Julieres Acevedo abbraccia la bara con in braccio suo figlio Joshue di 4 anni il giorno dopo la sua veglia funebre a Caracas, Venezuela, mercoledì 27 ottobre 2021. (AP)
Zoe Martano non è estraneo alla miseria. A 6 anni, ha trascorso metà della sua vita dentro e fuori da un ospedale venezuelano, venendo spronata e punzecchiata, portata di corsa in terapia intensiva e collegata a linee IV destinate a tenerla in vita fino a quando le crisi del suo paese non si saranno dissipate.
Solo allora la giovane vittima della leucemia potrebbe essere in grado di sottoporsi al trapianto di midollo osseo che i medici dicono di cui ha disperatamente bisogno.
Ad eccezione di alcuni casi di beneficenza, i bambini poveri venezuelani non ricevono trapianti di organi o di midollo osseo dal 2017 Secondo un'organizzazione di genitori, da allora sono morti dozzine di bambini, di cui 25 quest'anno. Solo i ricchi in questo paese socialista possono ottenere un trapianto.
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Angel Cespedes, 14 anni, si sottopone a dialisi in un centro dialisi a Caracas, in Venezuela, mercoledì 3 novembre 2021. Angel è in dialisi da circa quattro anni ed è in lista d'attesa per un trapianto. (AP)
Per Andrea Velázquez, la mamma di Zoe, la vita di sua figlia e degli altri circa 150 bambini in attesa di trapianto è nelle mani del governo del presidente Nicolás Maduro.
“È molto difficile spiegare a una madre che ha perso suo figlio che ‘Guarda, non abbiamo le risorse per rendere l’ospedale ottimale per fare un trapianto,” ha detto Velázquez.
“Se le risorse fossero gestite meglio, ovviamente, avremmo ospedali migliori e non staremmo attraversando quello che stiamo attraversando.”
< p>Il travagliato paese sudamericano una volta aveva un programma di trapianti di successo. Tra il 1967 e il 2000, sono state eseguite più di 3.100 procedure renali. Entro il 2016, quel numero sarebbe più che raddoppiato grazie a una partnership pubblico-privata che includeva campagne di sensibilizzazione pubblica, un sistema di approvvigionamento di organi e assistenza per i pazienti a basso reddito.
Gineth Gil tocca la tomba della figlia di 9 anni Jeannys Herrera al sud a Caracas, in Venezuela, giovedì 11 novembre 2021. La bambina di 9 anni è morta in attesa di un trapianto di organi per circa due anni. (AP)
L'Organizzazione Nazionale dei Trapianti del Venezuela, che è stata amministrata privatamente e finanziata con fondi pubblici, ha servito minori e adulti bisognosi di una varietà di organi, tra cui cuore, fegato e reni. Ma dopo che Maduro è entrato in carica dopo la morte del presidente Hugo Chavez nel 2013, il governo ha chiesto il pieno controllo del programma.
Secondo Lucila Cárdenas de Velutini, membro del consiglio di amministrazione dell'organizzazione, nel giugno 2017, i funzionari sanitari hanno detto ai 14 centri trapianti del paese che sarebbero stati chiusi per tre mesi per risolvere i problemi relativi ai farmaci. . L'interruzione del servizio è diventata permanente.
Il paese ora non dispone di un programma per il prelievo di organi da persone morte, che era supervisionato dall'organizzazione.
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Anche alcune opzioni di beneficenza sono andate perdute. Per anni, la Simon Bolivar Foundation con sede a Houston, un'organizzazione benefica finanziata da Citgo, una sussidiaria del colosso petrolifero statale venezuelano PDVSA, ha coperto i costi dei trapianti per i bambini venezuelani in altri paesi. Ma la fondazione ha smesso di pagare i conti nel 2019 dopo che gli Stati Uniti hanno imposto sanzioni economiche che impedivano alle aziende di trattare con PDVSA.
Molti dei bambini in attesa di trapianto, tra cui Zoe, ricevono cure in un ospedale nella capitale di Caracas. L'organizzazione creata dai loro genitori per spingere il governo all'azione, Santi y sus Amigos, stima che dal 2017 siano morti più di 100 bambini
Bambini come Jeannys Herrera, 9 anni, morta tre mesi fa dopo circa due anni di attesa per un trapianto di rene. Sua madre, Gineth Gil, visita periodicamente la sua tomba in un cimitero municipale di Caracas, spazzandola con una scopa improvvisata e suonando musica per suo figlio.
“Proprio come è morta mia figlia con speranza, ci sono altri bambini che sono ancora vivi e vogliono speranza, vogliono avere una qualità di vita, (vogliono) essere trapiantati,” disse Gil.
A settembre, Santi y sus Amigos ha proposto di attrezzare un'area abbandonata di un ospedale per fornire esclusivamente trapianti di midollo osseo — una mossa che si stima potrebbe salvare almeno 60 vite in meno di un anno.
Il gruppo ha anche suggerito che il governo stipuli accordi con ospedali privati venezuelani che hanno la capacità di effettuare trapianti pediatrici.
Niurka Faneytten abbraccia la nipote Genesis Rodriguez, 11 anni, nella sua casa di Caracas, in Venezuela, martedì 9 novembre 2021. (AP)
“Vediamo come, giorno dopo giorno, la salute dei bambini si sta deteriorando senza troppe speranze,” hanno scritto.
