Am 28. Februar ist der “Internationale Tag der Seltenen Erkrankungen”. Es handelt sich um eine Seltene Erkrankung, wenn von 10.000 Menschen nicht mehr als fünf betroffen sind. Das sind mehr als man denkt.
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Waisenkinder der Medizin
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Plötzlich gelähmt – Guillain-Barré Syndrom
Gestern noch top-fit, dann grippeähnliche Symptome und plötzlich geht gar nichts mehr. Innerhalb von Tagen kommt es zu Lähmungen – ohne einen erkennbaren Auslöser. Das kann das Guillain-Barré Syndrom sein. Es gehört zu den Seltenen Erkrankungen. Es ist natürlich sehr beängstigend und der Betroffene muss sobald wie möglich zu einem Arzt. Diese Autoimmunerkrankung reicht von leichten Schmerzen und leichter Muskelschwäche bis hin zu Lähmungen, die etliche Wochen dauern können, sich dann aber wieder zurückbilden. Fabian Schmidt hat einen jungen Mann getroffen, der diese Erkrankung durchgemacht hat.
ACHSE – Anlaufstelle für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
“Den Seltenen eine Stimme geben”. Das ist das Motto des Vereins ACHSE. Die Mitarbeiter kümmern sich um die Probleme von Menschen mit Seltenen Erkrankungen, helfen bei der Suche nach Spezialisten und begleiten sie auf dem Weg zur Diagnose. Bis die gestellt wird, dauert es durchschnittlich sieben Jahre. Gespräch mit Dr. Christine Mundlos von ACHSE (Interview: Gudrun Heise / Christine Mundlos)