Menschen mit Down-Syndrom: “Wir sind besonders, nicht krank”

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In Deutschland gibt es rund 50.000 Menschen mit Down-Syndrom. Sie studieren, arbeiten, treiben Sport, zeichnen, spielen Theater – und einige schreiben Artikel für ein einzigartiges Magazin. “Ohrenkuss” heißt es.

Autoren des Magazins “Ohrenkuss”

“Ich habe das Down-Syndrom, aber ich stehe dazu. Ich bin kein Alien, denn ich bin so wie ich bin”, schreibt Svenja Giesler in einem Artikel für das Magazin “Ohrenkuss”. Sie betont, jeder solle dies verstehen und sie respektieren.

Das Bonner Magazin gibt es seit 22 Jahren und hat schon über 400 Preise erhalten. Es erscheint halbjährlich mit einer Auflage von fast 3000 Exemplaren. Es ist unabhängig und finanziert sich ausschließlich aus den Verkaufserlösen. Ein Jahresabo kostet 23,60 Euro. Werbung enthält das Magazin nicht, nur Texte und Fotos – von heute rund 200 Autoren aus ganz Deutschland und der Schweiz. Sie sind zwischen 17 und 60 Jahre alt. Manche von ihnen leben in einer eigenen Wohnung, andere in Wohngemeinschaften oder bei ihren Eltern. Die meisten studieren oder arbeiten in Büros, Druckereien, Küchen, Packstellen und Werkstätten für Menschen mit Behinderungen. Das Schreiben für “Ohrenkuss” ist für sie nur ein Hobby.

Diverse Ausgaben von “Ohrenkuss”

Der Name “Ohrenkuss” geht auf eine der ersten Redaktionssitzungen zurück, die an einem sonnigen Tag in einer Eisdiele stattfand. Mit großen Eisbechern vor sich verbrachte das ganze Team eine schöne Zeit. Grund genug für einen Autor vor lauter Glück der Chefredakteurin Katja de Bragança aufs Ohr zu küssen. Alle lachten und riefen: “Ein Ohrenkuss!” Und so war der Name geboren. Katja de Bragança sagt dazu: “Man hört und sieht ganz vieles. Das meiste davon geht zum einen Ohr hinein und sofort zum anderen Ohr wieder hinaus. Aber manches ist auch wichtig und bleibt im Kopf – das ist dann ein Ohrenkuss.”

Sie können sehr wohl lesen und schreiben

In den 80er Jahren studierte Katja de Bragança Biologie an der Universität Bonn und arbeitete dort später als Wissenschaftlerin am Institut für Humangenetik, um die Fähigkeiten von Menschen mit Down-Syndrom zu untersuchen. “In den 80er und sogar 90er Jahren war man davon ausgegangen, dass Menschen mit Down-Syndrom nicht lesen und schreiben können. Das war eine Lehrmeinung”, sagt sie. Das habe schwangere Frauen, bei deren Baby Trisomie 21 diagnostiziert wurde, geschockt. Viele hätten daraufhin die Schwangerschaft abgebrochen.

Katja de Bragança mit einem ihrer “Ohrenkuss”-Kollegen

Nach ihrer Promotion beschloss Katja de Bragança, sich im Rahmen eines von der Volkswagenstiftung finanzierten Forschungsvorhabens Menschen mit Down-Syndrom zu widmen. “Ich wollte erforschen, was für eine Macht eine Lehrmeinung hat und wie man sie ändern kann”, erinnert sie sich. Sie wollte beweisen, dass Menschen mit Down-Syndrom sehr wohl lesen und schreiben können. Zusammen mit Kollegen gründete sie daher das Magazin, für das nur Menschen mit Down-Syndrom schreiben. “Ein Grundprinzip ist, die Texte nicht zu korrigieren – keine Schreibfehler und vor allem nicht die Grammatik. Ich habe gemerkt, dass Menschen mit Down-Syndrom eine interessante Art zu schreiben haben. Sie bringen die Sachen auf den Punkt und sehen oft Details aus einer anderen Perspektive”, erläutert sie.

