Relaterade Nyheter
-
Mammas Ord: Hur Nancy Frates in miljontals med en hink
-
Sista önskan blir sann: holländsk kvinna med ALS ser till och med Rembrandt
-
ALS Is Hink Utmaning kommer i Nordkorea
Pete Frates var felaktigt skrivs ut som döda i sommar. Det visar sig, att den mannen som hjälpte till att väcka is hink utmaning som tog upp miljontals dollar för forskning om Lou Gehrig ‘ s sjukdom har inte gått någonstans ännu. Frates kämpar tillbaka från en sommar hälsa skrämma som landade honom på sjukhuset medan försöker fortfarande att vara ett ansikte utåt för amyotrofisk lateral skleros (ms eller ALS, en degenerativ sjukdom som förstör nervceller, försämrar fysiska funktioner och hittills har inget botemedel.
Den förre Boston College baseball-stjärnan, som inte längre kan tala eller röra sig, tillbringade de flesta av juli på sjukhuset kämpar lunginflammation och andra infektioner.
I juli, en tweet felaktigt rapportering hans död ledde till rubriker över hela världen. Frates torrt motverkas genom att publicera en kort video av sig själv ligga i en sjukhus säng med Pearl jams “Alive” spelar i bakgrunden.
Med hjälp av ett datasystem som låter honom skriva ut orden genom ögonrörelser, Frates har varit att twittra om sina framsteg till sin nästan 30 000 anhängare, tillsammans med regelbunden funderingar om sin familj och vänner, att leva med ALS och Boston sport.
“Massor av ner dagar som du kan tänka dig med als, ibland vet man inte känner sig mänsklig,” twittrade han Sept. 23. “Idag är jag definitivt tycka synd om mig själv, sukxx. men jag kommer bounce back. Eff! du als.. Jävla hål!!”
Under de veckor som gått sedan hans juli hälsa skrämma, 32-åringen har åter kommit att acceptera hedersbetygelser och utmärkelser över sin hemstat Massachusetts.
Förra månaden gick han med Bostons Borgmästare Marty Walsh, Red Sox tjänstemän och Boston College baseball team på trappan till stadshuset för att förklara September 5 “Pete Frates Dag” i Boston.
Och tidigare Red Sox slugger David Ortiz och andra Boston sport legenderna hyllades Frates på Fenway Park för att markera lanseringen av en ny bok om hans liv, “Is Hink Utmaning: Pete Frates och Kämpa Mot ALS.” Hälften av intäkterna gynna Frates och hans familj.
Frates fru, Julie, sa att det varit en svår och upptagen några månader, men hon kunde inte övertala sin man att sakta ner saker, även om hon ville. “Det är han som driver på för att vara ute”, sade hon. “Vi tar allt bly från honom.”
Isen hink utmaning hade varit runt i nästan ett år för att gynna olika orsaker. Men Frates krediteras med att hjälpa till att fokusera på ALS specifikt och med det globala med hans omfattande nätverk av supportrar som en etablerad ALS förespråkar.
Den utmaningen tog upp ungefär $220 miljoner kronor under 2014, av vilka $115 miljoner gick till ALS Föreningen. En uppföljare kampanj nästa sommar endast tagit upp över $1 miljon, enligt föreningen.
ALS Association säger att det har begåtts mer än $89 miljoner kronor 2014 oväntad för forskning.
“Ny, spännande forskning är bara i början för att panorera ut, och det är att dra nya talanger till ALS-forskningen, och en hel del företag som nu är intresserad av ALS,” sade Dr. Nazem Atassi, Massachusetts General Hospital neurolog vars ALS-forskningen dragit nytta av is hink utmaning pengar. “Det är den perfekta miljön för drug discovery.”
Bland de mest lovande utveckling för att komma ur den forskning som finansieras av utmaningen har varit att identifiera åtminstone fyra gener som bidrar till sjukdomen, ett viktigt steg mot att utveckla nya behandlingar, säger Kevin Eggan, en professor vid Harvard University, som specialiserat sig på ALS.
En annan utveckling som ger Frates familjen hoppas är Radicava, ett läkemedel som godkänts av AMERIKANSKA Food and Drug Administration följande vittnesbörd från Frates och andra förespråkare. Det är den första nya behandling godkänt speciellt för ALS i 22 år.
Frates ” mamma, Nancy, har sagt att de är ansöker om att få sin son på läkemedlet, även om det inte är klart hur det kan hjälpa, med tanke på hans avancerade skick. Medicinen, som utvecklades i Japan utan stöd från is hink utmaning, har visat sig kunna bromsa sjukdomen i nyligen diagnostiserade patienter.
“Du vill bara att det ska sluta”, sade Nancy. “Du vill att någon ska säga att denna sjukdom är inte slita genom din älskade kropp längre.”
ALS är fortfarande att hitta nya sätt att attackera Frates, sa hans far, John, en stad som kommunalråd i Beverly som slutar sin finansiella tjänster jobbet för att hjälpa till att ta hand om sin son efter att han fick diagnosen under 2012.
Frates’ urinblåsan slutade fungera förra året, som kräver sin urin nu tömmas med kateter var tredje timme, John Frates sagt.
“Det är fantastiskt att han tolererar allt. Det visar bara att våga, vilja och beslutsamhet har han att vara med oss”, Frates’ sade fadern. “Han är lika oförmögen som en människa kan vara. Det är hans livskvalitet.”
För alla de senaste Nyheterna, ladda ner Indiska Snabb App