'De mensheid bestaat nog steeds': stel krijgt Rs 11 crore anonieme donatie voor behandeling van zoon

De crowdfundingroute volgen om geld in te zamelen voor de behandeling van kinderen met spinale musculaire atrofie (SMA) is niets nieuws. Maar een enkele persoon die meer dan Rs 11 crore bijdraagt aan de behandeling van een kind en anoniem wil blijven – dat is zeldzaam.

Nirvaan, het enige kind van Sarang Menon en Adithi, lijdt aan SMA Type 2, een zeldzame genetische neuromusculaire ziekte die progressief bewegingsverlies veroorzaakt en de levensduur aanzienlijk verkort als ze niet wordt behandeld. Het echtpaar, dat tot Kerala behoort maar in Mumbai is gevestigd, kreeg op 7 januari de verwoestende diagnose. Wat hun zorgen nog groter maakte, waren de kosten van het medicijn dat nodig is voor de genvervangingstherapie van Nirvaan – een enkele dosis Zolgensma, vervaardigd door Novartis, kost ongeveer Rs 17,5 crore. Bekend als 's werelds duurste medicijn, duurt het bijna 20 dagen om India te bereiken nadat de bestelling is geplaatst.

Aanbevolen voor jou

Na de diagnose van hun 15 maanden oude zoon openden Sarang en Adithi, een software-engineer, onmiddellijk rekeningen op twee crowdfundingplatforms, Milaap en ImpactGuru, om Rs 17,5 crore te verhogen. Maandag wachtten ze een aangename verrassing, nadat iemand anoniem $ 1,4 miljoen (ongeveer Rs 11 crore) had gedoneerd aan hun Milaap-account.

“De mensheid bestaat nog steeds … Voor iemand die ergens in de wereld zit om dit voor ons kind te doen. Wie deze persoon ook is, hij of zij is als God voor ons,” zei Sarang, die de wereld vertelde over de vrijgevigheid van hun anonieme donor via een bericht op zijn Facebook-pagina, Nirvaan_Fights_SMA.

“Sinds we de crowdfunding-accounts openden, controleerde ik ze dagelijks . Op 19 februari hadden we ongeveer Rs 5,5 crore ontvangen. Op 20 februari zag ik ineens een enorme stijging van het bedrag. Ik heb bij Milaap-operators nagevraagd of het een technische storing was, maar ze vertelden me dat iemand dat bedrag inderdaad had gedoneerd. We waren extatisch,” Sarang, een koopvaardijofficier, vertelde The Indian Express.

Hij nam direct contact op met Milaap omdat hij de schenker persoonlijk wilde bedanken. Hij was enorm verrast toen hem werd meegedeeld dat de donor vooral om volledige anonimiteit had gevraagd.

“Nog voordat de arts de diagnose van Nirvaan bevestigde, was ik opties aan het onderzoeken om geld in te zamelen en kwam tot de conclusie dat er geen andere optie was dan crowdfunding om dit bedrag bij elkaar te krijgen. We waren ook in een race tegen de klok, aangezien Novartis de Zolgensma-therapie alleen heeft goedgekeurd voor kinderen onder de twee jaar en Nirvaan al ongeveer 14 maanden oud was op het moment van de diagnose, & #8221; zei Sarang.

Advertentie

Sarang is nu gesprekken begonnen met artsen in het Hinduja-ziekenhuis in Mumbai om het medicijn uit de Verenigde Staten te importeren. “We benaderden de minister van Financiën van de Unie, Nirmala Sitharaman, via parlementslid van het Congres uit Kerala, Hibi Eden, om vrijstelling van douanerechten en GST te vragen. Er is ons verteld dat volgens een kennisgeving die enkele jaren geleden is uitgegeven, dergelijke levensreddende medicijnen al zijn vrijgesteld van invoerrechten en alle geïntegreerde belastingen. We moeten nu een verklaring overleggen van een districtsarts,” zei de zichtbaar opgetogen vader.

Sarang zei dat hoewel hij over SMA had gehoord, hij geen idee had dat zijn enige kind er ook aan leed.

“Nirvaan had verschillende vertraagde mijlpalen. Toen hij moeite had om goed te zitten, dachten we dat het kwam door de misvorming van de wervelkolom waarmee hij was geboren. Een neuroloog raadde afgelopen december een SMA-test aan. Ik was op dat moment in Australië met een schip. Ik heb mijn contract verbroken en ben onmiddellijk naar huis teruggekeerd,” zei hij.

Advertentie

Na de diagnose van Nirvaan verhuisde het gezin naar het huis van Adithi in Athani in de wijk Ernakulam in Kerala. Ze ontmoetten de Kerala-minister van Volksgezondheid Veena George op 25 januari en zij verzekerde hen van hulp van de deelstaatregering. De ouders hebben Nirvaan naar de SMA-kliniek in het Sree Avittom Thirunal Hospital gebracht, de gezondheidsafdeling voor moeder en kind van het Government Medical College in Thiruvananthapuram.

Sarang benaderde ook beroemdheden voor hulp. Velen, waaronder acteur Ahaana Krishna, plaatsten verzoekvideo's op de socialemediapagina's die het paar had gemaakt om hulp te zoeken voor de behandeling van Nirvaan.