Mange tror fortsatt ikke at cerebral parese er en medisinsk tilstand; dette må endres': Forfatter Shikhi Sharma

0
154

Forfatter Shikhi Sharma er en bankmann av yrke (Kilde: PR Handout)

Inspirert av iveren og entusiasmen som Tapasvi, hennes andre fetter hadde for livet, bankmann og bok elsker Shikhi Sharma bestemte seg for å skrive sin andre bok — Uslåelig – Feirer livet med cerebral parese — som fanger opp nyansene ved å leve livet med cerebral parese.Den dokumenterer ikke bare utfordringene, besluttsomheten, prestasjonene til den berørte, men også omsorgspersonen, sammen med å dele anekdoter fra medisinsk fagpersonell, spesialpedagoger og andre for å forstå mer om tilstanden, dens årsaker, risikofaktorer, former og tidlige tegn.

Også om cerebral parese |Hva det å leve med tilstanden kan lære oss om hvordan vi navigerer i kriser

Tilstanden, som hindrer bevegelse og holdning, og forårsaker en form for intellektuell funksjonshemming, anfall og fysiske opplevelser, påvirker nesten 15-20 prosent av fysisk funksjonshemmede barn, ifølge en BMJ-gjennomgang fra 2017. I India, med estimert forekomst på 3/1000 levendefødte — det er et forestående behov for å øke bevisstheten i hele landet, mener 33-åringen. Boken er publisert av Srishti Publishers og har også fått anerkjennelse fra indiske para-atleter, inkludert Shatabdi Awasthi .

“Det kan ikke være noe mer befriende enn å bevise at du er for deg selv, og bryte dine egne grenser. Dessverre ser samfunnet vårt ofte på mennesker med andre funksjonsevner som mindre dyktige enn andre. Så når noen bryter denne formodningen, gjennom sine ord og handlinger, gjør det livet bedre for et større sett med mennesker. Tapasvi’s besluttsomhet i møte med alle odds og støtten hans familie gir er eksemplarisk. Denne boken gir oss en inspirerende historie om dedikasjon, hardt arbeid, ubetinget kjærlighet og deres uslåelige ånd,” sa Shatabdi Awasthi, gullmedaljevinner i Berlin World Grand Prix, International Para Athlete.

https://images.indianexpress. com/2020/08/1×1.png

I et intervju med indianexpress.com snakket den Jaipur-baserte forfatteren om hennes kjærlighet til å skrive, behovet for å forstå mer om tilstanden, emnet hennes og mer.

Hva fikk deg til å bli forfatter ?

Jeg leser mye og har en samling på omtrent 1500 bøker. Jeg trenger en ny bok hver tredje dag. Å skrive, føler jeg, avlaster meg for alt stresset og tar meg helt inn i en annen sone. Jeg begynte i banksektoren etter å ha fullført ingeniørfaget. Hvis det er noen tid igjen bortsett fra bank og bøker, så velger jeg å skissere.

Hvorfor bestemte du deg for å skrive om cerebral parese?

For tiden lider omtrent fem lakh barn i vår nasjon av cerebral parese. Selv om regjeringen gjør mye, er noen problemer fortsatt uløste. Flertallet av skolene innrømmer ikke barn med funksjonshemming, spesialpedagoger er ikke lett tilgjengelige, og de fleste offentlige steder har ikke ramper eller er tilgjengelige — som må jobbes med.

Uslåelig – Celebrating Life with Cerebral Parese er en bok skrevet av Shikhi Sharma (Kilde: PR Handout)

Hvorfor valgte du Tapasvi som emne?

Jeg bestemte meg for å skrive om Tapasvi på grunn av hans udødelige iver og euforiske ånd. Mens jeg skrev denne boken, innså jeg at vi lett gir opp på de minste problemer, vi blir irriterte hvis kaffen vår ikke har riktig mengde sukker, eller hvis vår årlige ferie blir avlyst av en eller annen uventet grunn. Tapasvi har rett og slett ikke luksusen til å bli irritert på disse problemene fordi han har større problemer å ta seg av, og fortsatt bærer han alltid på det smilet. Jeg elsket ånden hans da han en dag sa til meg, “Uppdraget har nettopp begynt”, det var øyeblikket jeg bestemte meg for å skrive ned reisen hans og samtidig prøvde å gjøre den informativ og nyttig for millioner av andre som lider av samme smerte.

