30 tabletten per dag, hallucinaties, 50 procent kans om te leven: hoe Kunal, 26, vocht tegen multiresistente tuberculose

0
68

Als het leven je tegen de haren in strijkt, is er maar één manier om het aan te pakken. Je staat op en bewapent jezelf, om nooit meer geraakt te worden. Dit overkwam de 26-jarige Kunal Thakker, een fotograafdie extreem resistente tuberculose (tbc) oppikte terwijl hij het leven in de sloppenwijken documenteerde. En terwijl de behandeling van zijn koppige aandoening hem beperkte tot een leven thuis, vaak bedlegerig, ontdekte hij de wereld van boeken en las er 40 tijdens zijn therapieën. Maar het was Sylvia Plaths The Bell Jar, over de strijd van een jonge vrouw om dichter te worden, die hem hoop gaf. “Vervolgens las ik inspirerende boeken waarin de hoofdrolspelers worstelden om hun eigen levensverhaal te schrijven”, zegt Kunal, die zijn leven — hij is een bookstagrammer en is onlangs zijn YouTube-kanaal begonnen met boekrecensies. Na 18 maanden van onrust werd hij afgelopen december tbc-vrij verklaard.

“Mijn vader, die ook een tbc-overlevende, wilde weten of ik resistent was tegen een medicijn, ” zegt Kunal. (Expressfoto door Amit Chakravarty)

Begin 2021, Kunal, een inwoner van Dahisar in de buitenwijken van Mumbai, werd gediagnosticeerd met extensief resistente tuberculose (XDR-tbc) – een vorm van tbc die resistent is tegen ten minste vier van de kernmedicijnen tegen tbc. Zelfs onder XDR-tbc-patiënten was Kunal een zeldzaamheid: de stam van de ziekte die hij opliep had hem resistent gemaakt tegen acht van de 13 beschikbare anti-tbc-medicijnen. Hij was resistent tegen de twee krachtigste middelen tegen tbc, isoniazide en rifampicine, naast levofloxacine, kanamycine, ethambutol, capreomycine, ethionamide en pyrazinamide.

Sinds 2016 was Kunal onder behandeling voor astmadie tijdens de pandemie even stopte. Eind 2020, toen hij symptomen van COVID-19 begon te vertonen, zoals hoesten en kortademigheid, hervatte zijn arts zijn behandeling van astma. Toch bleef hij afvallen, wat hij wijt aan zijn gebrek aan eetlust. “In december 2020 woog ik 70 kg, maar tegen de tijd dat ik in februari 2021 de diagnose tbc kreeg, was ik 18 kg afgevallen toen mijn gewicht zakte naar 52 kg. Ik was te zwak om zelfs maar te staan…”, herinnert Kunal zich, die werd opgenomen in een COVID-faciliteit nadat hij hoge koorts kreeg en zijn zuurstofniveau daalde tot 88. Hij testte negatief, maar de doktoren stonden voor de zekerheid op een longröntgenfoto. Dit toonde meerdere lichte gebieden (opaciteiten). Een sputumtest bevestigde tuberculose. “Mijn vader, die ook tbc-overlevende is, wilde weten of ik resistent was tegen een medicijn. Dus uiteindelijk onderging ik in de derde week van maart twee sets bronchoscopie', zegt Kunal, die tegen die tijd Rs 90.000 had uitgegeven aan diagnostische tests. Tot zijn schrik de eerste melding na een week bronchoscopietoonde aan dat hij resistent was tegen twee medicijnen tegen tbc. “Je denkt nooit dat zulke dingen je zullen overkomen totdat ze gebeuren. Toen besefte ik dat ik 50 procent kans had om te overleven”, voegt hij eraan toe.

En tijdens de behandeling Omdat zijn koppige toestand hem tot een leven thuis beperkte, ontdekte hij de wereld van boeken. (Expressfoto door Amit Chakravarty)

Hij schreef zich in bij het regeringsziekenhuis van Dahisar, waar het regime voor multiresistente tbc begon. Op 16 maart kreeg Kunal zijn eerste anti-tbc-injectie, een 'helse ervaring'. Terugdenkend aan die dagen zegt Kunal: “Ik had last van een rinkelend geluid in mijn hoofd en alles was wazig. Ik kon niet uitleggen wat er in mijn hoofd omging. Het was de meest vreselijke, mistige ervaring. Om zijn zorgen nog groter te maken, kwam er de volgende dag nog een rapport — 17 maart — onthulde verder dat hij resistent was tegen nog twee medicijnen. Zijn moeder, Priti Thakker, 62, een strikte vegetariër, brak de keukendiscipline om eieren te koken voor haar uitgemergelde zoon, die vaak kreunde van de pijn. Op 25 april werd bevestigd dat Kunal resistent was tegen in totaal acht medicijnen.

