Skrivet av Sharon Otterman
Även om han var täckt av skador tog det fyra timmars telefonsamtal och sedan fem timmar i en Harlem akutmottagning för Gabriel Morales som ska testas för appoxviruset tidigare denna månad. Och det var bara början på hans väntan.
Morales skickades hem och berättade att hälsodepartementet skulle ringa med hans resultat om mindre än en vecka. Samtalet kom aldrig.
Han tillbringade de följande åtta dagarna ensam i sin lägenhet i vad han beskrev som olidlig smärta, och försökte hitta någon som skulle ordinera honom smärtstillande medicin och ett svårtillgängligt antiviralt läkemedel.
Allteftersom tiden gick, uppstod desorganiseringen. i folkhälsosvaret störde honom mer och mer: stadens vaccinwebbplats missar; en vaccinutrullning som verkade utformad för att nå de privilegierade och som avvisade honom; en ogenomskinlig process för att få tillgång till medicin som han trodde kunde hjälpa men som han inte kunde hitta.
När han fick en räkning på 720 dollar för sitt akutbesök kändes det som mer än inkompetens. Det kändes som en brist på medkänsla.
“Det är en frustrerande, orättvis process.& #8221; New York City börjar massvaccinera mot apkoppor, men efterfrågan är stor och vaccintillgången är för närvarande begränsad. pic.twitter.com/weEtpLviwg
— DW News (@dwnews) 18 juli 2022
“Jag förstår att det här är nytt – men det är brådskande”, sa Morales, 27, som till slut fick det antivirala läkemedlet för att hjälpa till med sina symtom. Hans test, fick han reda på efter 10 dagar, hade aldrig hämtats från sjukhuset. “Det var bara den värsta smärtan jag har upplevt i mitt liv.”
Även om apkoppor ibland kan resultera i lindriga symtom, visar det sig vara oväntat allvarligt för ett stort antal patienter som infekterats i detta utbrott , enligt läkare, folkhälsotjänstemän och patienter i New York City, epicentrum för landets fall.
Utöver de mycket offentliga bristerna i regeringens vaccinationsinsatser är den privata kampen för de män som smittats av sjukdomen som har haft svårt att få vård. Inre lesioner i anus, könsorgan och mun kan vara särskilt smärtsamma, och det finns en växande oro för att de kan orsaka försvagande ärrbildning.
“Vad många av oss lärde oss på medicinska skolor är att apkoppor är en mild, självbegränsande sjukdom”, sa Dr Mary Foote, medicinsk chef för kontoret för akutberedskap och respons vid stadens hälsodepartement, på en torsdagsbriefing av Infectious Diseases Society of America. “Men verkligheten på plats är att många människor med den här infektionen verkligen lider.”
Det som också är slående med detta utbrott, hon sade, är “hur många av dessa patienter har haft svårt att få den vård de behöver för att behandla dessa symtom.”
Monkeypox, endemisk i delar av Afrika i decennier, har spridits globalt sedan början av maj genom nätverk av män som har sex med män, troligen utlöst av överföring på en eller flera raves i Europa, tror forskare. Sjukdomen, som mestadels överförs genom intim hud-mot-hud-kontakt, har resulterat i dödsfall i Afrika, men ingen har ännu dött av sjukdomen i USA.
Det första amerikanska fallet registrerades 18 maj. Det har nu förekommit mer än 1 800 fall, som påverkar nästan alla stater. Experter är oroliga för att viruset kommer att kvarstå och sprida sig mer omfattande om utbrottet inte hålls tillbaka.
I New York City har fallen nästan tredubblats under den senaste veckan till totalt 461 fall på fredagen, upp från 160 den 8 juli. Även om en del av ökningen härrör från utökad testkapacitet och medvetenhet, är spridningen av sjukdomen i staden ” exponentiell”, sa Foote och kommer sannolikt att fortsätta ett tag till.