Også om Cerebral Parese |Cerebral Parese: Få riktig behandling i riktig alder

Boken er selvfølgelig skrevet om Tapasvi’s liv som forbereder seg til doktorgraden sin for øyeblikket etter å ha klarert NET-eksamenen sin to ganger i statsvitenskap, men jeg vil ikke kalle det biografien om Tapasvi alene, siden den har artikler fra eminente personer som jobber på forskjellige felt. Den har informasjon om emnet i form av artikler fra leger, lærere, spesiallærere, og en medisinsk spesialist. Det blir en ressurssterk bok som kan komme godt med for alle som trenger mer teknisk informasjon om dette emnet.

Hvor lang tid tok det å skrive boken?

Det tok meg omtrent et år å fullføre denne boken, og jeg vil ikke si at reisen var lett. Det var virkelig tøft å ta ut tid fra bankjobben og familieansvaret. Hvis det ikke hadde vært for støtten fra mine foreldre, svigerforeldre og mannen min, spesielt, ville jeg ikke ha klart å fullføre denne boken. Folk føler at jeg har hatt det lett, men de har ikke sett nettene da jeg pleide å sove bare på noen få timer, de har ikke sett avvisningene jeg møtte, de øyeblikkene av motløshet som jeg ropte ut på de har heller ikke opplevd skyldfølelsen jeg gikk gjennom for ikke å kunne gi tid til barnet mitt mens jeg skrev denne boken.

Da nedstengningen skjedde, var det ikke mulig for meg å møte Tapasvi med jevne mellomrom mens jeg skrev denne boken. Så vi kommuniserte gjennom lydmeldinger. Omtrent 25 prosent av Tapasvis historie er skrevet gjennom disse lydsamtalene. Interaksjoner var ikke bare med Tapasvi, men med hans far, mor og spesielt tvillingbroren Manasvi, noe som gjorde hele reisen med å skrive denne boken verdt. Jeg vil spesifikt nevne her at pekepinnene som ble nevnt av Manasvi var av største betydning mens jeg skrev ned boken.

Også om cerebral parese |Nytt system for å overvåke nivåer av cerebral parese

Hvorfor bør folk lese denne boken?

Denne boken vil få folk til å innse hvor velsignet de er i livene sine. Å lese om Tapasvis reise vil virkelig få dem til å tro på kraften i takknemlighet og takknemlighet overfor Gud for å få oss til å leve et sunt liv. Men bortsett fra det bør folk plukke opp denne boken for å få et innblikk i livene til Personer med funksjonshemming, for å bevisstgjøre og akseptere dem og hjelpe dem å vokse og helbrede. Selv om en familie aksepterer barnet sitt med en funksjonshemming etter å ha lest denne boken og begynner å jobbe for utviklingen av det barnet, vil jeg føle at hensikten min med å skrive denne boken er nådd.

 

Se dette innlegget på Instagram

 

Et innlegg delt av Shikhi Sharma (@shikhi_sharma16)< /p>

Hva mener du må endres som samfunn?

Mens jeg skrev denne boken, observerte jeg en mørk del av samfunnet; samfunnet vårt er klar til å akseptere et guttebarn med andre evner, men er motvillige til å akseptere et jentebarn med andre evner. Samtidig skylden for å føde et barn med funksjonshemmingsettes på mor i de fleste tilfellene. Dessuten er sikkerheten til disse barna noe som må jobbes med siden disse barna ikke kan forsvare seg enkelt. Mens jeg undersøkte dette prosjektet, innså jeg også at folk i indre områder, spesielt landlige belter, fortsatt ikke anser cerebral parese som en medisinsk tilstand. De anser det for å være en “synd fra tidligere liv” og foretrekker å gå til heksejegere for å forbedre tilstanden til den berørte personen. Vi må spre bevissthet om denne spesielle misoppfatningen.

Hva er det neste?

Jeg har allerede bestemt meg for temaet jeg skal skrive min neste bok om, og alt jeg kan si akkurat nå er at min tredje bok også er en ekte historie. I fremtiden vil jeg definitivt begynne å skrive som et heltidsyrke.

📣 For flere livsstilsnyheter, følg oss på Instagram | Twitter | Facebook og ikke gå glipp av de siste oppdateringene!

📣 Indian Express er nå på Telegram. Klikk her for å bli med i kanalen vår (@indianexpress) og hold deg oppdatert med de siste overskriftene

For alle de siste nyhetene om bøker og litteratur, last ned Indian Express-appen.

  • Indian Express-nettstedet har blitt vurdert GREEN for sin troverdighet og pålitelighet av Newsguard, en global tjeneste som vurderer nyhetskilder for deres journalistiske standarder.

© IE Online Media Services Pvt. Ltd