Alleen verhalen van abonneesAlles bekijken

UPSC Key- 30 januari 2023: weten over Project 39A, Beating Retreat Cerem…

UPSC Essentials | Kernbegrippen van de afgelopen week met meerkeuzevragen

ExplainSpeaking: hoe een EU-begroting evalueren

Mahesh Vyas schrijft: Waarom het banentekort echt isPas nieuwjaarspromotiecode SD25 toe < p>Met de hulp van dr. Daksha Shah, plaatsvervangend uitvoerend gezondheidsfunctionaris van de Brihanmumbai Municipal Corporation (BMC), werd Kunal onder een regime van Bedaquiline gebracht. Het is de enige anti-TB-medicijn, het eerste in zijn soort in 50 jaar, dat zich richt op het energiemetabolisme van mycobacteriën en de mycobacteriële ATP-synthase remt.

Kunal, heeft zijn leven hertekend — hij is een bookstagrammer en is onlangs zijn YouTube-kanaal begonnen met boekrecensies. (Expressfoto door Amit Chakravarty)

Hoewel de infectiebron niet kon worden vastgesteld, gelooft Kunal, die als fotograaf verschillende sloppenwijken heeft bezocht, dat hij de infectie heeft opgelopen door een van de XDR-tbc-patiënten. “Ik heb altijd geweten dat XDR-tbc voorkomt door onregelmatige medicatie bij reeds geïnfecteerde patiënten. Maar later kreeg ik te horen dat XDR-tbc zich ook op dezelfde manier verspreidt als elke andere vorm van de tbc-bacterie', zegt hij.

Zijn arts en longarts, dr. Parthiv Shah, zegt dat Kunal is blootgesteld aan iemand met XDR-TB. “Bacteriën komen vrij in de lucht wanneer eenpersoon met tbchoest, niest, schreeuwt of zingt. Deze bacteriën kunnen, afhankelijk van de omgeving, enkele uren in de lucht zweven. De stam die Kunal infecteerde, was vrij zeldzaam omdat het resistent was tegen acht van de 13 medicijnen”, legt hij uit.

Advertentie

De echte strijd van Kunal begon vanaf de dag dat hij met therapie begon. Elke dag moest hij 26 pillen slikken voor zijn tbc en astma, wat zijn tol eiste van zijn geestelijke gezondheid. Hij bleef hallucineren en ontwikkelde een anti-tuberculose-geassocieerde psychose.


Na 18 maanden van onrust werd Kunal tbc-vrij verklaard. (Express-foto door Amit Chakravarty)

Als hij een incident deelt, herinnert Kunal zich de dag dat hij een chocolade aten dacht in gedachten dat het in zijn keel was blijven steken. Ondanks de herhaalde verzekeringen van zijn familie was hij niet overtuigd en moest hij met spoed naar het ziekenhuis worden gebracht voor een CT-scan. “Het is niet alsof ik ze niet vertrouwde, maar mijn keel bleef pijn doen en mijn hersenen bleven me vertellen dat ik stikte”, zegt hij. In de wasruimte raakte hij vaak geïrriteerd als hij haarlokken op de vloer zag liggen.

Zijn hoofdpijn werd na verloop van tijd heviger. Hij had het gevoel dat iemand op hem hamerde en onderging twee CT-scansom eventuele twijfels weg te nemen. Deze aanvallen van hallucinaties tastten zijn geestelijke gezondheid zodanig aan dat hij zelfmoordgedachten begon te krijgen. In juni 2021 besloot hij psychiatrische hulp te zoeken. “Ik wist dat ik niet mijn echte zelf was. Ik was het niet – de medicijnen veroorzaken wanen, auditieve en visuele hallucinaties', herinnert hij zich.

Advertentie Kunal Thakker is een fotograaf die extreem resistente tuberculose (tbc) ontdekte terwijl hij het leven in de sloppenwijken vastlegde. (Expressfoto door Amit Chakravarty)

Zijn psychiater zette hem onmiddellijk op medicatie waardoor hij zijn dagelijkse inname van tabletten opvoerde tot 30. Geleidelijk aan werd het zoemende geluid in zijn hersenen stil en ontwikkelde hij een nieuwe hobby: lezen. “Ik heb het behandeltraject van het BMC overleefd met hulp van mijn psychiater. Anders had ik mijn regime niet kunnen voortzetten', zegt hij.

Nu weegt Kunal 58 kg, maar het trauma van de afgelopen twee jaar zorgt nog steeds voor koude rillingen over zijn rug. “TBC is geen ziekte van de armen, het kan iedereen overkomen. Tijdige diagnose, behandeling en voedzaam voedsel zijn de enige manier om het te bestrijden. Natuurlijk heb ik via mijn boeken over het doel van het leven geleerd”, zegt hij.

 

© IE Online Media Services Pvt Ltd