Gorzej szczepień: czy wasze dzieci sondaże sekwencjonowaniu

0
286


Zdjęcia BSIP / UIG via Getty Images)

Specjaliści bioetyki z USA opublikowali raport, w którym rozpatrywana kwestia celowości odszyfrowania genomy wszystkich noworodków

Istnienie nauki i wysokich technologii w świecie niewiedzy samo w sobie rodzi wiele problemów naukowych. Jeden z powszechnie znanych przykładów —powszechne szczepienia i trudności, z którymi borykają się biolodzy i lekarze, próbując rozwiać otaczające ją gęste mity. Inny aspekt, dopóki nie otrzymał tak rozpoznawalność, jest związana z genetyczną profilowaniem ludności. Nie przyniesie, czy ta technologia jest więcej szkody niż pożytku, biorąc pod uwagę brak zrozumienia ogółu społeczeństwa, jej możliwości i ograniczeń, a także brak skrupułów poszczególnych podmiotów i instytucji społecznych?

W miarę jak cena rozszyfrowania genomu gwałtownie spada, eksperci coraz pewniej głoszą początek ery spersonalizowanej medycyny. Znajomość dokładnej kolejności liter-podstaw w swoich genach pozwoli lekarzom nie tylko diagnozować genetyczną skłonność do pewnych chorób, ale i dobrać leczenie, idealnie odpowiadająca właśnie twojej unikalnej genetycznej konstytucji.

Wydawało by się, aby upadły bariery pomiędzy nowej spersonalizowanej medycyny i medycyny konwencjonalnej — ubezpieczeniowej lub bezpłatne — należy podać lekarzom genetycznych profile wszystkich bez wyjątku pacjentów. Innymi słowy, trzeba zrobić zapis (sekwencjonowanie) genomu bezpłatna i obowiązkowa procedura, w której będą wystawiać wszystkich noworodków. Spadek kosztów sekwencjonowania oznacza, że wydatki na ten projekt wkrótce staną się zbyt uciążliwe dla firm ubezpieczeniowych lub programów rządowych.

Razem z ekonomicznego punktu widzenia “totalna genomics” stała się rzeczywistością, najwyższy czas zastanowić się, czy naprawdę jest ona potrzebna i nie przyniesie więcej szkody niż pożytku. Poinformowali o tym naukowcy z Hastings)-centrum dla bioethics, że w stanie Nowy Jork. Wyniki ich refleksji opublikowane w raporcie.

Korzyści i ryzyko

Raport składa się z kilku artykułów-esej, w których uwzględnione wszystkie “za” i “przeciw” całkowitego genomowego profilowania. Argumenty “za” i dość oczywiste. Po pierwsze, jeśli każde dziecko od urodzenia otrzyma dostęp do spersonalizowanej medycynie, ona już nigdy nie stanie się dodatkowym źródłem nierówności społecznych. Po drugie, dane sekwencjonowania genomu pozwoli zaoszczędzić dziecku latach, które często są niezbędne do rozpoznania choroby genetycznej, zwłaszcza, jeśli jest to przejawia się w późniejszym wieku. Tym samym wpływ choroby na życie i działalność społeczną chorego, można w niektórych przypadkach ograniczyć do minimum. Po trzecie, profilowanie genetyczne dużej liczby dzieci przyniesie korzyści genetyce i medycynie, a tym samym pośrednio — jak wypada, i w przypadku powszechnego szczepienia — przyczyni się do poprawy nawet tych, którzy od tej procedury zrezygnuje. Wszystkie te argumenty doprowadziła w swoim eseju profesor Ingrid Holm z Harvard medical school.

Jakie są argumenty “przeciw”? Jeden z nich — ten, który stał się głównym w historii szczepień — na szczęście, na razie nie jest na porządku dziennym: w ogóle społeczeństwo postrzega genetyczny przesiewanie bez wrogości i z zaufaniem. Zaufanie to nawet czasami zbyt: tylko tak można wytłumaczyć zachowanie ludzi publikujących w sieciach społecznościowych “autentyczne” genomu dane, według których w ósmym pokoleniu ich przodków byli grecy, tutsi i папуасы. Jednak wraz z wprowadzeniem obowiązkowych badań przesiewowych noworodków i ta okoliczność może bardzo szybko ulec zmianie. Jeśli już pewna część społeczeństwa uwierzyła w związek szczepień z autyzmem, para конспирологических artykułów może zmusić jej uwierzyć, że od sekwencjonowania genomu rosną włosy na dłoniach.

Dostępność genomiki danych w połączeniu z nadmierną мнительностью mogą poważnie zatruć życie dziecku i jego rodzicom

Inne zagrożenia są bardziej oczywiste; ich usystematyzowane w swoim eseju profesora Stacy Пререйра i Ellen Wright Clayton. Krótki spis treści eseju przejrzysty zaszyfrowana w nagłówku: “interes gospodarczy, technologiczny imperatyw i prawnicy: trzy siły stojące za sekwencją genomu noworodków”. Autorzy obawiają się, że te siły podgrzać zainteresowanie publiczności genetyczny zarysowanie noworodków, odprowadzając go daleko poza praktycznej medycznego use. W jeszcze jednym esej rozważający ewentualny negatywny wpływ genetyczny profilowania noworodka na życie rodziny. Jest dość zrozumiałe zainteresowanie troskliwej matki do tych zagrożeń, z którymi może spotkać dziecko w dorosłym życiu (nawet jeśli badania genetyczne wskazuje na wzrost zagrożenia, na przykład, z 0,5% średnio w populacji do 1%). Dane te w połączeniu z nadmierną мнительностью mogą poważnie zatruć życie dziecku i jego rodzicom, a nawet stać się przeszkodą na drodze rozwoju społecznego.

Na razie jest jeszcze za wcześnie

Wnioski z raportu są następujące: palącej potrzeby w “totalnej genomics” na razie nie ma. Ponadto, lekarze nie muszą polecić rodzicom zwrócić się do firmy, zajmujące się działalnością genomics, za genetycznym profilowaniem “na wszelki wypadek”. Jednak w przypadku wystąpienia najmniejszych objawów wskazujących na możliwość zaburzeń genetycznych, a także w przypadku негенетических choroby, być może, wymagających indywidualną leczenia, dostęp do genetyczny zarysowanie musi być udzielona natychmiast. Pełny tekst sprawozdania określone w otwarty dostęp.

Wnioski z raportu są dość jednoznaczne i wyrażają opinię medyczno-biologicznego społeczności. Tak, oczywiście, totalna rozszyfrowanie genomy wszystkich noworodków w najbliższym dziesięcioleciu nam nie grozi. Należy jednak pamiętać, że te wnioski na podstawie analizy bilansu realne korzyści od profilowania genetycznego i tego szkody, który jest w stanie przynieść, преломившись w masowej świadomości i niedoskonałości systemu gospodarczego. Historyczny optymizm skłania do myślenia, że z czasem realne możliwości genomiki technologii wzrośnie, a ignorancja rozwiewać. Gdy równowaga przesunie, naukowcy, podobno znowu wrócą do dyskusji na temat tego wydania.