsgierigheid naar de dood. Elk van zijn clips was vrolijk, viel alledaagse pijn met humor aan en eindigde altijd met het feit dat hij aftekende: “I am Embodied. Ik ben bevoegd. Ik ben extatisch”. Zijn clips vonden al snel een gemeenschap van volgers over de hele wereld, velen die zelf de dood van hun dierbaren in Covid-afdelingen aan het aanpakken waren.
Voor Sethi was het idee van “de dood als leraar” al op jonge leeftijd duidelijk geworden. Ze was zeven toen ze de moeder van haar vriendin verloor aan borstkanker. “Toen ik erachter kwam dat ze stierf, herinner ik me dat ik dacht: wat bedoel je met dat ze stierf? Waar blijft die liefde, compassie en vriendelijkheid? Dus ik huilde, maar daarna praatte niemand erover', zegt ze. Zelfs nu, zegt ze, wordt ons geleerd om te rouwen, maar we zijn niet bereid om echte dagen van dood, van sterven, onder ogen te zien.
In de afgelopen decennia, eerst als vrijwilliger – en daarna als arts in het Hospice zelf, heeft ze het allemaal gezien. “Verrassend genoeg waren er maar heel weinig verzoeken waar we niet aan konden voldoen. Maar medische culturen laten geen ruimte voor individuele expressie, voor een individuele manier van zijn of sterven. Ethan is geen egoïstische wens, hij wilde niet reizen en op het strand zitten of feesten. Hij geloofde dat het voor het welzijn van de mensheid was', zegt Sethi.
Advertentie
In de clips van Sisser spreekt hij rechtstreeks in de camera en accepteert hij de beperkingen van het mens zijn. “Wat me echt opviel toen ik Ethan zag, was zijn bereidheid om kwetsbaar te zijn. Als ik een enorme huidflap op mijn hoofd had en als een deel van mijn schedel werd verwijderd, zou ik zo zelfbewust zijn, maar hij was zo kwetsbaar, zo bereid om te zijn met al zijn emoties. Hij huilde voor de camera, huilde, hield van, lachte en leed. Hij liet ons pijn zien. Hij was niet verlegen. Dit alles omvat al onze menselijke emoties. Van verdriet tot vreugde, van verdriet tot liefde, dus waarom verstoppen we ons voor elkaar. Waarom doen we alsof alles in orde is? Gezien worden is eigenlijk een geschenk,” zegt Sethi, “Kwetsbaarheid is eigenlijk krachtig, en door ermee om te gaan, zal het ons allemaal helpen.”
Aangezien de makers van de film van een uur klaar zijn om de film in de zomer van 2023 internationaal uit te brengen, hoopt Sethi dat er parallelle gesprekken zullen zijn over toekomstige manieren om met de dood om te gaan, mocht er weer een pandemie ontstaan. “Natuurlijk moeten we kijken naar het minimaliseren van risico's, maar we moeten nog steeds levens eren. De hoop is dat er gesprekken zullen komen over andere alternatieven voor alleen sterven. Het hoeft niet altijd een medische gebeurtenis te zijn', zegt Sethi, zich bewust van de vele onvruchtbare overlijdens die ze tijdens de pandemie heeft meegemaakt.
Met het overlijden van Sister heeft Sethi haar rol zien groeien, van “een brug zijn voor het medische model en het door de gemeenschap ondersteunde model voor het levenseinde”. Ze richtte haar non-profitorganisatie Centre for Conscious Living and Dying op in Asheville.
Lees ook
Waarom verslaat de mangoest altijd de slang?
Sunday Long Reads: Twee grote neushoornvogels en de wilde kant van Goa, Japanse Nobe…
Waarom een rosse buurt in het Duitse Hamburg verboden blijft voor vrouwen . ..
De artbeats van een stad : Hoe de visionaire Jamshed J Bhabha NCPA vormde in MumbaiAdvertentie
Hoewel het Westen veel te leren heeft van India, waarschuwt Sethi voor verandering. “Zelfs in India, als men de middelen heeft, sterven er velen aan ventilatoren”, zegt ze, terwijl ze anekdotes deelt van families die op zoek zijn naar medische interventies, soms zelfs tegen de wens van de patiënt in. “We moeten kansen creëren voor een wereld waarin je wordt aangemoedigd om te sterven op een manier die weerspiegelt hoe je leefde. Dus als je een diep spiritueel persoon bent en van wierookstokjes houdt, waarom zou je dan de wereld achter steriele gordijnen in ziekenhuisgeuren willen achterlaten? Er is iets om naar te kijken en te ontdekken. We moeten gesprekken voeren over hoe we deze wereld willen verlaten?” zegt Sethi.