Har ett nytt eller oförklarligt utslag, sår , eller andra symtom på #monkeypox och tror att du kan ha blivit utsatt för viruset? Kontakta en vårdgivare för läkarvård och utvärdering. https://t.co/W06gLLu0VF pic.twitter.com/YJXhJPav7q
— CDC (@CDCgov) 18 juli 2022
Den oväntade svårighetsgraden av symtomen gör patienters möten med ett överbelastat hälsovårdssystem som inte var förberett för detta utbrott ännu svårare. Intervjuer med sex nya och aktuella appoxpatienter i New York City, och tre i andra städer över hela landet, tyder på att folkhälsoresponsen har varit långsam och under-resurser på alla nivåer, från test till behandling till vaccination.
En patient i New York City, Sebastian Kohn, 39, kände sig utmattad och febrig under stora delar av helgen den 4 juli och hade smärtsamma, svullna lymfkörtlar. Sedan började utslagen.
Kohn, som bor i stadsdelen Flatbush i Brooklyn, har en privat sjukförsäkring, så han gick till en lokal akutvård för att testas när han var yr med 103 graders feber. Men han fick inget starkare än Tylenol för smärtan. “Det mest smärtsamma är de anala rektala lesionerna,” sa han. “De är bara olidliga.”
Till slut, sa han, hjälpte lidokain, men under en vecka skrev ingen ut det till honom.
Innan han åkte söderut. Korea på söndagen slog president Biden larm om apkoppor, en virusinfektion som snabbt sprider sig över världen. https://t.co/EJ5SR7VOAh pic.twitter.com/PXjWhvyzjN
— The New York Times (@nytimes) 22 maj 2022
Både Morales och Kohn är sexuellt aktiva homosexuella män, liksom de flesta patienter hittills i utbrottet i New York och därefter. Inom den gruppen har privilegier och know-how hjälpt vissa människor att hitta vård snabbare än andra.
En advokat som bad om att bli identifierad av sin initial, M, för att skydda sin medicinska integritet, sa att han gick in i full litigatorläge efter att en sexpartner ringde honom den 15 juni för att berätta för honom att han hade apkoppor.
M. kunde få en första vaccindos på Bellevue, stadens största offentliga sjukhus och ett nav för dess apkopporsvar, genom att dyka upp och insistera. Efter att han testats positivt trots dosen kunde han få det eftertraktade antivirala läkemedlet, TPOXX, som lindrar symtomen men kräver särskilt godkännande för varje patient, eftersom en läkarmottagning hjälpte.
”Det var fortfarande hemskt men jag hade tur, sa han. “Jag är bara orolig för alla andra.”
Kohn fick också så småningom TPOXX men bara efter en ansträngande process.
Det akuta vårdcentralen där han hade testats sa åt honom att ringa hälsodepartementet. Department of Health sa till honom att han måste remitteras av sin primärvårdsläkare. Hans läkarmottagning sa åt honom att prata med hälsoavdelningen.
Så småningom fick han ett samtal tillbaka från en klinik för sexuell hälsa ansluten till NewYork-Presbyterian Hospital, som sa att någon på hälsoavdelningen hade hänvisat honom. “Det är bara ingen samordning alls,” sa Kohn. “Det är helt enkelt inte rättvist att låta patienter som är svårt sjuka köras i cirklar för att organisera sin egen vård.”
TPOXX, eller tecovirimat, som ursprungligen utvecklades i händelse av en smittkoppsbioterrorismincident, är endast tillgänglig för behandling av apkoppor genom ett protokoll för compassionate-use, vilket kräver att man lämnar in timmar av pappersarbete till Centers for Disease Control and Prevention för varje patient. Det är inte godkänt av Food and Drug Administration för behandling av apkoppor, även om det anekdotiskt visar positiva resultat, säger läkare.
Leverantörer och lokala hälsotjänstemän pressar den federala regeringen att öppna upp tillgången till drog.
”Detta är ingen mild sjukdom. För en procentandel av människor är det mycket värre än jag hade förväntat mig”, säger Dr. Jason Zucker, en specialist på infektionssjukdomar vid NewYork-Presbyterian-kliniken.
Hans klinik har gett antiviral till 26 patienter hittills, sa han. Över hela staden har 70 recept skrivits ut, sa Foote.
“Som stad och system kämpar vi fortfarande verkligen för att möta efterfrågan”, sa hon.
