«Beaucoup ne croient toujours pas que la paralysie cérébrale soit une condition médicale; cela doit changer » : Auteur Shikhi Sharma

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L'auteur Shikhi Sharma est banquier de profession (Source : PR Handout)

Inspirée par le zèle et l'enthousiasme que Tapasvi, son deuxième cousin avait pour la vie, banquier et livre amant Shikhi Sharma a décidé d'écrire son deuxième livre — Imbattable – Célébrer la vie avec la paralysie cérébrale — qui capture les nuances de la vie avec la paralysie cérébrale.Il documente non seulement les défis, la détermination, les réalisations des personnes touchées, mais aussi le soignant, ainsi que le partage d'anecdotes de professionnels de la santé, d'éducateurs spécialisés et d'autres personnes pour mieux comprendre la maladie, ses causes, ses facteurs de risque, ses formes et ses premiers signes.

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La condition, qui entrave les mouvements et la posture, et provoque une certaine forme de déficience intellectuelle, des convulsions et des sensations physiques, affecte près de 15 à 20 % des enfants handicapés physiques, selon une étude du BMJ de 2017. En Inde, l'incidence estimée étant de 3/1000 naissances vivantes — il y a un besoin imminent de sensibilisation dans tout le pays, estime le joueur de 33 ans. Publié par Srishti Publishers, le livre a également été apprécié par les para-athlètes indiens, dont Shatabdi Awasthi.

“Il n'y a rien de plus libérateur que de prouver votre courage et de briser vos propres limites. Malheureusement, notre société considère souvent les personnes handicapées comme moins capables que les autres. Ainsi, lorsque quelqu'un brise cette présomption, par ses paroles et ses actions, cela améliore la vie d'un plus grand nombre de personnes. La détermination de Tapasvi face à tous les obstacles et le soutien que sa famille lui apporte sont exemplaires. Ce livre nous apporte une histoire inspirante de dévouement, de travail acharné, d'amour inconditionnel et de leur esprit imbattable », a déclaré Shatabdi Awasthi, médaillé d'or au Grand Prix mondial de Berlin, para-athlète international.

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Dans une interview avec indianexpress.com, l'auteure basée à Jaipur a parlé de son amour pour l'écriture, de la nécessité de mieux comprendre sa condition, de son sujet et plus encore.

Ce qui vous a fait devenir auteur ?

Je lis beaucoup et j'ai une collection d'environ 1 500 livres. J'ai besoin d'un nouveau livre tous les trois jours. Écrire, je pense, me soulage de tout mon stress et m'emmène dans une toute autre zone. J'ai rejoint le secteur bancaire après avoir terminé mes études d'ingénieur. S'il me reste du temps en dehors de la banque et des livres, j'opte pour le dessin.

Pourquoi avez-vous décidé d'écrire sur la paralysie cérébrale ?

À l'heure actuelle, environ cinq enfants lakh dans notre pays souffrent de paralysie cérébrale. Bien que le gouvernement fasse beaucoup, certains problèmes ne sont toujours pas résolus. La majorité des écoles n'admettent pas les enfants handicapés, les éducateurs spécialisés ne sont pas facilement disponibles et la plupart des lieux publics n'ont pas de rampes ou sont accessibles ; sur lequel il faut travailler.

Imbattable &#8211 ; Celebrating Life with Cerebral Palsy est un livre écrit par Shikhi Sharma (Source : PR Handout)

Pourquoi avez-vous choisi Tapasvi comme sujet ?

J'ai décidé d'écrire sur Tapasvi à cause de son zèle indéfectible et de son esprit euphorique. En écrivant ce livre, j'ai réalisé que nous abandonnions facilement le moindre problème, nous nous énervions si notre café n'avait pas la bonne quantité de sucre ou si nos vacances annuelles étaient annulées pour une raison inattendue. Tapasvi n'a tout simplement pas le luxe de s'irriter sur ces problèmes car il a de plus gros problèmes à régler et il porte toujours ce sourire. J'ai adoré son esprit quand un jour il m'a dit : “La quête vient de commencer”, c'est à ce moment-là que j'ai décidé de retracer son parcours et en même temps j'ai essayé de le rendre informatif et utile pour des millions de personnes. d'autres qui souffrent de la même douleur.

