Vor etwa 50 Jahren hatten Menschen mit Down-Syndrom eine Lebenserwartung von weniger als zehn Jahren. Das hat sich radikal geändert. Heute werden sie locker 60 Jahre und älter und führen oft ein erfülltes Leben.
Kinder mit Down Syndrom entwickeln sich langsamer und anders als andere, haben dafür besondere Fähigkeiten.
Kinder mit Trisomie 21 sehen nicht nur anders aus als Kinder ohne Down-Syndrom. Sie sind anders. Ihre gesamte Entwicklung verläuft langsamer als bei Kindern ohne Trisomie 21. Das betrifft die Motorik, die Sprache und die geistige Entfaltung, und sie haben von Anfang an mit vielen Erkrankungen zu kämpfen. Etwa 50.000 Menschen mit Trisomie 21 leben in Deutschland.
Etwa 120 verschiedene Krankheitssymptome tauchen speziell bei Kindern mit Down-Syndrom auf. Dazu gehören vor allem Herzfehler. Vor einigen Jahrzehnten war das noch ein großes Problem. “Angeborene Herzfehler kann man heute wesentlich besser operieren als noch vor einigen Jahrzehnten. Deshalb ist auch die Lebenserwartung mittlerweile viel höher als noch in den 1970er Jahren”, sagt Gerhard Hammersen. Er ist ehrenamtlicher Leiter einer Down-Syndrom-Ambulanz in Nürnberg. Er hat dort lange als Kinderarzt an der Cnopfschen Kinderklinik praktiziert und die Entwicklung verfolgt.
Es hat sich etwas getan
Vor etwa fünfzig, sechzig Jahren waren Herzoperationen bei Kindern mit Down-Syndrom eher selten und selbst wenn operiert wurde, kam es häufig zu Komplikationen. “Ich habe ein 16- oder 17-jähriges Mädchen erlebt, das mit einem komplexen Herzfehler auf die Welt gekommen ist”, erzählt Hammersen. Damals habe man gerade erst begonnen, derartige Fälle zu operieren. “Seit sie 14 war, litt sie verstärkt unter ihrem Herzfehler und unter Gefäßveränderungen. Bei ihr kamen Infekte hinzu, die Operation wurde verschoben, und dann war es irgendwann zu spät. Sie ist qualvoll verstorben”, erinnert sich Hammersen. “Das ist eine Kombination, die wir heute Gott sei Dank nicht mehr erleben.”
Die Medizin hat dazugelernt
Kommentar einer Mutter: Ja zum Leben
Ein Bluttest zeigt, ob das Kind möglicherweise mit Trisomie 21 zur Welt kommt
Wenn nötig werden Kinder mit Down-Syndrom heute bereits im ersten Lebensjahr am Herzen operiert. So kann es auch später nicht mehr zu Komplikationen kommen. Früher war es keine Seltenheit, dass bestimmte Herzprobleme erst in der Pubertät auftauchten, weil das Kind nicht schon im frühesten Alter operiert worden war. “In den 80er Jahre haben die Mediziner gelernt, dass Kinder mit Trisomie 21 anders behandelt werden müssen. Ich glaube, es gab damals eine andere Einstellung zu Menschen mit Down-Syndrom. Heute wissen wir mehr”, sagt Hammersen.
Aber es geht nicht nur ums Herz. Oft ist der Magen-Darm-Trakt von der Krankheit betroffen, etwa wenn der Zwölffingerdarm nicht durchlässig ist. “Diese Kinder müssen schon am zweiten oder dritten Lebenstag operiert werden”, erklärt Hammersen. Mittlerweile ist auch das kaum noch ein Problem und verhilft letztlich zu einem längeren Leben. Oft aber ist es mit einer Operation nicht getan. Weitere Erkrankungen betreffen zum Beispiel das blutbildende System. Dazu gehört auch Leukämie.
Leukämie
Menschen mit Down-Syndrom erkranken wesentlich häufiger an einer Leukämie als Menschen ohne Trisomie 21. Und auch da mussten die Mediziner so einiges lernen. “Während der ersten vier, fünf Lebensjahre entwickeln Kinder mit Trisomie 21 eine besondere Form der Leukämie. Sie tritt bei Kindern ohne Trisomie 21 recht selten auf, ist aber bei Menschen mit Down-Syndrom relativ häufig zu finden. Diese Leukämie hat bei Menschen mit Trisomie 21 einen recht günstigen Verlauf. Entsprechend kann man sie mit einer wesentlich milderen Form von Chemotherapie behandeln als das bei Kindern ohne Down-Syndrom der Fall ist.
“Früher gab es die Fragestellung, ob man diesen Kindern überhaupt eine Chemotherapie zumuten kann. Es kam die Überlegung hinzu, dass diese Kinder intellektuell gar nicht nachvollziehen könnten, was wir ihnen mit dieser Behandlung antun. Es ist schließlich eine Therapie, die massiv in den Körper eingreift”, erläutert Hammersen. Bei einem Kleinkind ohne Down-Syndrom hätte man eine solche Behandlung allerdings gar nicht in Frage gestellt”, so Hammersen weiter.
Mehr dazu: Lieber kein Kind mit Down-Syndrom?
