De dertienjarige Sati Kumari heeft geen idee van haar levenslange medische aandoening die elke 15 dagen bloedtransfusie vereist. Liggend op een kinderdagverblijf van het door de overheid gerunde Sadar-ziekenhuis in het Ranchi-district van Jharkhand, kijkt ze met haar mobiele telefoon naar een animatieserie en teleporteert ze zichzelf uit haar trauma. Ze lijdt aan sikkelcelziekte (SCD), een erfelijke bloedaandoening waarbij de zuurstofdragende rode bloedcellen (RBC's) de vorm hebben van sikkels of maansikkels. Als rode bloedcellen rond en flexibel zijn, bewegen ze gemakkelijk door de bloedvaten en zorgen zo voor een goede doorbloeding. Als ze misvormd zijn, worden ze stijf en plakkerig, wat de bloedstroom kan vertragen of blokkeren. De ziekte is wijdverspreid onder de tribale bevolking in India, met een op de 86 geboorten onder hen een bevestigd geval van SCD.
Dit is de reden dat het Centrum een missie heeft aangekondigd om Sikkelcelanemie (SCA), een manifestatie van SCZ, tegen 2047. Dit zal leiden tot bewustmaking, universele screening van zeven crore-mensen in de leeftijdsgroep van 0-40 jaar in stamgebieden en counseling door middel van gezamenlijke inspanningen van centrale ministeries en deelstaatregeringen . SCA wordt beheersbaar met een uitgebreid zorgprogramma en bloedtransfusie. Hydroxyurea is een effectief medicijn voor de behandeling van plotselinge hartstilstand, waardoor patiënten tot ver in de 60 kunnen leven, maar het is niet altijd beschikbaar in afgelegen gebieden. Jharkhand heeft 248 SCD-patiënten, volgens de gegevens van de gezondheidsafdeling. Het Ranchi-district heeft 62 patiënten, terwijl het East Singhbhum-district het hoogste aantal heeft met 136. Bloedtransfusie blijft de meest vertrouwde vorm van behandeling bij gebrek aan toegankelijke behandelingen zoals gentherapie.
Sati Kumari lijdt aan sikkelcelziekte (SCD), een erfelijke bloedaandoening waarbij de zuurstofdragende rode bloedcellen (RBC's) de vorm hebben van sikkels of maansikkels
Sati's moeder Leela Devi ontdekte dat er iets mis was toen haar dochter als zevenjarige klaagde over hevige buikpijn. Terwijl haar handen en voeten opzwollen en de huid geel werd, bracht de familie haar met spoed naar een Ranchi-ziekenhuis waar de aandoening bij haar werd vastgesteld. Sindsdien is het Sadar-ziekenhuis hun tweede adres geworden, omdat Sati na elke aanval van lichaamspijn en uitputting met spoed daarheen moet worden gebracht. Artsen hebben foliumzuurtabletten en Hydroxyurea geadviseerd om een gezond aantal rode bloedcellen te behouden, maar Leela Devi vraagt zich af waarom haar dochter vaker ziek wordt. “Aanvankelijk had ze eens in de paar maanden een transfusie nodig, nu komen we elke 15 dagen”, zegt ze. Dit heeft ook enorme kosten met zich meegebracht. Het gezin woont in het naburige Khunti-district en moet meerdere transportmiddelen gebruiken om Ranchi te bereiken. Elke reis kost Rs 200, wat volgens Devi een “extra last” is voor haar uitgaven, gezien het onvermogen van haar man om te werken vanwege een psychische aandoening. “We verbouwen padie die ons gezin onderhoudt. Sati heeft niet eens een bonkaart). Als het bloed niet gratis was, zou het moeilijk zijn geweest.”
Sikkelbloedcellen zijn wijdverbreid tribale bevolking in India met een op de 86 geboorten onder hen een bevestigd geval van SCZ.
Leela Devi was zich niet bewust van het 'dragergen' voordat ze haar vier kinderen baarde. “Kinderen van ouders, die elk drager zijn van een sikkelcelgen, lopen een grote kans om de ziekte te krijgen. De ziekte sijpelt ook door naar niet-tribale gemeenschappen in Jharkhand als gevolg van huwelijken tussen gemeenschappen, hoewel er geen onderzoek naar is gedaan”, zegt Shipra Das Sinha, technisch officier van de cel voor jodiumtekortstoornissen, die ook een aanklacht heeft van de SCD-cel in de Jharkhand-afdeling van de National Health Mission.
Alleen abonneeverhalenAlles bekijken
Er is een vertraging in de diagnose, aangezien de meeste patiënten worden behandeld voor bloedarmoede en alleen worden getest als het probleem aanhoudt. “Dat komt omdat er overlappende symptomen zijn, zoals gewichtsverlies en lichaamspijn. We hebben 11 kinderdagverblijven in Jharkhand die zich richten op SCZ, thalassemie en hemofilie, waarbij de overheid Rs 45 lakh per faciliteit per jaar uitgeeft voor gratis testen en medicijnen. De dosering per medicijn voor hemofiliepatiënten – een stollingsstoornis – kost iets meer dan Rs 20.000. Daarnaast draagt de overheid ook de kosten van Rs 350 per bloedtransfusie”, voegt Das toe. De directeur van de National Health Mission, Bhuvnesh Pratap Singh, werkt aan vroege detectie en is van plan teams uit te laten waaieren naar elk dorp in de stammengordel. “We werken ook aan het uitgeven van kaarten aan mensen met SCZ, zodat ze weloverwogen keuzes kunnen maken”, zegt hij.
Sati kan hoop putten uit haar 27-jarige adviseur, een Masters in commerce, die anonimiteit wenst. In de overtuiging dat therapieën in de “nabije toekomst” beschikbaar zullen zijn, helpt ze nu andere SCD-patiënten als een NGO-medewerker.
Als counselor helpt ze patiënten hun toestand te begrijpen, of ze medisch kunnen worden behandeld of dat ze onmiddellijk een bloedtransfusie nodig hebben. Ze coördineert ook de bevoorrading met bloedbanken. “Ik heb geweigerd te buigen voor de ziekte en zal anderen dat ook niet laten doen”, zegt de jonge vrouw. Ze verdient Rs 8.000 per maand, wat nauwelijks een aanvulling is op het inkomen van haar man, gezien de hoge kosten van de behandeling van haar eigen aandoening. Ze krijgt ook een invaliditeitspensioen van Rs 1.000, maar “het is de voldoening” om anderen te helpen die haar op de been houdt.
Ze let op haar dieet en drinkt veel vocht. “Ik kreeg onlangs een bloedtransfusie en ik besefte hoeveel kinderopvang voor veel mensen betekent”, zegt ze terwijl ze de 14-jarige Amit Mahli bijwoont, die met verwondering kijkt hoe het bloed door de smalle buis stroomt en zijn aderen binnenkomt. “Ik heb bijna elke vier maanden bloed nodig. Zodra de transfusie klaar is, hervat ik mijn potje cricket”, zegt Mahli, een leerling van klas IX en een inwoner van Chanho, 50 km van Ranchi. Zijn ouders zijn migrerende steenovenarbeiders in Bengalen. Hij blijft op zijn horloge kijken, zich afvragend of hij het station op tijd zal halen om op de trein naar Narkopi te kunnen stappen, het dichtstbijzijnde station van zijn dorp. De reis duurt een uur, maar Mahli heeft zijn reis ver vooruit in kaart gebracht, geïnspireerd door zijn raadgever Didi. “Ik wil verpleegster worden”, zegt hij voordat hij wordt afgeleid door de nieuwste mobiele update.