En Inde, environ 450 maladies rares ont été enregistrés dans les hôpitaux.
L’Union Ministère de la Santé et de la Famille, du lundi publié une politique nationale pour le traitement de 450 ‘maladies rares”. Entre autres mesures, la politique de l’intention pour la création d’un registre des maladies rares, qui sera maintenu par le Conseil Indien de la Recherche Médicale (ICMR).
Le premier Centre a élaboré une politique en 2017 et a nommé un comité en 2018 pour l’examiner. La version révisée de la politique de l’aide de Rs 15 lakh peuvent être fournis pour le traitement de certaines maladies.
Ce sont des maladies rares?
Globalement, une maladie rare est définie comme un état de santé de la faible prévalence qui affecte un petit nombre de personnes par rapport à d’autres maladies répandues dans la population générale. S’il n’existe pas de définition universellement acceptée de maladies rares, en général, les pays arrivent à leurs propres descriptions, en tenant compte de la prévalence de la maladie, sa gravité et l’existence d’autres options thérapeutiques.
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Aux états-unis, par exemple, une maladie rare est définie comme une condition qui affecte moins de 200 000 personnes. La même définition est utilisée par la National Organisation for Rare disorders (NORD). Le US National Institutes of Health (NIH) a répertorié de 7 000 maladies rares. Alors que la plupart des maladies rares sont soupçonnés d’être génétiques, de nombreux — comme par exemple certaines formes rares de cancers et de certaines maladies auto — immunes ne sont pas héritées, comme par le NIH.
L’inde ne dispose pas d’une définition des maladies rares, car il y a un manque de données épidémiologiques sur l’incidence et la prévalence. Selon la politique, les maladies rares comprennent des maladies génétiques, rares cancers, maladies tropicales infectieuses et les maladies dégénératives. Selon la politique, de toutes les maladies rares dans le monde, moins de cinq pour cent ont thérapies disponibles pour les traiter.
En Inde, environ 450 maladies rares ont été enregistrés dans les hôpitaux, dont les plus courantes sont de l’Hémophilie, la Thalassémie, l’anémie Falciforme, une maladie auto-immune, la maladie de Gaucher, et la fibrose kystique.
Le besoin d’une telle politique
La politique a été créé sur la direction de la Haute Cour de Delhi pour le Ministère de la Santé et de la Famille. C’était en réponse à l’assignation des pétitions pour le traitement de ces maladies, en raison de leur “trop” le coût élevé du traitement. Par conséquent, une politique a été jugé nécessaire de concevoir un “multiple” et “multisectorielle” approche pour faire de l’Inde pour faire face à ces maux, y compris par la collecte de données épidémiologiques, d’arriver à une définition et d’en estimer le coût de ces maladies.
Les maladies rares constituent un défi majeur pour les systèmes de soins de santé en raison de la difficulté dans la collecte de données épidémiologiques, qui à son tour entrave le processus pour arriver à un fardeau de la maladie, le calcul des estimations de coûts et de faire correctement et en temps voulu des diagnostics, parmi d’autres problèmes.
De nombreux cas de maladies rares peuvent être graves, chroniques et la vie en danger. Dans certains cas, les personnes touchées, principalement des enfants, peut également souffrir d’une certaine forme de handicap. Selon la en 2017 le rapport, plus de 50% des nouveaux cas sont signalés chez les enfants et ces maladies sont responsables de 35% des décès dans les dessous de l’âge de un an, 10% des décès entre les âges de un et cinq ans, et de 12% entre cinq et 15.
Comment ça fonctionne?
Bien que la politique n’a pas encore mis bas d’une feuille de route détaillée de la façon dont les maladies rares seront traités, il a mentionné certaines des mesures, qui incluent la création d’un registre des patients pour les maladies rares, d’arriver à une définition pour les maladies rares, qui est adapté à l’Inde, prendre des mesures juridiques et autres pour contrôler les prix de leurs médicaments et le développement des protocoles normalisés pour le diagnostic et la gestion du traitement.
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En vertu de la politique, il y a trois catégories de maladies rares, nécessitant un temps de traitement curatif, les maladies qui exigent le traitement à long terme, mais où le coût est faible, et ceux qui ont besoin de traitements à long terme avec un coût élevé.
Certaines des maladies de la première catégorie sont ostéopétrose et de déficience immunitaire, entre autres.
Selon la politique, l’aide de Rs 15 lakh seront fournis aux patients souffrant de maladies rares qui nécessitent un temps de traitement curatif en vertu de la Rashtriya Arogya Nidhi régime. Le traitement sera limité aux bénéficiaires de Pradhan Mantri Jan Arogya Yojana.
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