Sergio Rodriguez, 39, är en queer transman som bor på Manhattans Lower East Side. Eftersom han redan var patient på Callen-Lorde, en välkänd klinik för sexuell hälsa, kunde han snabbt få en tid för att bli svabbad där för lesioner den 5 juli. Men hans resultat kom aldrig tillbaka heller.
En vecka efter hans test fick han ett samtal från hälsoavdelningen – men det var ett kontaktspårare som berättade för honom att han hade blivit utsatt för någon annan med viruset. Rodriguez berättade för spårmedlet att han levde med sin immunförsvagade, 76-åriga pappa och att han desperat behövde vaccinera honom.
Äntligen, på fredagen, ringde avdelningen hans far för att ordna med hans vaccination.< /p>
Rodriguez var frustrerad över svaret. “I min erfarenhet, särskilt som en translatino person i New York City, kommer min hälsa och mina bekymmer inte att betonas,” sa han. “Saker kommer att gå till människor som har mer tillgång och som har fler trådar att dra och även som är av en annan socioekonomisk klass.”
Foote sa att hälsoavdelningen är väl medveten om de svårigheter människor har att få tillgång till vård. Stadens hälsovårdstjänstemän försöker pressa den federala regeringen för fler vacciner och tillgång till TPOXX och är oroade över rättvisa i distributionen. Borgmästare Eric Adams skrev nyligen ett brev till president Joe Biden och bad om fler vacciner.
De senaste veckorna har aspekter av responsen förbättrats. Testkapaciteten har vuxit efter att LabCorp, ett kommersiellt labb, började erbjuda tester. Vacciner har börjat strömma in i staden i större antal, även om efterfrågan fortfarande vida överstiger utbudet. På fredagen bokades 9 200 vaccinationstider på sju minuter, sade staden.
Staden har också arbetat med att förbättra sitt vaccinutrullningssystem, reserverat vissa doser för distribution genom lokala leverantörer och utvecklat en massvaccinationsplan. Och utbildningen bland vårdgivare, även om den fortfarande är ojämn, har ökat: HBTQ-hälsoorganisationer har hållit webbseminarier och staden har utfärdat behandlingsvägledning till vårdgivare.
Eli, 28, en Chelsea-bo som arbetar i nattlivet och bad att bli identifierad med sitt smeknamn för att skydda sin medicinska integritet, var bland de första i New York som testade positivt för appox. Han fick feber den 22 juni och började märka analsmärta nästa dag, liksom tre vänner som han hade varit sexuellt aktiv med på Fire Island.
Nästa dag gick han till Chelsea Sexual Health Clinic , där han fick höra av två leverantörer att han med största sannolikhet hade en annan sexuellt överförbar sjukdom, inte apkoppor.
Natten till den 26 juni hade smärtan ökat så mycket att han och hans vänner gick till en akutmottagning på Union Square. Läkaren vägrade först att testa honom för apkoppor, sa han, men gick så småningom med på att skicka in bilder på hans lesioner till hälsodepartementet.
Han sa att hälsoavdelningen ringde fem dagar senare med hans resultat, och att kontaktspåraren gav honom mobilnumret till Department of Healths chef för bioterrorism efter att han tryckt på. Den kopplingen hjälpte honom att få skott för 26 nära kontakter – vänner och människor han arbetar med i nattlivet som han visste löpte hög risk.
Även om hans eget fall var relativt lindrigt, sa Eli att han har tyckt att det var mycket upprörande att se hur regeringen sänkte sitt virussvar. Han har vetat från början, sa han, att det förmodligen inte skulle gå bra.
Subscriber Only StoriesView All
UPSC Key-19 juli 2022: Varför du bör läsa “Rätt till MSP” eller “Beroende…
Cinderella’s pappa: Obetald ledighet , lång frånvaro från kontoret, inför…
Covid-19-uppdatering: Varför försiktighetsdostäckningen är låg i Delhi Prenumerera nu för att få 66 % AV
“'Ni är dumma om det här'”, mindes han när han skrek åt hälsoavdelningens spårämne. “'Det här kommer att bli dåligt'.”
Specialerbjudande För din UPSC-förberedelse, en specialrea på vårt ePaper. Missa inte! Köp nu