Einsatz für Menschen mit Behinderung

Pia Heim aus der Schweiz sagt auf die Frage, warum sie für “Ohrenkuss” schreibt, ganz klar: “Ich schreibe Texte für den ‘Ohrenkuss’, weil es nichts Besseres gibt.” Auch Natalie Dedreux aus Köln gehört zu den Autoren. Auch sie lebt mit Down-Syndrom und engagiert sich aktiv für die Rechte von Menschen mit Behinderung. Bekannt wurde sie durch ein Treffen mit Bundeskanzlerin Angela Merkel. Damals sagte Natalie über Menschen mit Down-Syndrom: “Wir sind besonders, nicht krank.” “Ohrenkuss” sei für sie wie eine Familie, betont sie und fügt hinzu: “Es macht extrem viel Spaß, Texte zu schreiben.”

Videokonferenz in Zeiten der Coronavirus-Pandemie

Ferner vermittelt Natalie Dedreux in einem eigenen Blog der Öffentlichkeit, dass Menschen mit Down-Syndrom auch Rechte haben, vor allem das Recht auf Leben. Sie ruft Schwangere auf, die erfahren, dass sie ein Baby mit Down-Syndrom bekommen, die Schwangerschaft nicht abzubrechen, sondern ihrem Kind ein Recht und eine Chance auf Leben zu geben.

Leben mit Down-Syndrom: alles andere als down

Auch Tabea Mewes führt einen Instagram-Blog – unter dem Namen “#notjustdown”. Darin betont die wissenschaftliche Mitarbeiterin an der Universität Bielefeld, die einen Bruder mit Down-Syndrom hat, dass ein Leben mit dem Syndrom alles andere als down ist. In dem Blog, der inzwischen über 29.000 Follower hat, veröffentlicht sie zusammen mit ihrem Bruder Marian Texte und Fotos ihrer Familie. “Mir ist wichtig, die sozialen Medien zu nutzen, um mehr Sichtbarkeit für Menschen mit Down-Syndrom herzustellen. Obwohl sie meinen Bruder kennen, wissen sehr viele in meinem Bekanntenkreis nur ganz wenig über das Syndrom”, bedauert Tabea. Die sozialen Medien würden aber viele Möglichkeiten bieten, Einblicke in verschiedene Lebenswelten zu vermitteln. Daher habe sie den Instagram-Kanal aufgebaut.

Tabea und Marian Mewes nutzen gerne soziale Medien

Marians Familie war immer bemüht, ihn in sein Umfeld zu integrieren und ihn auf ein unabhängiges Leben vorzubereiten. Tabea sagt, ihr Bruder habe zwei Praktika bestanden – in einem Kindergarten und bei einer Bau- und Installationsfirma. Entschieden habe er aber noch nicht, was er künftig machen wolle. Ihr Bruder sei kein großer Redner und Schreiber, doch im Zeichnen sei er stark, findet Tabea. Auch für Musik, Film und vor allem Mode interessiere er sich. Doch um Designer zu werden, brauche er eine Ausbildung. Vor kurzem hat Tabea mit ihrem Bruder begonnen, T-Shirts mit Marians Zeichnungen zu bedrucken und übers Internet zu verkaufen. “Die gehen weg wie warme Semmeln”, sagt Tabea stolz.

Über ihren Blog auf Instagram und in sozialen Netzwerken möchten Tabea und Marian anderen vermitteln, dass Menschen mit Behinderungen durchaus an Mode, Musik und Film interessiert sind, eine positive Einstellung haben, aber auch Interesse und Sympathie wecken können. Tabea will mit ihrem Beispiel vorangehen und Menschen mit Down-Syndrom in die Gesellschaft integrieren, damit sie nicht in einer Parallelwelt leben oder am Rande der Gesellschaft landen.

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