Cárdenas ha detto che i costi possono variare tra $ 70.000 e $ 100.000 per un trapianto. Questo è un prezzo scoraggiante in un paese in cui il salario mensile minimo medio è di circa $ 2.
I genitori hanno anche messo paia di scarpe — ciascuno con la data di morte del bambino che un tempo li indossava — fuori dall'ambasciata messicana nel tentativo di attirare l'attenzione sulla loro situazione mentre le discussioni tra il governo e l'opposizione sono iniziate a Città del Messico.
Ma i negoziati — destinato a trovare una via d'uscita dallo stallo lungo anni che ha afflitto il Venezuela — sono stati sospesi il mese scorso.
Il governo venezuelano non ha risposto alle richieste di commento.
Maduro durante un evento televisivo martedì ha annunciato un piano per riprendere i trapianti di midollo osseo.
< p>“Ora avanzeremo un piano per accelerare i trapianti per coloro che stanno aspettando l'operazione,” ha detto Maduro. “Lo garantiremo pienamente con tutte le cure, con tutte le cure amorevoli e il superamento di difficoltà, sanzioni, blocchi.”
Con una lunga attesa, un bambino’ Il bisogno di un trapianto può essere schiacciante per l'intera famiglia.
Velazquez lavora come parrucchiere a domicilio, prendendo appuntamenti solo quando Zoe non è in ospedale. Ma Marcos Brito non aveva la possibilità di lavorare da casa. Ha lasciato il lavoro di insegnante di scuola pubblica nel 2016 dopo che a suo figlio è stata diagnosticata una sindrome nefrosica resistente agli steroidi, una condizione rara, e gli è stato detto che sarebbe stato necessario un trapianto di rene.
Maykol Brito’ La malattia di s di solito progredisce verso l'insufficienza renale allo stadio terminale, ma i trapianti possono aiutare a raggiungere la remissione. Dalla sua diagnosi, ha trascorso mesi alla volta in un ospedale di Caracas, al punto che suo padre lo chiama la loro casa.
A 13 anni è in grado di comprendere meglio le conseguenze del ritardo del trapianto rispetto ai pazienti più giovani. Suo padre a volte si copre le orecchie quando un paziente nelle vicinanze ha una crisi medica.
“Cosa stanno aspettando? Che tutti i bambini vadano in paradiso?” Maykol ha detto, dopo aver registrato in un taccuino tutti i farmaci che aveva appena preso. “È importante che i trapianti vengano riattivati per tutti.”
Suo padre ha detto che il lavoro di laboratorio per ogni paziente con malattia renale costa 20 dollari al mese. Il suo partner contribuisce a pagare i 300 dollari al mese che costa per comprare cibo per la dieta a basso contenuto di carboidrati di Maykol.
Marcos Brito fa parte dei genitori’ gruppo, che ha detto sta conducendo “una campagna umanitaria” mirava a convincere le autorità a “prendere la decisione giusta in questa materia perché non vogliamo più perdere più bambini, più bambini.”
Il Dr. Pedro Rivas Vetencourt, che ha guidato l'Organizzazione Nazionale dei Trapianti prima dell'acquisizione del governo, co-guida una fondazione che lavora per espandere l'accesso ai trapianti di fegato pediatrici in tutta l'America Latina. Ha detto che i governi spesso non riescono a stanziare fondi per i trapianti a causa delle spese.
Ma ha affermato che la ricerca ha dimostrato che un trapianto è più conveniente rispetto a un trattamento a lungo termine.
Se un bambino è entrato e uscito da un ospedale da quando è nato, ha detto Vetencourt, che “significa che sua madre ha molte limitazioni al lavoro perché devi prenderti cura del bambino.”
“Quindi, il bambino non può andare a scuola come dovrebbe quando hai 9 anni, (e) il bambino sta cadendo fuori posto. Colpisce una popolazione molto vulnerabile e quindi aumenta le possibilità che vivano in povertà. Quello che cerchiamo di fare è spiegare ai governi che possono fare un uso migliore delle risorse.”
Tre volte alla settimana, il quattordicenne Ángel Céspedes e sua madre fanno un viaggio di circa 45 miglia in autobus da una comunità rurale a Caracas. Dal suo collo sporge un catetere fasciato, una porta per la dialisi che rimuove i prodotti di scarto e i liquidi in eccesso dal suo sangue.
Yohelys Céspedes conosce fin troppo bene il dolore di suo figlio. Anche lei ha un'insufficienza renale allo stadio terminale, si sottopone a dialisi e ha bisogno di un trapianto.
Ángel ha fatto affidamento sulla dialisi da quando gli è stata diagnosticata una malattia renale cronica nel 2017. I trattamenti di ore e le infezioni del catetere lo hanno indebolito. Ha perso peso ed è suscettibile alle febbri; senza trapianti, sua madre teme per il suo futuro e per il proprio.
“Non so di chi sia la colpa,” Céspedes ha detto dopo che lei e Ángel sono stati sottoposti a dialisi lo stesso giorno. “Questo non è il momento di cercare qualcuno da incolpare, chiunque abbia la soluzione che è quello che vogliamo.”
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