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Le livre, bien sûr, a été écrit sur la vie de Tapasvi qui se prépare actuellement pour son doctorat après avoir passé deux fois son examen NET en sciences politiques, mais je ne l'appellerais pas la biographie de Tapasvi seul car il contient des articles de personnes éminentes travaillant dans divers domaines. Il contient des informations sur le sujet sous la forme d'articles de médecins, d'enseignants, d'éducateurs spécialisés, et un médecin spécialiste. Il devient un livre ingénieux qui peut être utile à tous ceux qui ont besoin de plus d'informations techniques sur ce sujet.

Combien de temps vous a-t-il fallu pour rédiger le livre ?

Il m'a fallu environ un an pour terminer ce livre, et je ne dirais pas que le voyage a été facile. Il était en effet difficile de retirer du temps de mon travail bancaire et de mes responsabilités familiales. S'il n'y avait pas eu le soutien de mes parents, de ma belle-famille et de mon mari, en particulier, je n'aurais pas pu terminer ce livre. Les gens pensent que j'ai eu la vie facile mais ils n'ont pas vu les nuits où je ne dormais que quelques heures, ils n'ont pas vu les rejets auxquels j'ai été confronté, ces moments d'abattement sur lesquels j'ai crié ils n'ont pas non plus ressenti la culpabilité que j'ai vécue pour ne pas avoir pu donner du temps à mon enfant en écrivant ce livre.

Lorsque le confinement s'est produit, il ne m'a pas été possible de rencontrer Tapasvi régulièrement pendant l'écriture de ce livre. Nous avons donc communiqué par messages audio. Environ 25% de l'histoire de Tapasvi a été écrite à travers ces conversations audio. Les interactions étaient non seulement avec Tapasvi mais avec son père, sa mère et surtout son frère jumeau Manasvi, ce qui a rendu tout le voyage d'écriture de ce livre intéressant. Je voudrais spécifiquement mentionner ici que les pointeurs mentionnés par Manasvi étaient de la plus haute importance lors de la rédaction du livre.

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Pourquoi les gens devraient-ils lire ce livre ?

Ce livre permettra aux gens de réaliser à quel point ils sont bénis dans leur vie. La lecture du voyage de Tapasvi leur fera en effet croire au pouvoir de la gratitude et de la gratitude envers Dieu pour nous avoir fait mener une vie saine. Mais à part cela, les gens devraient prendre ce livre pour avoir un aperçu de la vie des personnes handicapées, pour nous les faire connaître et les accepter et pour les aider à grandir et à guérir. Même si une famille accepte son enfant handicapé après avoir lu ce livre et commence à travailler au développement de cet enfant, je sentirai que mon objectif d'écrire ce livre a été atteint.

 

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En tant que société, que pensez-vous qu'il faille changer ?

En écrivant ce livre, j'ai observé une partie sombre de la société; notre société est prête à accepter un garçon aux capacités différentes, mais hésite à accepter une fille aux capacités différentes. En même temps, le blâme d'avoir donné naissance à un enfant handicapéest mis sur la mère dans la plupart des cas. De plus, la sécurité de ces enfants est quelque chose sur laquelle il faut travailler car ces enfants ne peuvent pas se défendre facilement. En faisant des recherches sur ce projet, j'ai également réalisé que les habitants des régions intérieures, en particulier de la ceinture rurale, ne considèrent toujours pas la paralysie cérébrale comme une condition médicale. Ils le considèrent comme un « péché des vies antérieures » ; et préfèrent aller chez les chasseurs de sorcières pour améliorer la condition de la personne affectée. Nous devons faire sensibiliser cette idée fausse particulière.

Quelle est la prochaine ?

J'ai déjà décidé du sujet sur lequel j'écrirais mon prochain livre et tout ce que je peux dire maintenant, c'est que mon troisième livre est aussi une histoire vraie. À l'avenir, je voudrais certainement me consacrer à l'écriture à plein temps.

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