Madeline – Ein Model mit Down-Syndrom auf der New York Fashion Week
Die Erwartungshaltung hat sich geändert
In den 70er und 80er Jahren war die Einstellung gegenüber Menschen mit Trisomie anders als heute. Viele – auch Mediziner – haben Menschen mit Down-Syndrom kaum etwas zugetraut. Heute weiß man: Wenn Menschen mit Down-Syndrom entsprechend gefördert werden, können sie sich gut entwickeln und verhältnismäßig selbständig werden. “Viele Menschen mit Down-Syndrom leben im Erwachsenenalter in Wohngemeinschaften. Einmal oder zweimal pro Woche kommt dann vielleicht ein Sozialpädagoge oder eine Betreuungsperson vorbei. Ansonsten aber leben sie relativ selbständig. Das hat man sich früher nicht vorstellen können”, sagt Hammersen.
Klüger als viele glauben
Heute wird auch versucht, die Kreativität zu fördern und Menschen mit Down-Syndrom soweit wie möglich ins Arbeitsleben zu integrieren. Das ist oft schwierig, meist aber nicht wegen der Menschen mit Down-Syndrom sondern wegen fehlender Bereitschaft in der Gesellschaft. Viele Gesunde Menschen möchten etwa am Arbeitsplatz nicht auf Kollegen mit Down-Syndrom Rücksicht nehmen müssen. Und letztendlich fehlen auch entsprechende Stellen.
Mehr dazu: Saschas Welt: Zirkusartist mit Down-Syndrom
Sebastian Urbanski arbeitet als Schauspieler. Er hat das Down-Syndrom.
Die Entwicklung bei Menschen mit Down-Syndrom verlaufe unterschiedlich und wesentlich langsamer als bei Menschen ohne Down-Syndrom und ende in den meisten Fällen auch auf einem anderen Niveau, so Hammersen. “Aber genauso gibt es bei Menschen ohne Down-Syndrom große Unterschiede in der Entwicklung – angefangen bei demjenigen, der Probleme mit einem Grundschulabschluss hat bis hin zu jemandem, der ein Hochschulstudium absolviert und ein Überflieger ist. Und so findet sich auch bei Menschen mit Down-Syndrom eine entsprechende Bandbreite der Entwicklungsmöglichkeiten”, sagt Hammersen. Vielleicht sind diese Möglichkeiten nur etwas verschoben.
Mehr dazu: Viel Applaus für Model mit Down-Syndrom auf Laufsteg in New York
-
Behinderten-Parade: Anders, aber stolzNicht die Größe zählt
Michelle Kraus ist 45 Jahre alt und kleinwüchsig. Bei der ersten “Disability Pride Parade” in New York 2015 demonstrierte sie für die Rechte von Menschen mit Behinderungen. Angelehnt ist die Veranstaltung an die “Gay Pride Parade”, die sich für Homosexuelle einsetzt.
-
Behinderten-Parade: Anders, aber stolzMarsch über den Broadway
Egal ob mit Rollstuhl, Gehhilfe oder Blindenhund: Über 3000 Menschen sind bei der Disability Pride am Sonntag über den Broadway in Manhattan gezogen. Sie fordern unter anderem besseren Zugang zu öffentlichen Verkehrsmitteln.
-
Behinderten-Parade: Anders, aber stolz“Ich bin stark”
Mächtig im Rollstuhl: Mit dem Schild “Ich bin stark” macht Gerard Mills auf sich aufmerksam. Das Motto der Parade lautet “Inklusion, Bewusstsein, Sichtbarkeit”.
-
Behinderten-Parade: Anders, aber stolzHauptsache glücklich
Der Stolz ist ihr ins Gesicht geschrieben: Extra für die Parade bekommt Roxanne Fernandez von ihrer Mutter eine Krone aufgesetzt. Die 14-Jährige hat das Down Syndrom. Für Menschen wie sie soll die “Disability Pride Parade” ab jetzt jedes Jahr in New York stattfinden.
-
Behinderten-Parade: Anders, aber stolzProthesen-Marsch
Zwei Prothesen machen es möglich, auch ohne Unterschenkel über den Broadway zu marschieren. Das Banner im Hintergrund erinnert an die Verabschiedung eines US-Gesetzes für die Rechte Behinderter vor 25 Jahren – den “Americans with Disabilities Act”.
-
Behinderten-Parade: Anders, aber stolzStolz im Juli
Teilnehmer ohne Augenlicht marschieren mit ihren Blindenstöcken über den Broadway. Die Parade erinnert an das Gesetz, das am 26. Juli 1990 in Kraft getreten ist. Der New Yorker Bürgermeister Bill de Blasio hat den Monat Juli anlässlich des Jahrestages zum “Disability Pride Month” erklärt.
-
Behinderten-Parade: Anders, aber stolzBarrierefreiheit?
Eine Forderung der Teilnehmer: Zugang zu öffentlichen Verkehrsmitteln zu haben. Auch barrierefreie Taxis sind dabei ein Thema. Nur rund vier Prozent der berühmten New Yorker “Cabs” sind nämlich für Rollstuhlfahrer zugänglich. Anders ist es beispielsweise in London: Dort ist jedes Taxi barrierefrei.
-
Behinderten-Parade: Anders, aber stolzDie Kleinen aus Amerika
Mit Stolz tragen diese beiden kleinwüchsigen Teilnehmerinnen das Schild mit der Aufschrift: “Die Kleinen aus Amerika”. Neben “behindert und stolz” gab es in New York auch den Slogan: “Dass ich nicht sprechen kann, heißt nicht, dass ich nicht viel zu sagen habe”.