Minister van Financiën Nirmala Sitharaman heeft misschien een nationale missie aangekondigd om sikkelcelanemie tegen 2047 uit te bannen, maar de apathische gezondheidsinfrastructuur en het gebrek aan implementatie van bestaande regelingen voor de levensbedreigende bloedziekte maken het doel twijfelachtig.
p>Dit is een genetische of erfelijke aandoening waarbij rode bloedcellen ovaalvormig worden door een tekort aan zuurstof in het bloed. Het komt voor wanneer een persoon twee abnormale kopieën van het hemoglobine-gen van elke ouder erft. De ziekte kan worden bestreden met levenslange medicatie door foliumzuur en Hydroxyurea samen met pijnstillers in te nemen. Het komt het meest voor onder de tribale bevolking met een positiviteitspercentage van negen procent.
GEBREK AAN GEZONDHEIDSINFRASTRUCTUUR
Laten we het voorbeeld nemen van Maharashtra, dat 29,8 procent van de nationale ziektelast deelt, de op een na hoogste na Gujarat.
Subscriber Only StoriesView All
In Jamtara veranderden oude panchayatgebouwen in bibliotheken en studiekringen… Budget 2023: het juiste belastingregime kiezenMaandelijks abonnement om toegang te krijgen tot Budget Afgelopen februari had staatsminister voor Stamaangelegenheden, Renuka Singh Saruta, onthuld dat in Maharashtra in totaal 1.69.191 mensen werden gedetecteerd met de eigenschap – dragers die geen symptomen vertonen maar de eigenschap kunnen doorgeven aan hun kinderen – nadat Gujarat, waar 7.29.561 werden geïdentificeerd. Maar liefst 14.141 patiënten met sikkelcelanemie werden gediagnosticeerd in Maharashtra na Gujarat (29.266). Het staatscijfer van de volksgezondheidsafdeling laat echter een hoger aantal zien met 18.000 geregistreerde patiënten. Maar door het gebrek aan gezondheidsinfrastructuur, medicijnen en specialisten raakten ze niet alleen kreupel, maar stegen ook de sterftecijfers. Laten we eens nadenken over Nandurbar, een district met 70 procent tribale bevolking, dat 30 procent van de ziektelast van Maharashtra deelt. De Indian Express had afgelopen december bericht over de 37-jarige Burshalal Vasane, die door een onjuiste behandeling op een andere manier gehandicapt was geraakt – zijn rechterbeen was licht naar binnen gebogen en hij moest lopen met behulp van een stok. “Door de ziekte is de bloedstroom in mijn rechterbeen belemmerd, wat heeft geleid tot de misvorming”, had hij gezegd. Toch huppelde hij van het ene primaire gezondheidscentrum naar het andere, wat hem alleen zou afwijzen met foliumzuursupplementen en pijnstillers bij gebrek aan Hydroxyurea-tabletten. “Als ik eerder de juiste behandeling had gekregen, was ik niet kreupel geworden”, klaagde Vasane. Dit dwingt de stammen om te vertrouwen op alternatieve genezers. In sommige gevallen worden de patiënten zelfs gedwongen om voor behandeling naar het naburige Gujarat te reizen. Indrasingh Gavit, een boer uit Navapur, heeft twee zonen met sikkelcelanemie. Zijn 22-jarige jongste zoon, Yosef Gavit, ontwikkelde misvormingen in beide knieën. Vorige maand gingen ze voor een operatie naar een privéziekenhuis in Surat, Gujarat. Latika Rajput, een lid van de door de regering aangestelde commissie, vertelde vorige week aan de districtsfunctionaris dat het district zonder regelmatige bloedkampen een diagnose misloopt. “Omdat het district niet over de infrastructuur beschikt om bloedonderzoek te doen, besteden ze het uit aan een privélaboratorium. Maar in hun contract wordt in de lijst met goedgekeurde tests geen melding gemaakt van sikkelcelanemie. Dus het testen is tot stilstand gekomen,” zei ze. Advertentie Als het om pediatrische patiënten gaat, moet de Hydroxyurea-capsule worden gebroken en toegediend, met gevaar voor effectiviteit, om afgemeten doses te kunnen geven. Per kg lichaamsgewicht is slechts 5 mg Hydroxyurea toegestaan. Dit betekent dat een kind van 10 kg 50 mg van