“L'umanità esiste ancora”: la coppia riceve una donazione anonima di Rs 11 crore per il trattamento del figlio

Intraprendere la strada del crowdfunding per raccogliere fondi per il trattamento dei bambini affetti da atrofia muscolare spinale (SMA) non è una novità. Ma una sola persona che contribuisce con oltre 11 crore di Rs per il trattamento di un bambino e vuole rimanere anonima, è raro.

Nirvaan, l'unico figlio di Sarang Menon e Adithi, soffre di SMA di tipo 2, una rara malattia neuromuscolare genetica che causa una progressiva perdita di movimento e riduce significativamente la durata della vita se non trattata. La coppia, che appartiene al Kerala ma si è stabilita a Mumbai, ha ricevuto la devastante diagnosi il 7 gennaio. Novartis, costa circa Rs 17,5 crore. Conosciuto come il farmaco più costoso del mondo, impiega circa 20 giorni per raggiungere l'India dopo l'ordine.

Consigliato per te

Dopo i loro 15- Dopo la diagnosi del figlio di un mese, Sarang e Adithi, un ingegnere del software, hanno immediatamente aperto conti su due piattaforme di crowdfunding, Milaap e ImpactGuru, per raccogliere Rs 17,5 crore. Hanno avuto una felice sorpresa lunedì, dopo che qualcuno ha donato 1,4 milioni di dollari (circa Rs 11 crore) in forma anonima al loro account Milaap.

“L'umanità esiste ancora … Per qualcuno seduto in qualche angolo del mondo a fare questo per nostro figlio. Chiunque sia questa persona, lui o lei è come Dio per noi,” ha detto Sarang, che ha raccontato al mondo la generosità del loro donatore anonimo attraverso un post sulla sua pagina Facebook, Nirvaan_Fights_SMA.

“Da quando abbiamo aperto i conti di crowdfunding, li controllavo quotidianamente. Entro il 19 febbraio, avevamo ricevuto circa Rs 5,5 crore. Il 20 febbraio ho visto un improvviso ed enorme aumento dell'importo. Ho verificato con gli operatori di Milaap se si trattava di un problema tecnico ma mi hanno detto che qualcuno aveva effettivamente donato quella cifra. Eravamo estasiati,” Sarang, un ufficiale della marina mercantile, ha detto a The Indian Express.

Ha immediatamente contattato Milaap perché voleva ringraziare personalmente il donatore. È rimasto estremamente sorpreso quando è stato informato che il donatore aveva richiesto in particolare il totale anonimato.

“Anche prima che il dottore confermasse la diagnosi di Nirvaan, stavo esplorando le opzioni per raccogliere fondi e sono giunto alla conclusione che non c'era altra opzione che il crowdfunding per raccogliere questo importo. Eravamo anche in una corsa contro il tempo poiché Novartis ha approvato la terapia con Zolgensma solo per i bambini di età inferiore ai due anni e Nirvaan aveva già circa 14 mesi al momento della diagnosi,” disse Sarang.

Sarang ha ora avviato discussioni con i medici dell'Hinduja Hospital di Mumbai per importare il farmaco dagli Stati Uniti. “Abbiamo contattato il ministro delle finanze dell'Unione Nirmala Sitharaman tramite il deputato del Congresso del Kerala Hibi Eden per chiedere l'esenzione dai dazi doganali e dalla GST. Ci è stato detto che, secondo una notifica di alcuni anni fa, tali farmaci salvavita sono già esentati dai dazi e da tutte le tasse integrate. Ora dobbiamo presentare una dichiarazione di un ufficiale medico distrettuale,” disse il padre visibilmente euforico.

Sarang ha detto che sebbene avesse sentito parlare di SMA, non aveva idea che anche il suo unico figlio ne soffrisse.

“Nirvaan ha avuto diversi traguardi ritardati. Quando ha faticato a sedersi correttamente, abbiamo pensato che fosse dovuto alla deformità spinale con cui era nato. Un neurologo ha raccomandato un test SMA lo scorso dicembre. Ero in Australia con una nave in quel momento. Ho rotto il mio contratto e sono tornato a casa immediatamente,” disse.

Dopo la diagnosi di Nirvaan, la famiglia si è trasferita a casa di Adithi ad Athani, nel distretto di Ernakulam in Kerala. Hanno incontrato il ministro della Sanità del Kerala Veena George il 25 gennaio e lei ha assicurato loro l'aiuto del governo statale. I genitori hanno portato i Nirvaan alla clinica SMA presso lo Sree Avitom Thirunal Hospital, l'ala dedicata alla salute materna e infantile del Government Medical College di Thiruvananthapuram.

Sarang ha anche chiesto aiuto alle celebrità. Molti, tra cui l'attore Ahaana Krishna, hanno pubblicato video di richiesta sulle pagine dei social media che la coppia aveva creato chiedendo aiuto per il trattamento di Nirvaan.