het geneesmiddel nodig heeft, wat moeilijk toe te dienen is zonder vloeibare siroop. GEEN BEENMERGE CENTRUM In hechte tribale gemeenschappen, waar de toegang tot gezondheidszorg beperkt is, blijft de ziekte zich verspreiden. Het kan worden genezen met beenmergtransplantatie, maar de meeste stamdistricten hebben niet eens een beenmergcentrum. “Ernstig zieke patiënten, bij wie beenmergtransplantatie de enige hoop op overleving is, worden naar de overheidsziekenhuizen van Nashik of Mumbai gestuurd. In privéziekenhuizen kost het meer dan Rs 25 lakh, wat deze arme mensen niet kunnen betalen”, zegt Gautam Dongre, secretaris van de Nationale Sikkelcel (NASCO). “In sommige gevallen kunnen de gezinnen, die boer of dagloner zijn en andere kinderen te eten hebben, het zich niet eens veroorloven om dagen in deze steden te blijven. Uiteindelijk sterft het zieke kind,” voegde hij eraan toe. GEEN BLOEDBANKS Sommige patiënten hebben vaak onmiddellijke bloedtransfusies nodig, maar het vinden van een bloedbank is een andere zware taak. Sai Tulsigari, die een ambulancedienst runt in de bossen van Gadchiroli, zei: “Taluka's zoals Sironcha, Bhamragad, Mulchera en Etapalli hebben een hoge incidentie maar geen bloedbanken. We moeten patiënten naar districtsziekenhuizen vervoeren. In feite hebben de bestaande bloedbanken niet eens bloed. Vervolgens vervoeren we donoren naar de centra.” Advertentie Volgens een resolutie van de regering van Maharashtra van 10 maart 2015 hebben sikkelcelpatiënten recht op gratis staatsvervoer (ST) onder de gezondheidsmissie van de staat, maar geen dergelijke voorziening bestaat op de grond. Dit soort mazen in de infrastructuur verhogen het aantal dodelijke slachtoffers. Maar de staat mist de gegevens van het totale aantal dodelijke slachtoffers in verband met sikkelcelanemie. Desgevraagd zei dr. Mahendra Kendre, ADHS-bloedcel van het directoraat van de gezondheidsdienst van de staat, dat er geen mechanisme is om te controleren of de patiënt is overleden en om de gegevens bij te werken. “Als een patiënt overlijdt, brengen de verwanten de gezondheidsafdeling niet op de hoogte. We hebben dus geen gegevens over het overlijden van sikkelcelanemie,' voegde hij eraan toe. GEEN MEDISCHE VERGOEDING Onder Sanjay Gandhi Niradhar Anudan Yojana kunnen patiënten met een handicap en van wie het gezinsinkomen tot Rs 21.000 is, Rs 600 toelage per maand krijgen. Maar vanwege een gebrek aan bewustzijn en bureaucratische apathie hebben velen zoals Vasane de voordelen niet ontvangen. “Als de cellen ovaal worden, beïnvloedt dit de bloedstroom, wat leidt tot avasculaire necrose (afsterven van botweefsel door een gebrek aan bloedtoevoer), beroerte en andere vervormingen. Dus, SCA is toegevoegd aan de lijst van verschillende gehandicapte welzijnsregelingen, maar de meeste patiënten in de staat zijn zich er niet van bewust vanwege een gebrek aan sensibilisatie,” zei Dongre. GEEN HUWELIJKSADVISERING< /strong> Huwelijken tussen verwanten veroorzaken sikkelcelziekte in stammen. Dr. Parth Ganatra, pediatrische hematologie-oncologie bij het BJ Wadia-ziekenhuis voor kinderen in het Nanavati-ziekenhuis, legde uit dat de terughoudende huwelijkscultuur onder de inheemse bevolking bijdraagt aan de hoge incidentie van sikkelcelanemie. “De Adivasi trouwen over het algemeen niet buiten hun gesloten gemeenschappen. Dit vergroot de kans dat twee dragers met dezelfde eigenschappen trouwen. Hun nakomelingen erven de bloedaandoening.” Genetische adviseurs zouden zich moeten concentreren op screening vóór het huwelijk en positieve patiënten zouden geïnformeerd moeten worden over de implicaties ervan en gezinsplanning. Een dergelijk initiatief is echter niet in de staat genomen. Er wordt gesuggereerd dat prenatale diagnose er een is door de techniek van PCR. Maar het is in geen van de districten gedaan.
